Als iemand me vraagt om mee te gaan fietsen, moet ik eerst overwegen of ik het wel kan en wil. Want als ik meega, ben ik de volgende dag moe. Ik moet op dat moment niet aan anderen denken, maar aan mezelf. Wat kan ik aan? Ik kan bijvoorbeeld ook niet werken en naar een feestje gaan op dezelfde dag.

Balans

Als ik moe ben, ben ik eerder geprikkeld. Als ik een gesprek aanga, terwijl ik moe ben, begin ik te stotteren of moet ik naar woorden zoeken. Dat is zeer vermoeiend. Alles wat ik moet doen, is topsport: opstaan, aankleden, wassen. Gelukkig heb ik in de loop van de tijd er creatief mee om leren gaan. De balans kan ik nu gelukkig redelijk vinden.

Naast dat alles veel energie kost, heb ik veel structuur nodig. Door structuur kan ik me voorbereiden op dingen. Als er zich veranderingen voordoen, word ik erg nerveus. Er blokkeert dan iets in mijn hoofd en dan is voor mij mijn hele dag kapot.

Onrust

Een tijdje geleden werd ik vaker opgehaald met een taxi. Als de taxi dan 2 minuten te laat was, begon ik al te bellen. Bij zo’n gebeurtenis raak ik van streek. Dat brengt onrust mee. Dan klopt het niet meer in mijn hoofd en is de structuur verbroken. Het kan voorkomen dat ik dan geen zin meer heb in de rest van de dag.

Om goed te kunnen omgaan met mijn beperkingen, woon ik bij een zorgorganisatie die hiervoor begeleiding biedt. De begeleiding houdt hier goed rekening mee. Hierdoor komen veranderingen gelukkig ook niet zo vaak voor.

Eigen tempo

Ook zaken regelen, zoals administratie lukt nu niet meer. Daarbij helpt de begeleiding mij. Maar de dingen die ik nog wel zelf kan, wil ik graag zelf doen. Zo lukt het huis poetsen wel, maar dan op mijn manier en mijn eigen tempo. Sommige mensen proberen me dan te helpen door het even voor me te doen, maar dat vind ik vervelend. Ze denken dan dat ik het niet kan, maar ik kan het alleen niet zo snel als een ander.

Omdat ik graag zoveel mogelijk dingen zelf wil doen, vraag ik niet vaak om hulp. Ik wil eerst zelf dingen oplossen. Uiteindelijk vraag ik dan meestal toch hulp, maar dat vind ik niet fijn. Ik laat niet graag het mindere van me zien, want dan stel ik me kwetsbaar op. En ik wil ook niet afhankelijk zijn van andere mensen. Gelukkig weten ze bij de woonorganisatie wat ze aan mij hebben en wat ik aan hen heb. Dat geeft rust en vertrouwen, waardoor ik eerder om raad vraag.

Laagdrempelig

Bij de woonorganisatie zit een dagbesteding, waar ik nu 4 keer in de week naartoe ga. Dit is vrijwillig en laagdrempelig, wat ik fijn vind. Daar ben ik erachter gekomen dat ik het leuk vind om creatief bezig te zijn. Ik doe nu veel aan schilderen en houtbewerken. Ik ben dan met mijn eigen dingen bezig en kan zelf bepalen wat ik ermee doe. Ook help ik graag anderen bij creatieve activiteiten. Anderen helpen geeft me vertrouwen en voldoening. Hierdoor raak ik gemotiveerd en krijg ik weer meer energie. Voetballen deed ik vroeger graag, maar omdat het nu te veel inspanning kost, hoeft het voor mij niet meer.

Wanneer ik thuis kom van de dagbesteding ben ik ontzettend moe. Ik moet dan echt even bijkomen. Dat doe ik meestal door een kopje koffie te zetten, een sigaretje te roken en lekker buiten in de stilte te gaan zitten. Soms ben ik zo moe dat ik even moet gaan slapen.

Vooruit kijken

Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik moet roeien met de riemen die ik heb. Ik kan er niet meer van maken. Ik probeer vooruit te kijken en niet boos te zijn op het verleden, maar blij zijn met het heden. Er zijn namelijk mensen die slechter af zijn na een hersenbloeding.

Ik ben blij dat ik bij zo’n goede zorgorganisatie terecht ben gekomen. Ik kan bij de dagbesteding mijn hobby’s uitvoeren. Daarnaast vind ik sociale contacten erg belangrijk. Er is een gemeenschappelijke ruimte op het terrein waar ik woon. Daar ga ik vaak wat kletsen met andere bewoners en een kopje koffie drinken. Ook ga ik vaker erop uit met de fiets of met vrienden naar een café. Daar geniet ik dan erg van.