'Zonder zingeving duurt een dag lang’ - Elize (53)

Op dat moment had ik het al benauwd, maar ik had het idee dat ik te weinig conditie had en schaamde me daarvoor. Drie weken nadat mijn kuit flink pijn had gedaan nam de pijn af. Alleen kon ik op dat moment geen vijftig meter meer lopen zonder tussendoor op adem te komen. Toen ik in de buurt van het ziekenhuis was, ben ik naar de EHBO gegaan. In het ziekenhuis bleek dat ik een longembolie had. Ik moest vijf dagen blijven.

In huis kon ik niks. Niet afwassen, niet voor mezelf zorgen, zelfs de trap op lopen deed ik één keer per dag met een pauze halverwege. Gelukkig haalden een vriendin en mijn zus de boodschappen en verzorgden de poes. Ik lag op de bank. Dat was niet fijn.

Toen leerde ik de kracht van Facebook kennen. Ik heb twee keer een bericht gepost waarbij ik om hulp vroeg. Mensen kwamen uit allerlei uithoeken om me te helpen. Zelfs mensen die ik nog nooit gezien had, kwamen mijn badkamer poetsen. Ik vond het wel moeilijk om te accepteren dat er zo veel mensen in mijn huis waren. Na die tijd heb ik de gemeente benaderd of ik hulp kon krijgen met het huishouden. Die kreeg ik en daar maak ik nog gebruik van. Dat is erg prettig.

Opbouwen

Pas na driekwart jaar kon ik weer aan het werk als maatschappelijk werkster. Ik werkte drie dagen tot twaalf uur, maar opbouwen lukte niet goed. Elke keer kwam er weer een complicatie. Bijvoorbeeld een hartritmestoornis. Mijn lijf floot me meteen terug.

Na het eerste jaar kon ik pas gaan opbouwen. Ik startte met fysiotherapie en kreeg allerlei onderzoeken om na te gaan of iets anders mijn herstel vertraagde. Ik bleek te behoren tot één van de pechvogels. Bij mij duurt het gewoon langer.

Na twee jaar raakte ik mijn baan kwijt. Nu zit ik honderd procent in de WIA. Over een halfjaar kijken ze weer hoe het herstel gaat. Het is een opstapeling van ellende na de longembolie. Doordat ik mijn baan kwijt ben, zit ik ook in de financiële problemen.

Gevolgen

Mijn geheugen is niet goed meer en ik heb moeite met prikkelverwerking. Door de longembolie zijn mijn longvliezen beschadigd. Ik heb er ook het syndroom van Tietze aan over gehouden. Dat is een ontsteking tussen het borstbeen en kraakbeen van mijn ribben. Zodra ik ademhaal doet dat pijn. Door de pijn verkrampt alles. Mijn nek, mijn schouders, ik krijg hoofdpijn. Onlangs zat er een zenuw klem in mijn nek door de kramp. Sinds mijn tienertijd heb ik extreem veel pijn in mijn spieren. Waarschijnlijk is het fybromyalgie. De huisarts adviseerde me om op dit moment niet het traject van diagnosticeren in te gaan.

Afgelopen maart heb ik een TIA gehad. Ik was ineens blind aan een oog. Het ging over, dus ik negeerde het een beetje. Twee dagen later heb ik toch stappen ondernomen. Toen bleek dat de hartritmestoornissen niet weg zijn. Die veroorzaken de klontjes. Nu krijg ik bloedverdunners die ik levenslang moet blijven slikken.

De longarts zegt dat ik uitbehandeld ben als hij me niet beter kan maken met pillen of een ingreep. Dat vond ik zo’n teleurstelling. Nu ga ik naar de osteopaat om te kijken of die de longvliezen losser kan maken. Gelukkig ben ik goed verzekerd en kan ik gebruik maken van alternatieve zorg. Alleen is dat een zoektocht. Op internet is veel te vinden, maar ik weet de weg niet. Het is lastig om te bepalen of iemand ergens echt verstand van heeft.

Teleurgesteld

De medische ondersteuning in het ziekenhuis stelde me teleur. Ik kreeg summier wat te horen over een longembolie. Er werd gezegd dat ik vier weken rustig aan moest doen en daarna rustig opbouwen. Dat werd zes maanden rustig aan doen en nu, na twee jaar, ben ik nog aan het opbouwen.

Ik zie het lichaam als een geheel en begrijp niet dat dat in het ziekenhuis niet zo is. De neuroloog keek alleen naar de TIA en kon de foto van de longarts niet lezen. De longarts doet naar mijn idee alleen de longen. Toen ik hem vroeg of iets met mijn hart te maken kon hebben, kon ik pas zes weken later bij de cardioloog terecht.

Begeleiding

Ik doe aan fysiofitness bij een psychosomatische fysiotherapeut. Die begeleidt me goed. Ik voel van alles in mijn lijf, daar schrik ik van. Het is fijn om de processen te leren begrijpen en zien dat het normaal is wat ik voel. Zo leer ik ook eerder de signalen van pijn en druk op mijn borst herkennen, om daar op te reageren.

De eerste fysiotherapeut was gericht op doorgaan en grenzen verleggen. Daarbij verergerden mijn klachten. Mijn lichaam ging protesteren. Fysiek moet ik rekening houden met het verdelen van energie. Ik ben al twee jaar bezig met het opbouwen van conditie. Het startte met dertig seconden op de crosstrainer. Nu twee minuten en tien seconden. Dan ben ik helemaal op.

Bij SOLK revalidatie zit ik in de intake voor een traject van een halfjaar. Binnenkort start ik daar met fysiotherapie, psychotherapie, ergotherapie en nog veel meer. We gaan kijken hoe ik omga met de lichamelijke klachten. Wat ik ermee kan, in plaats van ertegen te vechten. We gaan aan de slag met een stuk uit mijn verleden. Nu heb ik daar de tijd voor. Ik zie het positief in, neem aan dat het me iets op gaat leveren. Anders had ik waarschijnlijk tot aan mijn pensioen gewerkt als maatschappelijk werkster. Nu krijg ik kansen om te denken aan wat er nog meer is.

Hard werken

Ik ben ook theaterregisseuse, heb mijn eigen bedrijfje. Dat is superleuk om te doen. De combinatie met mijn baan zorgde er voor dat ik zestig uur in de week werkte. Soms was ik een dag vrij, maar dan was ik bezig met voorbereiden. In de weekenden was het vaak repeteren. Ik dacht toen wel: ‘Elize, dit hou je niet vol.’ Maar ik wist niet hoe ik moest stoppen. Ik weet nog dat ik eraan dacht dat mensen ernstige ziektes krijgen op die manier. Twee maanden erna kreeg ik de longembolie.

Regisseren

Ik begeleid nog steeds amateurgroepjes in het theater. Het zijn nu twee groepjes, dat is voor mij veel. Ik raak moe en ga snel over mijn grenzen. Het verdient weinig, dat heb je met werken in de kunst. Binnenkort ga ik met een psycholoog samenwerken aan een klein project. Het stuk heet ‘under construction’. Het gaat over patronen. In dit geval het negeren van de signalen van je lichaam en maar doorgaan. Daar zit ik nu zelf midden in. Ik ga het theater gebruiken om patronen helder te krijgen en met het publiek in gesprek te gaan. Er is bijvoorbeeld een scène waarbij we met een aantal mensen in de auto zitten en allemaal signaalborden voorbij rijden. We negeren de borden ‘keer om’ en de knipperende lampjes op het dashbord. Tot de weg opengebroken is en de auto vast komt te zitten.

Daginvulling

Met mijn zus, broer en een paar vrienden heb ik contact. Het meest moeite heb ik mijn dag in te vullen. Op een normale werkdag is iedereen druk. Ik weet niet waarvoor ik mijn bed moet uitkomen. Nu begrijp ik de eenzaamheid van sommige ouderen.

Bij de revalidatie moest ik een lijstje maken met dingen die ik leuk vind en die in mijn agenda zetten. Dan kijk ik op het lijstje en vraag ik me af: heeft dit zin? Een stukje fietsen om mijn dag in te vullen geeft weinig voldoening. Ik doe het wel, want het is goed voor me. Verder afzakken wil ik niet. 

Voordat ik ziek werd was ik actief in mijn sociale contacten. Mentale ondersteuning van vrienden en familie, helpen met klussen en naar verjaardagen kan ik allemaal niet meer. Ik zie het soms helemaal niet meer zitten. Een kastje opruimen, boodschappen doen, het zijn allemaal zinloze dingen om de dag door te komen. Ik doe af en toe wel leuke dingen, maar heb soms toch last van het gevoel dat ik afgekeurd ben. Ik ben mijn kwaliteit van leven aan het zoeken. Wat drijft mij? Waar word ik blij van? Gelukkig heb ik een e-bike. Daardoor ben ik weer mobiel en kan ik ergens komen. Dat ding geeft me mijn vrijheid.