“Ik kwam eenendertig jaar geleden ter wereld met Spina Bifida, een beschadiging aan de zenuwbanen in je ruggenmerg. Hierdoor vallen functies uit. In mijn geval mijn benen, mijn blaas en ook mijn nierfunctie is minder. Naast de Spina Bifida heb ik Scoliose. Dat is een foutje in de groei, een soort defect in mijn ruggenwervel. Ik was het eerste kind in ons gezin, er kwam dus meteen een heleboel op mijn ouders af.
Vastbesloten
Mijn ouders waren vastbesloten; ik moest en zou gewoon meedoen in de maatschappij. Ik ging naar een gewoon kinderdagverblijf. Ze hoefden bij mij niet meer te doen dan bij de gemiddelde baby. Af en toe een luier verschonen en dat was het. Het kinderdagverblijf vond het maar lastig, maar dan heb je aan mijn moeder de verkeerde. Ze gaf niet op en zorgde ervoor dat ik één dag in de week daar mocht blijven. Op de andere dag ging ik naar een medische peuterspeelzaal. Daar kreeg ik gedurende de dag therapie. Dat koppige van mijn moeder, zit trouwens in de genen. Ik geef ook niet gauw op en die eigenschap heeft me tot nu toe veel gebracht.
Jeugd
Mijn jeugd was, ondanks mijn aandoeningen, redelijk normaal. De eerste twaalf jaar van mijn leven ben ik jaarlijks op controle geweest. Ik moest goed in de gaten gehouden worden en ben veel geopereerd aan mijn rug. Die werd vastgezet, het was echt ‘schroefje hier, schroefje daar’. Voor mij was het heel gewoon, maar als ik er nu aan terugdenk was het best wel heftig. Gelukkig verliepen zowel de operaties als mijn herstel altijd keurig volgens het boekje. Ik heb geen last gehad van complicaties en sinds ik uitgegroeid ben, is mijn situatie stabiel. Toen ik nog groeide, was dat wel anders. De Scoliose zorgde ervoor dat ik steeds schever groeide. Ik kreeg last van mijn longen, ze kwamen in de verdrukking omdat ik zo krom zit. Ademhalen is daardoor lastig. Gelukkig heb ik hier nu een oefening voor die dagelijkst met hulp uitvoer; airstacken. Dat is een soort ballon waarmee iemand lucht in mijn longen blaast. Zo rekken ze op en worden ze getraind. Bovendien krijg ik op die momenten meer zuurstof binnen. Ik kan nu beter doorademen en ben minder vaak verkouden.
Rolstoel
Niet iedereen met mijn aandoening zit in een rolstoel. Ik ben, zoals vrijwel alle kinderen, gewoon begonnen met een buggy. Mijn vader is handig en maakte daarna voor mij een trippelstoeltje op wielen. Toen ik naar de basisschool ging, kreeg ik mijn eerste handbewogen rolstoel.
Vanwege de vele therapie zat ik op de mytylschool. Deze school, aangepast voor kinderen met een lichamelijke handicap, zat naast mijn medisch kinderdagverblijf. Ik heb veel therapie gehad om nog te leren lopen. Een looprek, spalken en speciale schoenen; alles werd uit de kast getrokken. Op mijn negende was ik er klaar mee om te oefenen met lopen, omdat ik dit vooral deed voor anderen. Ik ruilde mijn looprek in voor een elektrische rolstoel en dat was een verademing, want eindelijk kon ik gewoon meespelen met leeftijdsgenootjes. Op mijn twaalfde werden de zenuwbanen in mijn rug doorgehaald omdat daar teveel spanning op stond. Dat zou ervoor kunnen zorgen dat ik nog krommer groei. Lopen was na die operatie helemaal geen optie meer.
Zelfstandigheid betekent in mijn ogen dat je ook niet alles zelf moet willen doen. Je moet ook om hulp durven vragen. Dat is een leerproces, maar het gaat steeds beter. Ik ben heel leergierig en wilde veel zelf doen, maar ben er inmiddels wel achter dat het ook nut moet hebben. Soms is het gewoon niet realistisch of enorm onpraktisch om iets zelf te doen. Bij ergotherapie leerde ik mezelf aankleden. Dat lukte, maar ik was 3 uur bezig en daarna doodmoe van de inspanning. Dat was het moment waarop ik besloot om hiervoor hulp te vragen. Want já, ik kan mezelf aankleden, maar niet ten koste van alles.
Gewoon meedoen
Mijn ouders stelden voor dat ik, net als mijn broertje, naar de reguliere basisschool zou gaan. Maar ik had inmiddels vriendinnen gemaakt op school en wilde niet achterlaten wat ik had opgebouwd. Onder lichte dwang nam ik voor de zomervakantie afscheid. Het liep anders, want ik wilde écht niet en dus kwam ik na de zomer gewoon weer terug op de mytylschool. Daar heb ik uiteindelijk op mijn zeventiende mijn vmbo-diploma gehaald.
Ik was klaar om de wereld buiten de mytylschool te verkennen. Tot dan toe had ik, afgezien van mijn familie, eigenlijk alleen maar mensen met een beperking om me heen. Ik startte met de havo op een reguliere middelbare school. Ik ben niet beschermd opgevoed en kan echt wel wat hebben, maar de confrontatie met mensen zonder beperking was pittig. Mijn medescholieren, allemaal pubers, waren ook niet bepaald de juiste doelgroep. Ik kwam in havo 4 binnen in een bestaande klas en dan ook nog in een rolstoel. Ik werd een beetje genegeerd en heb nooit echt aansluiting gevonden. Ik ben niet echt gepest, maar we begrepen elkaar gewoon niet. Ook de docenten vonden het lastig om met mij en mijn beperking om te gaan. Ze behandelden me vaak heel speciaal, iets wat ik juist niet wil. Ik wil gewoon meedoen, zoals ieder ander. Ik besloot me te concentreren op school, zodat ik zo snel mogelijk mijn diploma haalde en daar weg kon.
Studeren
Na de middelbare school ging ik hbo pedagogiek studeren. Door gewoon mee te doen met de introductieweek, hoopte ik dat ik sneller aansluiting kon vinden. Iedereen begon opnieuw, iedereen vond het spannend en kende vrijwel niemand. Dat werkte. Natuurlijk hielp het ook dat de studenten die deze studie volgen over het algemeen heel sociaal zijn én later misschien wel met mijn doelgroep gaan werken. Ik heb niet echt vriendinnen overgehouden aan deze periode, maar het was in ieder geval een gezellige tijd. Een tijd waarin ik ook zelfstandiger werd. Op mijn zeventiende ben ik geopereerd en kon ik katheteriseren door mijn navel. Er ging een wereld voor me open, want ik kon mezelf verzorgen. Tijdens mijn opleiding liep ik stage, waarvan de laatste 2 jaar in het speciaal onderwijs. Het bleek voor mij een ideale plek. Ik werkte er met jongeren met lichtverstandelijke beperking, autisme en het syndroom van Down. Na mijn afstuderen in 2015, bleef ik als vrijwilliger. Ze konden me helaas niet als betaalde kracht in dienst nemen. Ik deed werkervaring op, zat goed op mijn plek en leerde er veel. Ondertussen solliciteerde ik naar werk, want ik had één doel voor ogen: ik wilde mijn eigen geld verdienen en af van de Wajonguitkering die ik ontving.
Eigen huis
Op mijn 21e, halverwege mijn studie, kreeg ik een Fokuswoning toegewezen. Vanaf augustus 2013 woon ik hier, in het centrum van Tilburg. Fokus is een zorgorganisatie die 24 uurszorg levert op afroep. Ze hebben een unit hier in de wijk, waar twaalf woningen van de woningbouwvereniging op zijn aangesloten. Als ik het nodig heb, schakel ik zorg in, op een moment dat het mij uitkomt. Op die manier ligt de regie echt bij mij en dat is een heel fijn gevoel. Iedere dag krijg ik hulp bij het opstaan en naar bed gaan. Als ik ’s ochtends wakker word, helpt de zorg mij met opstaan, wassen en aankleden. Katheteriseren doe ik zelf en zodra ik in mijn rolstoel geholpen ben, kan ik eigenlijk de meeste dingen zelfstandig. Natuurlijk moet ik wel eens iemand inschakelen voor het openmaken van potten of bepaalde handelingen bij het koken. Maar gelukkig kan ik ook veel dingen zelf. Mezelf opmaken bijvoorbeeld, daar besteed ik graag mijn tijd aan. Heerlijk, lekker tutten voor de spiegel!
Workshops
Mijn zelfstandigheid paste ik uiteindelijk ook toen in mijn werk. In 2018 ontmoette ik een man in een rolstoel, die opleidingen gaf aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Het traject werd vergoed door het UWV. Anderhalf jaar lang ontving ik coaching op afstand. Ik ontdekte mijn passie en startte mijn eigen bedrijf.
Ik ging jongeren met een beperking coachen om daadkrachtiger te zijn en om te gaan met de uitdagingen waar ze tegenaan lopen. Ik ervaar zelf hoe een zelfstandige opvoeding daarin helpt; ik kan omgaan met tegenslag en ben zelfredzaam. Soms zijn mensen met een beperking dat niet omdat ze worden tegengehouden door hun omgeving of zichzelf. Er wordt te snel gedacht ‘dat kun jij toch niet’. Je omgeving kun je niet veranderen, maar wel hoe je daar zelf tegenover staat. Dat wilde ik overbrengen aan anderen. Los van de kennis die ik deelde, was ook het contact met lotgenoten heel waardevol. Je herkent en erkent elkaars situatie en leert van elkaars oplossingen. We moeten een open houding aannemen en mensen zónder beperking moeten geen aannames doen. Stel gewoon vragen als je iets wil weten, we zijn bereid om het gesprek aan te gaan en dingen uit te leggen. Ik ben ook workshops gaan ontwikkelen die inspelen op het ervaren van een beperking en het bespreekbaar maken van de bejegening van mensen. Hoe is het om in een rolstoel te zitten? En hoe voelt het als iemand je behandelt alsof je een klein kind bent? Een eyeopener voor mensen die géén beperking hebben.
Droom waargemaakt
Ik wilde verder met mijn bedrijf, dus ik stopte met mijn vrijwilligerswerk. Corona zorgde er helaas voor dat de workshops niet doorgingen. De coaching deed ik online. Door te gaan netwerken, kwam ik terecht bij een andere stichting die activiteiten organiseert voor eenzame jongeren. Door de activiteiten vind je aansluiting bij anderen. Je leert leeftijdsgenoten kennen en er worden vriendschappen gesloten. De eerste periode werkte ik er als zzp'er een paar uur in de maand. Sinds februari 2022 werk ik er in loondienst. Eindelijk kon ik mijn droom waarmaken en mijn Wajong-uitkering stopzetten. Ik verdien nu mijn eigen geld. Natuurlijk is dat niet voor iedereen met een beperking weggelegd. Maar iets ondernemen kan altijd, zoals vrijwilligerswerk doen naast je uitkering. Ik werk nu 21 uur per week, want fulltime werken zit er voor mij niet in. Daarnaast werk ik vanuit mijn bedrijf vier uur in de week als coördinator bij Toegankelijk Tilburg. Deze organisatie geeft advies over de toegankelijkheid van de stad Tilburg en voorlichting over het leven met een handicap.
Afgelopen jaar was ik ook nog actief in de politiek. Ik heb zwangerschapsvervanging gedaan van een raadslid. Dat bleek allemaal een beetje te veel. Privé was het even turbulent door familieomstandigheden en de rol van raadslid bleek niet mijn ding. Ik kan als geen ander mensen met elkaar verbinden en heb een vlotte babbel, maar meer moet het ook niet zijn.
Bewust genieten
Eind 2022 ging het licht uit. Ik was oververmoeid en moest echt even een stapje terug doen. Nu gaat het een stuk beter met me. Ik ben nog wel betrokken bij de partij als steunfractielid, maar niet meer superactief. Ook privé gaat het allemaal weer goed. Dat geeft ruimte. Ik ga binnenkort mijn coaching en workshops dus weer eens uit de kast trekken. Want ik zit dan wel in een rolstoel; stilzitten is niets voor mij! Daarbij moet ik wel aan mezelf denken. Want ik doe veel voor anderen en wil mezelf nog wel eens vergeten. Zo roep ik het hardst dat mensen met een beperking gewoon moeten reizen, maar zelf durf ik het niet. Maar dat gaat veranderen, ik ga dit jaar vier keer op vakantie!. Ik geniet sinds die rotperiode vorig jaar ook meer van de kleine dingen. Daarin zit voor mij kwaliteit van leven. Ik kijk wat er is, wat er kan en geniet daar bewust van. Dat geeft energie, die ik bijvoorbeeld in mijn bedrijf stop en in het verspreiden van mijn missie. Want ik denk dat iedereen op zijn eigen manier, met eigen kwaliteiten, kan meedoen in de maatschappij. Iedereen is anders, maar wél gelijkwaardig. Daar wil ik me voor inzetten. Ik wil mensen leren over het leven met een beperking. Dat je geen eigen conclusies moet trekken. Bewustwording en beeldvorming begint met vragen stellen, dus doe dat ook!
