Er bestaan verschillende gradaties van Treacher Collins. Mijn vader had het in hele lichte mate. Alleen zijn kin was wat smaller, verder zag je het bijna niet. Bij mij ontbreken de jukbeenderen en staat mijn kaak naar achter. Mijn buitenste ooghoeken staan lager en ik heb geen gehoorgang. Ook mijn oorschelpen zijn niet helemaal ontwikkeld.
Ik ervaar mezelf niet als iemand met een beperking. Je ziet het aan me en mijn gehoor is minder. Verder kan ik alles doen wat ik wil. Mijn eerste bezoek aan de patiëntenvereniging was dan ook een aparte ervaring. Ik ontmoette daar voor het eerst mensen die hetzelfde hadden als ik. Nu zag ik ineens wat andere mensen zien als ze mij zien.
Reacties
Tijdens mijn jeugd heb ik het wel moeilijk gehad, vooral door de vervelende reacties van mensen. Op school was het geen probleem. Daar kende iedereen me. Ik zat in een hele kleine klas met dove en slechthorende kinderen. Die beschermde omgeving was destijds wel fijn.
Maar als ik de stad inging, werd er gestaard of zelfs gelachen. De ene keer kon ik meer hebben dan de andere. Soms dacht ik ‘laat maar gaan’. Andere keren riep ik iets terug. Ik ging ook weleens voor een groepje staan, zo van ‘kijk maar, is het leuk?’.
Gelukkig kon ik veel energie kwijt in het voetballen. Al kreeg ik ook op het veld soms commentaar, van spelers of mensen langs de lijn. Tijdens het eerste duel ging ik er dan stevig in. Door me fysiek te laten gelden wilde ik duidelijk laten weten: hier ben ik, houd maar rekening met mij!
Operaties
Rond mijn 20e heb ik een aantal operaties ondergaan. Ik wilde daarmee wachten tot ik mijn school had afgemaakt. Ook was ik op die leeftijd pas uitgegroeid. Het effect van de operaties was puur cosmetisch, maar ik vond het toch wel de moeite waard.
Mijn kaak werd naar voren gezet, met behulp van een stuk heupbot. Het opvullen van de ruimte bij mijn jukbeenderen is niet gelukt: het materiaal werd afgestoten. Alles bij elkaar heeft het 2 jaar geduurd. Daarna was ik er klaar mee. Het is zoals het is, dacht ik.
Werk
Ook bij het solliciteren heeft mijn uiterlijk een rol gespeeld. Soms merkte ik al tijdens het gesprek dat ik niet serieus werd genomen. Alsof ze dachten: hij ziet er anders uit, misschien is het in zijn bovenkamer ook niet helemaal goed.
Inmiddels werk ik al 31 jaar op de administratie van een zorginstelling in Arnhem. Daar kan ik gewoon mezelf zijn. Nieuwe collega’s zie ik in het begin een beetje aftasten. Ook als ik op een andere locatie een vergadering heb, speelt het nog wel. In het begin houden mensen soms de boot af. Ze spreken dan eerder een collega aan dan mij. Als ze me eenmaal kennen, gaan ze ontspannen met me om.
Relatie & kinderwens
Een relatie was ook iets wat niet helemaal vanzelf ging. De eerste indruk is toch vaak het uiterlijk. Toen ik 27 was, ontmoette ik op mijn werk mijn vrouw Angelique. Doordat we veel samenwerkten, leerden we elkaar echt kennen. Op een gegeven moment sprong de vonk over tussen ons.
Kinderen krijgen leek me geen optie. Ik dacht altijd dat ik Treacher Collins zou doorgeven als ik vader zou worden. Toen we een kinderwens kregen, zijn we dat gaan uitzoeken via de huisarts, de patiëntenvereniging en een klinisch geneticus. Toen bleek dat de kans 50% was.
Moeilijke beslissing
Er brak een spannende tijd aan. De eerste keer dat Angelique zwanger was bleek ons kindje inderdaad Treacher Collins te hebben. Met pijn in ons hart hebben we toen besloten de zwangerschap in een vroeg stadium af te breken.
Bij de patiëntenvereniging hadden we foto’s gezien van kindjes die zo ernstig gehandicapt waren, dat ze ademhalingsondersteuning nodig hadden. Van tevoren konden de artsen niet zeggen hoe erg de aandoening zou zijn. Dat was de grootste reden dat we deze beslissing namen. Plus mijn eigen ervaringen vanuit mijn jeugd. Ik wilde dat mijn kind niet aandoen.
Binnen het jaar moesten we dezelfde beslissing nog een keer nemen. We hebben beide kindjes een naam gegeven. Op hun manier mogen ze er gewoon zijn. Ik denk nog heel vaak aan ze. Verstandelijk gezien was het de juiste beslissing, maar gevoelsmatig blijft het moeilijk.
Papa
Na een jaartje rust werd Angelique weer zwanger. Nu bleek het kindje gezond te zijn. Onze dochter Esmeé werd geboren. Ik herinner me nog hoe ik me voelde, toen ik na haar geboorte van het ziekenhuis naar huis reed. Ik kon de hele wereld aan. Circa 3 jaar later volgde onze zoon Lars. Omdat onze zoon en dochter zelf geen Treacher Collins hebben, kunnen ze het ook niet meer doorgeven als ze zelf ooit kinderen krijgen.
Mijn kinderen kennen mij niet anders dan met dit uiterlijk. Voor hen ben ik gewoon hun papa. Sommige vriendjes en vriendinnetjes waren in het begin wat afhoudend als ze hier kwamen spelen. Maar inmiddels kennen ze me. Hetzelfde geldt voor het voetbalteam van Lars, dat ik training geef.
Manier van kijken
Het is een lange, moeilijke weg geweest maar ik ben nu erg gelukkig. Dat mensen naar me kijken vind ik niet erg. Dat is zelfs logisch. Het gaat erom hoe ze kijken. En hoe ze vervolgens reageren. Ik maak het nog steeds mee dat mensen beginnen te lachen. Dat doet pijn. Ik heb liever dat ze gewoon naar me toekomen. Vraag maar en leer me kennen!
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
