‘Ik had een leuke baan en leidde een actief leven. We gingen op reis, bergbeklimmen, de natuur in. Met mijn man David had ik twee kindjes en de derde was onderweg. Ik was vijf weken zwanger, toen ik ineens dubbelzag. ‘Het zal wel over gaan’ dacht ik. Toen ik 20 weken zwanger was kwam ik bij een neuroloog terecht. Het dubbelzien was ver weggetrokken en zij dacht aan een gewoon virusje. Een MRI-scan was in verband met de zwangerschap niet mogelijk, dat mocht pas na de geboorte.
Diagnose
Onze zoon werd geboren en de scan werd gemaakt. Nietsvermoedend gingen we naar het ziekenhuis voor de uitslag. Met het hele gezin, want we gingen daarna naar de dierentuin. David wachtte met de kinderen in de wachtkamer. Eenmaal binnen kreeg ik het slechte nieuws: ik had MS. De tranen rolden over mijn wangen en er schoot van alles door mijn hoofd. Is het erfelijk? Ja, kinderen van ouders met MS hebben een licht verhoogde kans om het te krijgen. Ga ik er dood aan? Nee, niet aan de ziekte zelf, maar hij is wel progressief en kan zorgen voor andere aandoeningen, zoals een longontsteking die fataal kan zijn. Kun je er oud mee worden? Ja, dat kan.
Daar zat ik. Nog geen maand geleden bevallen van mijn derde kind en nu dit. David steunde me ontzettend en vroeg me wat ik op dát moment wilde doen. De dierentuin maakte plaats voor het reisbureau. Ik wilde een te gekke vakantie boeken. Ik wist wat ik nú had en wilde daarvan genieten.
Revalidatie
De eerste scan was duidelijk: ik had een soort van kerstboom in mijn hoofd met allemaal lichtjes. In mijn ruggenmerg zaten plekken en mijn oogzenuwen waren beschadigd. Mijn arts ging bijna met pensioen en stond niet open voor nieuwe inzichten. Hij stuurde me naar een revalidatiekliniek. Een jaar lang volgde ik een revalidatietraject waarin me geleerd werd dat je met MS je grenzen moet bewaken en de lat moet verlagen. Dat paste totaal niet bij me. David, de kinderen, familie en vrienden hadden ook meegemaakt dat ik ziek werd en ineens niet meer kon lopen. Daar was weinig aandacht voor. Ik las boekjes voor over MS, sprak er open over, bleef positief. Alles om ervoor te zorgen dat het niet te zwaar werd en de kinderen het konden begrijpen en verwerken.
Klap
Als moeder van twee meiden, leerde ik hun haren invlechten. Helaas viel mijn linkerhand uit en vlechten ging niet meer. Mijn neuroloog reageerde onverschillig; ‘Je hebt klachten aan je hand, maar wat merk je daar nou van in het dagelijks leven?” Ik legde hem uit dat ik er voor mijn kinderen wil zijn en dat het vlechten van hun haren daar wat mij betreft bij hoort. Hij vond me ‘labiel’ en gaf dat door aan mijn huisarts. Een klap in mijn gezicht.
Het ging steeds slechter en op een avond besloot ik dat het anders moest. Ik mailde naar de nog te openen kliniek Upendo in Boxtel. Binnen een half uur kreeg ik reactie van de neuroloog; ik was een van de eersten die ze gingen zien, zodra de kliniek open was.
Upendo ontving mijn dossier en dat werd grondig bestudeerd en besproken. Ik werd diezelfde dag nog gebeld. ‘Je bent onderbehandeld en hebt een akelige vorm. Dit beestje moet getemd worden.’ Ik voelde euforie, omdat er eindelijk echt naar me geluisterd werd. Maar ook verdriet, want mijn MS had waarschijnlijk niet zoveel schade hoeven veroorzaken. In de kliniek voelde het meteen goed. Al snel vormde zich een fijn team van experts om mij heen, waaronder coaches die zelf ook patiënt zijn. Zij weten als geen ander hoe het is. Inmiddels heeft de kliniek ook al eens een patiënt met mij in contact gebracht. Bijzonder om te doen en het past beter bij me dan gewoon lotgenotencontact.
“Ik heb beperkingen maar ze beperken mij niet”
Voet bij stuk
“Het is dat wat anderen mij opleggen, wat mij beperkt” zeg ik altijd. Ik heb een hekel aan regels, protocollen en hokjes die ervoor zorgen dat ik niet het optimale uit de situatie kan halen. Ik doe graag dingen die mensen in een rolstoel normaal niet doen. Dat is voor sommige zorgverleners wennen. ‘Zwaar belasten is niet goed’, zeiden ze, toen ik HITT (intervaltraining op hoge intensiteit) wilde gaan doen. Ik zocht en deelde informatie, hield voet bij stuk en nu volg ik iedere maandag een HITT. Na een pauze ga ik zwemmen. Water is vergevingsgezind; mijn lichaam voelt licht waardoor ik vrijer en veiliger kan bewegen en trainen. Door hydrotherapie heb ik weer leren zwemmen en nu zwem ik zelfs sneller dan mijn fysiotherapeut. Mijn zweminstructrice komt regelmatig met leuke ideeën. Zo gebruik ik een zeemeermin-vin. Door het bewegen van mijn romp kan ik toch mijn benen gebruiken. Het is geweldig dat ik op deze manier kan ‘ontdekken’ wat mogelijk is. Samen met mijn instructrice en fysiopraktijk zijn we groepsaanbod aan het ontwikkelen voor mensen met neurologische aandoeningen zoals MS.
‘Ik wil gewoon intens genieten van het leven’
Offroad en skydiven
Ik zet mijn kwaliteiten en talenten nu anders in. Dat levert mooie dingen op. De natuur in gaan met een rolstoel, is een uitdaging. Natuurlijk zijn er mooie rolstoelpaden, maar het echte avontuur ligt letterlijk en figuurlijk buiten de gebaande paden. Ik heb daar een speciale hybride terreinrolstoel voor. Voor rolstoelgebruikers die maar af en toe de natuur in willen, volstaat een leen- of huurrolstoel. Ik zet me daar graag voor in.
Met mijn stichting HandiflyNL maak ik (windtunnel) skydiven laagdrempeliger voor mensen met een beperking. De Koninklijke Vereniging voor Luchtvaart helpt mij om mensen met een beperking kosteloos te laten ervaren hoe het voelt om te vliegen en skydiven als aangepaste sport in Nederland toegankelijk te maken.
Bergbeklimmen is ook een hobby. Het liefst de routes die niet bepaald rolstoeltoegankelijk zijn. Waar ik niet kan rollen verplaats ik me op mijn billen, met een speciaal kussen. Afgelopen zomer deden we een gletsjertocht van 9 uur. Ik wilde het halen en het is me gelukt. Het zijn vaak de vastgeroeste aannames en overtuigingen van anderen, waardoor ze alleen beperkingen zien en niet de mogelijkheden van mensen die niet kunnen lopen.
De zorgverleners om me heen zien inmiddels dat ik er op mijn eigen manier mee kan dealen. Ik wil gewoon intens genieten van het leven! Ik geef mijn lichaam misschien weinig rust, maar ik maak mooie herinneringen. Herinneringen waar David en de kinderen ook veerkracht uit halen.
‘Misschien ben ik nu nog wel een beter voorbeeld voor ze, dan vóór ik ziek werd’
Sterke vrouw
Een ziekte als MS heb je niet alleen. Ik heb een man en kinderen. Mijn ouders zijn in de buurt komen wonen zodat zij ons kunnen helpen. Dat is fijn, maar ik doe het liefst alles zelf. Dat vond ik moeilijk toen ik ziek werd. Ik heb mijn kinderen altijd laten zien dat ik een zelfstandige, werkende, sterke vrouw was. Maar wie ben ik nog, als ik niet meer kan werken? Ik wil hutten bouwen, buiten met ze ravotten. Inmiddels weet ik: ik kan nog héél veel. Ik laat mijn kinderen zien dat er ongelofelijk veel mogelijkheden zijn, ook als je fysieke en cognitieve beperkingen hebt zoals ik. Misschien ben ik nu nog wel een beter voorbeeld voor ze, dan vóór ik ziek werd.
Buiten de lijntjes
Voor mij is kwaliteit van leven, dat ik de dingen kan doen die mij míj maken. Dat ik vrijheid ervaar, er voor mijn gezin kan zijn. Helaas word je regelmatig in hokjes gestopt waar je eigenlijk niet in past. Je moet in gesprek blijven. Ik heb veel gesproken over aanpassingen in mijn huis: er moest een traplift komen. Maar die traplift kwam er niet. Want op mijn kont de trap op gaat prima én veel sneller. De elektrische rolstoel die ze voorstelden zodat ik ‘er lekker lang mee vooruit kon’, wilde ik ook niet. Ook over vervoer hebben we lang gepraat. Uiteindelijk kreeg ik mijn aangepaste auto, die ik lease via Welzorg. De auto geeft me vrijheid. Ik kan taken van David overnemen en met de kinderen op pad gaan. En ik kan eindelijk iets terug doen voor mijn ouders, zoals boodschappen voor ze doen. Ons huis blijft wel een ding, want dat is niet geschikt. Er moet te veel veranderd worden. Een ander huis is dus een grote wens. We hopen dat er snel iets op ons pad komt.
‘Doe wat je gelukkig maakt’
Trots
Ik ben er trots op dat ik trouw ben gebleven aan mezelf. En dat blijf ik. Iedereen heeft andere behoeften en die mogen gezien worden. Ik blijf in gesprek gaan. We moeten van de hokjes en stigma’s af. Ook als je een beperking hebt, moet je de ruimte krijgen én nemen om te doen wat je gelukkig maakt. Gebruik je talent, doe iets wat bij je past. Als je een beperking krijgt verandert er veel. Ontdek nieuwe mogelijkheden, stap uit de eenzaamheid. Ga kaarten, wandelen of spring net als ik uit een vliegtuig. Maar doe in vredesnaam iets wat jou gelukkig maakt!
