Na mijn geboorte bleek dat ik het syndroom van Marfan heb. Er was toen nog weinig over bekend. Het is een genetische afwijking waarbij je 50% kans hebt om het over te dragen. Het gekke is dat mijn beide ouders geen drager zijn van het gen, ik heb dus gewoon pech gehad. Mijn zusjes hebben het gelukkig niet. Als kind vond ik het best eng, ik wist niet zo goed wat ik met Marfan aan moest. Ik was een verlegen en introvert mannetje. Nu ben ik 37 en heb ik Marfan overleefd, zo voelt het. Natuurlijk behandelen mensen me nog wel eens anders. Ze zijn altijd heel voorzichtig met me. Alsof ik van papier ben. Maar ik geef het zelf wel aan als iets niet lukt. Ik heb geen zin om de patiënt te zijn.
“Ik geef het zelf wel aan als iets niet lukt. Ik heb geen zin om de patiënt te zijn.”
Marfan
Het syndroom van Marfan is een afwijking in het bindweefsel, het cement tussen je gewrichten en botten. Het bindweefsel is minder flexibel en scheurt gemakkelijk. Ik heb daardoor grote handen en voeten, kan mijn armen niet strekken, mijn linkerbeen is langer en ik sta een beetje scheef. Mijn rug is kromgegroeid, mijn stofwisseling is afwijkend en ik weeg maar 70 kilo. Marfan heeft ook mijn aorta aangetast en ik zie slecht. Af en toe heb ik pijn, maar als ik dan even rust pak gaat het al snel beter. En zo niet, dan neem ik pijnstillers. Gewone paracetamol hoor, want ik heb in mijn leven al genoeg heftige medicatie geslikt. Bloedverdunners bijvoorbeeld en groeihormonen. Ik kreeg die hormonen om ervoor te zorgen dat ik snel uitgegroeid zou zijn. Als de groei voorbij was, konden ze me opereren. Dat was best een lastige periode, want ik zat in groep acht en had al baardgroei. Gelukkig werd ik niet gepest. Ik had mijn lengte mee, dus de meeste kinderen durfden geen ruzie met me te zoeken. Op mijn dertiende werd ik geopereerd en kreeg ik vier pinnen in mijn rug. Een ingrijpende operatie waarna ik een half jaar moest revalideren. Toch ging ik in die periode zoveel mogelijk naar school.
Carrière
Ik had een vrij normale jeugd en van een voorkeursbehandeling was geen sprake. Het enige dat echt afweek, was dat ik met de taxi naar de middelbare school werd gebracht. Na de middelbare school heb ik een paar jaar een ICT-opleiding gedaan, maar dat was het toch niet helemaal. Toen ik op mijn 21e geopereerd werd aan mijn hart, moest ik daarvan uiteraard revalideren. Die operatie was nodig omdat de Marfan mijn aorta had verwijd. Als die gaat scheuren, bloed je dood. Daarom is mijn aorta vervangen door een kunststof exemplaar. Na mijn revalidatie werkte ik een tijdje als vuilnisman. Ik deed dat jaar ook auditie bij Rock City Institute, een muziekopleiding. Ik werd aangenomen en studeerde er in 2013 af. Die grote handen en lange vingers komen me trouwens goed van pas als (bas)gitarist. Ik werkte een tijd als professioneel muzikant, tourde met een band en gaf gitaarles. Sinds corona doe ik dat alleen nog als hobby en werk ik bij KPN. Ze zochten daar een logistieke duizendpoot en ik wilde het wel proberen. Bijzonder, want op mijn 18e ben ik volledig afgekeurd. Ik heb een paar jaar een uitkering gehad, maar dat vond ik geen succes. Natuurlijk is het fijn dat er in Nederland een vangnet is, maar ik verdien liever mijn eigen geld.
“Ik heb me bewezen, tegenover mezelf en tegenover de maatschappij.”
Ik kreeg de kans om bij KPN te beginnen en inmiddels werk ik er fulltime als magazijnbeheerder. Geen baan voor watjes, het kost me veel energie, maar afgezien van af en toe een beetje spierpijn gaat het me goed af.
Vrijheid
Vier jaar geleden ben ik aan mijn oog geopereerd. Links ben ik bijna blind, ik zie nog maar 5%. Mijn rechteroog was relatief goed, maar daar liet het netvlies los. Gelukkig konden ze dat verhelpen en kan ik weer voldoende zien. Onlangs heb ik mijn rijbewijs mogen verlengen en dat is een ontzettende opluchting. Vroeger ging ik altijd met de trein maar mede door mijn lengte was het voor mij niet comfortabel reizen. Ik heb hard gespaard en heb nu een ‘lekkere patserbak‘ waar ik helemaal in pas! Het geeft mij een gevoel van vrijheid dat ik in de auto kan stappen en kan gaan en staan waar ik wil.
“Geloof in jezelf, dan kun je zoveel meer!”
Ik heb ook geen kinderen waarmee ik rekening moet houden. De kans dat ik Marfan doorgeef, is 50 % en dus het risico groot dat ik een kind ga belasten met deze afwijking. Daarom wil ik geen kinderen, ondanks dat ik er dol op ben. Het jongste kind van mijn zusje is mijn allerbeste vriend. Ik geniet enorm van hem, al is het ook wel fijn om hem weer thuis af te leveren en te genieten van de rust in huis. Ik woon nu nog alleen, maar heb al een paar jaar een relatie met Malu. Het plan is om te gaan samenwonen, we hebben het heel fijn samen!
Lichaam
Mijn lichaam is anders dan dat van andere mensen. Het zit natuurlijk ook vol met kunststof en metaal. Ik voel me soms net een halve terminator. ‘Als ik dood ga zetten ze me bij het chemisch afval’, grap ik weleens. Maar dankzij alle ingrepen heb ik nu wel een levensverwachting van 80 jaar.
“Als ik dood ga zetten ze me bij het chemisch afval’
De tattoos op mijn lijf heb ik door de jaren heen verzameld. De meest bijzondere is toch wel de ritssluiting die geplaatst is op het litteken van mijn rugoperatie. Een tattoo met een bijzonder verhaal. Ik werd gevraagd om deel te nemen aan het programma Je Zal Het Maar Hebben van BNN/Vara. Ik wilde wel meedoen, maar onder één voorwaarde; dat ik een tattoo mocht laten zetten op hun kosten. Dat was prima en dus zat ik een tijd later in de tattooshop met presentator Tim Hofman naast me. Het was een memorabele dag waar ik met plezier op terugkijk en door mijn tattoo nog vaak aan wordt herinnerd!
Bewijzen
Ik zit beter in mijn vel dan tien jaar geleden. Ik heb me bewezen, tegenover mezelf en tegenover de maatschappij. Ik wilde laten zien dat ik ondanks Marfan, gewoon kan meedraaien in de maatschappij. Toch is het fijn om af en toe contact te hebben met lotgenoten. Als ik op de patiëntencontactdag om me heen kijk, zie ik precies dezelfde gezichten. Allemaal lange dunne mensen, net als ik. Dat is trouwens wel een voordeel; ik kan eten wat ik wil, aankomen doe ik niet. Typisch voorbeeld van iets positief bekijken en er het beste van maken.
“Mijn vader zei altijd; ‘je moet denken in oplossingen, er zijn al problemen genoeg’."
Dat is iets dat ik vanuit huis mee heb gekregen. Mijn vader, die helaas veel te jong overleed, zei altijd; ‘je moet denken in oplossingen, er zijn al problemen genoeg.’ En zo is het. Het leven zit vol uitdagingen, maar voor elk probleem is er een oplossing. Linksom, rechtsom of ondersteboven; het komt goed. En het klinkt heel cliché, maar geloof in jezelf, dan kun je zoveel meer!
