In 2003 startten de onderzoeken in het ETZ ziekenhuis in Tilburg. Hier kwamen ze er niet achter wat er aan de hand was. Ik heb 2,5 jaar thuis gezeten. Het lastige was dat ze de tumor wel zagen, maar niet precies wisten wat het was.
Er is bijna niemand die dit heeft. In het begin kreeg ik de diagnose kanker. Ik was helemaal overstuur. Gelukkig duurde dat maar een week. Vervolgens ben ik vrij snel in Rotterdam bij het Erasmus MC terechtgekomen.
Stabiel
Op dit moment ben ik stabiel. De tumor zit zo vast verweven in mijn buik dat opereren niet mogelijk is. Het risico om meer te beschadigen is te groot. In 2004 hebben ze het geprobeerd, maar de operatie werd gestaakt. Ik verloor te veel bloed.
Gelukkig ben ik heel gebekt. Ik wil alles weten en neem een lijst met vragen mee naar de afspraken met het ziekenhuis. Dat heeft me ver gebracht. Hierdoor heb ik het gevoel dat ik de regie heb. Ik neem altijd iemand mee naar het ziekenhuis. Je hoort meer wanneer je samen bent. Ik schrijf ook dingen op die belangrijk zijn. De informatie verwerk ik later pas.
Psychische begeleiding
De ziekte heeft invloed op mijn psyche. Ik word er wiebelig van. Als ik iets heb denk ik: ‘Oh nee, wat gaat er komen?’. Ik krijg veel medicijnen tegen de pijn. Vooral voor de beklemde zenuw in mijn been. Daar word ik moe van. Ik ben begeleid bij de pijn-poli, maar het heeft lang geduurd voor de pijn onder controle was. Zonder sterke pijnstillers kan ik niet werken, alleen liggen.
Ik mis soms de psychische ondersteuning. Er is vooral veel aandacht voor de fysieke dingen. Terwijl de invloed op je psyche juist terugslaat op je. Toen ik hoorde dat opereren echt niet mogelijk was, had ik bijvoorbeeld graag naar ziekenhuispsycholoog gegaan, omdat die gespecialiseerd is in het begeleiden van mensen met deze problemen. Gezien mijn behandeling in Rotterdam is, kon ik alleen daar terecht. Niet in het ziekenhuis in Tilburg. Dat was voor mij niet te doen. Mijn arts heeft zelfs nog een brief geschreven, maar helaas.
Kinderen
Gelukkig hebben we twee kinderen kunnen krijgen. Dat was erg spannend. De jongste is 4 en de oudste is 7 jaar. Het heeft even geduurd voor ik zwanger raakte. Ik heb maar 1 eierstok, de andere is verwijderd.
Ik heb met de gynaecoloog overlegd of het verantwoord was met dat grote ding in mijn buik. Op de natuurlijke manier bevallen was niet mogelijk. Dat moest met een keizersnede. Ik kreeg extra controles en beide zwangerschappen waren fantastisch. Ik voelde me sinds lange tijd weer goed. Dat hing samen met de hormonen die vrij kwamen.
Soms lig ik overdag op de bank van vermoeidheid. Voor de kinderen vind ik dit wel eens lastig. Vooral de oudste heeft veel gezien. Toen ik pijn had, sacherijnig was en naar het ziekenhuis moest. Ik heb altijd geprobeerd veel uit te leggen en hoop dat ze het een plekje kunnen geven.
Belastbaarheid
Ik werk als woonbegeleider in de gehandicaptenzorg. Mijn diensten zijn onregelmatig. Een late dienst is lastig. Ik werk op dit moment 50%, ongeveer 18 uur per week. Ik zit vaak in de ziektewet en durf me bijna niet ziek te melden, omdat het meestal voor een langere periode is. Dan zitten mijn collega’s met een probleem. Soms ben ik bang dat ze me niet meer nodig hebben. Ik blijf wel op therapeutische basis komen. Anders is het lastiger om weer te starten.
De prijs van ziek zijn
Gelukkig ben ik in de positie dat ik kan blijven werken en ik sport 3 keer in de week. Veel mensen zitten thuis. Het scheelt ook dat ik een partner heb die werkt en dat ik geen hulpmiddelen nodig heb. Die kosten enorm veel geld.
Omdat ik chronisch ziek ben, betaal ik de hoofdprijs bij de zorgverzekering. Ik ben ieder jaar mijn eigen risico kwijt. Voorheen kon je nog de ziektekosten aftrekken. Dat gold voor beddengoed, reiskosten, pyjama’s etc. Nu is de drempel verhoogd. Tussen 2004 en 2006 moest ik bijna wekelijks naar Rotterdam en daar kwamen ook de parkeerkosten nog bij. Die krijg je niet vergoed. Het voelt oneerlijk. Ik moet betalen omdat ik ziek ben, maar ik heb hier niet voor gekozen!
Fotografie en interview: Fleur Kooiman
