“Mijn tweelingbroer en ik zijn te vroeg geboren op tweede kerstdag in 1996. We waren slechts 26 weken en 3 dagen oud. Ik woog 950 gram, veel te weinig natuurlijk. Ik was zó klein, dat de trouwring van mijn vader om mijn polsje paste. Dirk en ik moesten in de couveuse. Ik lag in stuit, dit bemoeilijkte de bevalling. Na een zwangerschap van 26 weken zijn de organen zoals o.a. de longen niet volgroeid, waardoor de kans op infecties groter is. Dat is ook wel gebleken, want ik had de ene longinfectie na de andere. Hierdoor heb ik zuurstofgebrek opgelopen en zijn mijn hersenen beschadigd. Hierdoor is Cerebrale Parese ontstaan. Ik heb in totaal honderd dagen in het ziekenhuis gelegen. Eerst in Rotterdam, later mocht ik naar een ziekenhuis in de buurt.”
Cerebrale parese
“Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. Die beschadiging ontstaat voor of tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar, zoals bij mij. Bij mensen met CP functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Het kan invloed hebben op de manier waarop je beweegt, praat, kijkt, eet en leert. In mijn geval is het vooral van invloed op mijn motoriek, ogen en gehoor. Ik zit in een rolstoel, ben slechthorend en kan maar met één oog tegelijk focussen.”
Speciaal onderwijs
“Toen ik vier was, ging ik naar het speciaal basisonderwijs. Veel kinderen in mijn klas hadden ook een verstandelijke beperking, ik niet. Toch kwam dat uit een test, die ik aan het eind van de basisschool deed. Onderdeel van deze test was ruimtelijk inzicht en daar gaat het mis. Ik heb nooit kunnen kruipen en lopen en dus is mijn ruimtelijk inzicht niet ontwikkeld. En dus viel de test laag uit. Ik vond dat zo frustrerend en mijn ouders ook, want ik werd op één klein onderdeel afgestraft, terwijl ik zoveel meer in mijn mars had. Ze gaven als advies praktijkonderwijs. Door de inzet van een leerkracht die wist wat ik in mijn mars had, kon ik naar VMBO-TL/MAVO op het speciaal onderwijs. Ik ging daarheen omdat persoonlijke zorg, zoals naar het toilet gaan en fysio- en ergotherapie op het regulier onderwijs niet mogelijk waren. Ik heb zonder al teveel moeite mijn diploma gehaald. Daarna heb ik een mbo-opleiding Juridische dienstverlening gevolgd.”
“Mijn ouders zorgden dat ik gewoon mee kon draaien in ons gezin en de maatschappij.”
Klittenband
“Voor mijn ouders ben ik gewoon één van hun kinderen. Ik ben nooit anders behandeld dan mijn tweelingbroer Dirk en mijn andere broer, Gijs. Mijn ouders zorgden er gewoon voor dat ik overal aan mee kon doen. Zo hadden we een skelter, waar ik ook gewoon op kon. Hoe? Nou gewoon, door mijn voeten aan de pedalen vast te maken met klittenband. Een mooi voorbeeld van hoe mijn ouders overal een oplossing voor zochten en zorgden dat ik gewoon mee kon draaien in ons gezin en de maatschappij.”
Studie en werk
“Na mijn mbo-opleiding wilde ik Rechten gaat studeren aan de Hogeschool in Tilburg. Maar het vervoer naar Tilburg en met name het vervoer tussen de twee locaties, was niet te doen. Ik besloot te gaan voor thuisstudie. Inmiddels heb ik sociale zekerheidsrecht en bestuursrecht afgerond en heb ik een hele leuke baan bij de Sociaal Economische Raad in Den Haag. Ik ga twee keer per maand een dag naar Den Haag en de overige dagen werk ik thuis. Ik heb het enorm naar mijn zin en zij zijn tevreden, want eind 2023 heb ik een vast contract gekregen.”
Vrije tijd
“In mijn vrije tijd wandel ik met de honden, ga naar de bioscoop of pak een terrasje. Ook hou ik van vrouwenvoetbal, hoewel het een gedoe is om er te komen. Laatst ging ik met de taxi naar een wedstrijd. De taxi moet ik van tevoren regelen en de reserveringbevestiging duurt vaak lang. Vervolgens moet ik het bedrag voorschieten en declareren bij het UWV. Laatst ging ik een podcast opnemen in Utrecht. De taxirit kostte 730 euro, een enorm bedrag. Gemiddeld duurt het een maand voordat je terugbetaald wordt, dit keer duurde het bijna 2 maanden. Ik heb gebeld en toen bleek er een fout te zijn gemaakt. Ik kon het geld missen omdat ik thuis woon, maar voor veel mensen is dat gewoonweg niet te doen. “
“Als je niét mondig bent, heb je het een stuk moeilijker”
Mondig
“Wij zijn mondig. Als we onze mond niet open hadden getrokken, was ik nooit op het mbo terechtgekomen. Maar als je niét mondig bent, heb je het een stuk moeilijker. Daarom zet ik me daar graag voor in. Want mijn handicap, daar leer ik wel mee leven, maar de maatschappij beperkt ons. Ik heb daarover een brief geschreven naar minister president Rutte. Mijn brief ging viraal op social media en ik mocht aan tafel bij talkshow Pauw. Supergaaf, maar natuurlijk jammer dat het überhaupt nodig is. Ik merk nog dagelijks dat het vooral de maatschappij is die ons beperkt. Laatst duurde het bij de supermarktkassa even voordat het betalen lukte, vanwege mijn motoriek en de ontoegankelijke plaats van het pinapparaat. De vrouw achter me had geen geduld. Maar de zelfscankassa is geen optie, want het plateau ervoor zorgt ervoor dat ik niet bij het scherm kan.
Op mijn werk kan ik niet door de draaideur. Ik moet steeds de receptie of een collega bellen om een andere deur te openen. Gelukkig wordt het kantoorpand verbouwd en mag ik meedenken over de toegankelijkheid, maar nog veel te vaak wordt er voor ons gedacht en gehandeld. Laat het ons zelf proberen, zórg dat we het zelf kunnen doen en dat we kunnen meedenken. Want iets kan goed bedoeld zijn, maar je ontneemt iemand de eigen regie. Ik hoop dat, door dit steeds maar weer kenbaar te maken, mensen hier met andere ogen naar gaan kijken.”
Goede zorg
“Ik woon nog bij mijn ouders. Tot mijn vijftiende konden mijn ouders me nog dragen en sliep ik boven. Na een scoliose-operatie mocht ik niet getild worden en het werd steeds zwaarder. Het huis is uitgebreid met een ruime slaapkamer op de begane grond. Het is fijn dat ik mijn eigen plek heb hier. In de toekomst wil ik zelfstandig wonen, met zorg die ik dan betaal vanuit mijn persoonsgebonden budget (pgb). Tot die tijd wordt er hier thuis heel goed voor me gezorgd.”
