In het begin zocht ik informatie in de bieb, bij de MS-vereniging en kocht ik boeken met ervaringsverhalen. Ik ging ook naar een jongerencontactgroep. Toen de voorzitster daarmee stopte hebben 3 anderen en ik de organisatie op ons genomen. We nodigden neurologen, thuiszorg, belastingdienst en een fysiotherapeut uit. En ook een vrouw met reuma die moeder was. Dit hebben we 5 à 6 jaar gedaan. Ik heb er leuke vriendinnen aan over gehouden.
Ziektebeeld
MS zorgt voor acute ontstekingen. Een aanval gaat gepaard met gevoelsstoornissen. In mijn geval bijvoorbeeld onder mijn voeten en uitval van mijn linkerarm en -been. Ik ben aan 1 oog blind geweest, had krachtverlies in mijn benen en kon slecht schrijven. De zenuwpijn is nu minder. De eerste 5 jaar waren lastiger dan nu. Toen zat ik nog in het acceptatieproces.
Medicatie
Met MS moet je stress vermijden. Na vervelende gebeurtenissen kreeg ik elke keer een terugval. Toen mijn vader overleed, was ik na 3 dagen links verlamd. Daarna ging ik aan de prednison en kostte het tijd om weer op te knappen. Ik wist nooit wat er aan restverschijnselen over bleef. Toen had ik het hele jaar onrust omdat een aanval ongeveer 3 keer per jaar terugkwam.
Sinds 15 jaar heb ik dezelfde neuroloog. Met hem ga continu op zoek naar nieuwe medicatie. In 2008 startte ik met mijn vorige medicatie. Het was best een risico. Ik had geen keus. Ik kon toen niet veel en onze zoon Thijs was nog jong. Na 2 jaar kwamen er slechte verhalen. Ik ben me gaan verdiepen en overgestapt op andere medicatie.
In maart gebruik ik 4 jaar een middel dat de ontstekingen voorkomt, elke ochtend 1 pil. Het was heel gek. Ik verwachtte elke keer een terugval. Die kwam niet meer. Ik ben nu stabiel. Ineens kon ik weer dingen doen die ik jaren niet heb gedaan en ben minder vermoeid. Misschien dat ik me over 10 jaar afvraag: heb ik wel de juiste pil geslikt. Dat weet je toch niet. Het is allemaal medicatie in de onderzoekfase. Ik heb het gevoel dat de ontstekingen nu stil liggen.
Energie
Het is erg fijn dat ik nu meer kan gedurende de week. Bijvoorbeeld af en toe naar een concert. Ik moet wel even op de grond zitten, maar er hoeft geen rolstoel mee. Ik kan gewoon staan. Elk jaar gaan we met een groep vrienden naar Terschelling. Ik nam altijd ’s middags rust, zodat ik ’s avonds mee kon doen. Sinds 2 jaar kan ik overal bij zijn. Ik klim zelfs de duinen op.
Met de nieuwe medicatie kan ik me vrijer bewegen, voel ik me beter, kan een uitgebreidere maaltijd koken, dansen of weer een dagje met Mark en Thijs op stap en ergens een nachtje slapen.
Sinds 2 jaar doe ik mee met Dance for Health, speciaal voor mensen met Parkinson, MS en Reuma. Een MS-verpleegkundige in het ziekenhuis wees me er op. Ik zat bij het 2e nummer al in tranen vanwege de mooie muziek. We dansen zittend op een stoel en maken vloeiende bewegingen. Tussendoor ga ik staan. Mijn 2 beste vriendinnen doen ook mee.
Nieuwe energie stop ik meteen in leuke dingen. Binnenkort ga ik een kookworkshop doen. Ik ben dan waarschijnlijk wel een paar dagen gesloopt daarna. Ik ben een nieuw ritme aan het vinden.
Familie
Ik heb een tijd in de kraamzorg gewerkt en het was moeilijk om te stoppen. Ik kreeg regelmatig aanvallen, dus dat moest wel. We wilden graag zelf vader en moeder worden. Er was wel twijfel. Mijn vermoeidheid was in mijn ogen het grootste probleem. Ik vroeg me af hoe het moest als ik ’s avonds te moe was om voor mijn kind te zorgen.
Mijn leven bestaat voornamelijk uit ons gezin, familie, vrienden en af en toe voor oma zorgen. Om me goed te voelen zorg ik voor een basis van rust en regelmaat. Daarbinnen kan ik boodschappen halen en een weekend weg met Mark en Thijs. Doordeweeks ben ik ’s avonds vaak moe.
Mark helpt mij en ik help hem. Het valt niet altijd mee. Hij heeft het goed opgepakt. Mark is recht door zee. Daardoor weet ik waar ik aan toe ben. Soms gaat hij even voorbij aan mijn MS en moet ik het duidelijk aangeven. Gelukkig houden we van elkaar. Dat is de basis. Het is erg fijn dat we nu dingen kunnen doen die we jaren niet gedaan hebben.
Fotografie en interview: Fleur Kooiman
