Ik werkte al een aantal jaren bij de receptie van een theater en filmhuis in Eindhoven, toen corona kwam. Dat had grote gevolgen voor de bedrijfsvoering en al snel kreeg ik te horen dat ik niet kon blijven werken. De overeenkomst die we vervolgens voorgelegd kregen, tekende ik vrij snel. Zo ben ik: als er iets gebeurt dan kan ik daar overheen stappen. In dit geval betekende dat; op zoek gaan naar iets anders. Ik leverde de sleutel in bij NatLab, maar drie dagen later veranderde mijn leven voorgoed.
Infarct
Op die bewuste zondagmiddag stond ik in de woonkamer. ‘Ik ga even iets eten, ik heb een lage bloedsuiker’ zei ik tegen mijn man. Ik liep richting de keuken en toen ging het mis. Mijn man zag me onderuit gaan en tilde me op. Hij zette me op de bank, maar ik gleed weg en viel voorover met mijn hoofd op de schouw. Mijn man zag dat het foute boel was en belde 112. Al snel werd duidelijk dat ik naar het ziekenhuis moest. Inmiddels was duidelijk dat ik een herseninfarct had gehad en dat de klap op de schouw een hersenschudding had veroorzaakt. Er volgde een operatie en in de dagen daarna werd ik grondig onderzocht. Het waren heftige onderzoeken, maar het ging eigenlijk best goed met me. Ik kon nog praten en ze vonden niets verontrustends. Na zes dagen werd ik, met een zakje medicijnen, naar huis gestuurd. ‘Luister naar je lichaam’ was het enige advies dat ik meekreeg. Voor mijn gevoel werd ik een beetje aan mijn lot overgelaten.
Rust
Ik sportte, werkte en had een sociaal leven. En ineens was alles anders. Ik had minder energie en kon slecht tegen prikkels. De begeleiding vanuit het ziekenhuis was niet goed. Niemand legde mij uit wat NAH nu eigenlijk is en ook voor mijn omgeving was het lastig. Mensen kwamen aan de deur om een bosje bloemen te brengen en bleven dan staan kletsen. Supergezellig, maar daarvan moest ik een uur bijkomen. Rust is het sleutelwoord. Na iedere activiteit pak ik even rust. Doe ik dat niet, dan ga ik aan mijn eigen grenzen voorbij. Mijn energie kan mijn enthousiasme niet bijhouden! Zeker in het begin gebeurde dat regelmatig. Al vrij snel moest ik weer gaan werken. Ik stond immers nog onder contract. Ik vond het pittig. Ik deed mijn oude werk maar na 45 minuten was ik al kapot. Mijn concentratievermogen was minimaal en mijn geheugen slecht. En dat is nog steeds zo. Ik vergeet soms hele belangrijke dingen. Van boeken die ik nu lees, kan ik me volgend jaar niets meer herinneren. Ik grap weleens dat ze me met kerst gewoon hetzelfde boek als vorig jaar kunnen geven.
‘Ik ben net een oude Nokia, ’s ochtends is hij half opgeladen en voor je het weet is hij weer leeg”
UWV
Ik kreeg op mijn werk een andere functie, maar ook daar liep ik aan tegen de gevolgen van mijn infarct. Uiteindelijk stopte ik met werken en kwam in contact met UWV. Geloof me, van mijn infarct had ik last, maar het UWV was pas echt ziekmakend. Mijn contactpersoon daar toonde weinig interesse, we zagen elkaar nooit persoonlijk. Ze bleef erop hameren dat ik moest blijven solliciteren. Ik kon niet waarmaken wat er van me gevraagd werd, dat maakte me boos en verdrietig.
Na anderhalf jaar ellende, begon ik last te krijgen van oogmigraine. Stress was de oorzaak en mijn klachten werden alleen maar erger. Al die tijd moest ik alles zelf uitzoeken en dat had teveel kruim gekost. Ik besloot de regie terug te pakken. Ik had dertig jaar belasting betaald en nu voelde het alsof de deur in mijn gezicht werd dichtgesmeten. Na twee jaar ging ik uit de ziektewet en moest ik opnieuw gekeurd worden. De verzekeringsarts vond me ‘te goed’ en de arbeidsdeskundige kon me alleen telefonisch spreken. Ik kon volgens hen prima 20 uur werken in de productie of als schoonmaker, nota bene vier uur meer dan mijn vorige werk! De grond zakte onder mijn voeten vandaan.
Begeleiding
De energie om in bezwaar te gaan had ik niet meer. Ik liet het voor wat het was maar schreef wel al mijn frustratie van me af in een manifest. Ik was niet de enige, want in die periode verscheen ook het rapport ”Ziek van het UWV” van de SP. Een stukje erkenning, maar daarmee was mijn probleem niet opgelost. Uiteindelijk kwam ik terecht bij mijn huidige begeleider, een oud NAH-verpleegkundige. Net toen ik op het punt stond om verdere stappen te nemen, werd mijn moeder ziek. Ik werd mantelzorger en dat zorgde voor een tweede breekpunt. Mijn huisarts concludeerde dat ik nooit de juiste begeleiding had gekregen en verwees me naar Hersenz, een behandelprogramma op maat voor mensen met NAH. Ik zag toen ook in dat ik mezelf vaak vergeet. Terwijl het zo belangrijk is dat ik mijn eigen energie en grenzen bewaak. Dat doe ik nu. Ik krijg steun van mijn man, dochter en coach en start in september met een traject. Daarna hoop ik aan de slag te kunnen, bijvoorbeeld als gastdocent over NAH.
‘Ik kan, met beperkte energie, toch van het leven genieten’
NAH Ja!
Mariëlle van der Aa begon in 2021 een lotgenotenclub voor NAH-patiënten. Ik vond er steun en leerde er veel over leven met NAH. We schreven een toneelstuk, genaamd NAH Ja! Inmiddels hebben we een aantal voorstellingen gespeeld en de reacties zijn hartverwarmend. NAH is onzichtbaar, het is daarom erg belangrijk dat mensen snappen wat het is om ermee te leven. Een voorbeeld dat ik gebruik om uit te leggen hoe NAH voelt is dat je in een kleine auto zit, met een kletsende vriendin naast je, de radio aan, de regen die met bakken uit de hemel komt en drie drukke kinderen op de achterbank. Focus houden is dan erg moeilijk en dat is dus precies hoe ik me continue voel. Verjaardagen zijn voor mij ondoenlijk. Ik nodig je liever uit om met z’n tweeën te gaan lunchen. Vroeger was ik heel creatief, ik haakte ingewikkelde patronen. Nu zijn het vaak de simpelere creaties die ik maak, zoals mutsen. Een werk dat ik maakte over NAH gebruik ik ook in de voorstelling. Het is tweezijdig en staat symbool voor mijn brein: van buiten is er niets te zien, van binnen is het een grote chaos.
‘NAH is onzichtbaar, het is daarom erg belangrijk dat mensen snappen wat het is om ermee te leven.’
Missie
Nog te vaak wordt mensen met een zakje medicijnen de deur gewezen en krijgen niet de juiste begeleiding. Het is mijn missie om mensen bewust te maken van de gevolgen van NAH, voor zowel de patiënt als de omgeving. Ik snap dat neurologen geen tijd hebben om handjes vast te houden, maar begin eens met een flyer van de Breinlijn in de ontslagenvelop.
‘Het is mijn missie om meer begrip te krijgen voor NAH-patiënten en om de hulp aan hen bekender te maken.’
Hulp, herkenning en erkenning zijn belangrijk voor de kwaliteit van leven van veel mensen. Ik heb gelukkig lieve mensen om me heen die me steunen en me helpen om de juiste keuzes te maken. Zo kan ik, met de beperkte energie die ik heb, toch van het leven genieten!
