Jarenlang werkte ik in de zorg. Eerst als verpleegkundige en daarna in verschillende leidinggevende functies. Als lid van het crisisbeleidsteam van het ziekenhuis waar ik werkte, maakte ik de Covid-pandemie van dichtbij mee. Het was keihard werken maar ook fijn om iets te kunnen betekenen. Helaas kreeg ik zelf Covid en was ik ruim twee weken erg ziek. Veel te snel daarna ging ik weer aan het werk. Toen ik maanden later nog steeds vage klachten had en een CT-scan liet maken, kon daar in mijn ogen dan ook maar één conclusie uitkomen.
Diagnose
Ik was ervan overtuigd dat ik die dag te horen zou krijgen dat ik long-covid had. Ik stapte binnen bij de longarts en al snel bleek dat ik het mis had. Ik had longkanker. Welke vorm was nog niet duidelijk en dus volgden er een aantal onderzoeken. Het bleek een niet-kleincellige tumor te zijn die langzaam groeide, dus er was hoop. De tumor zat linksonder in de long, maar dat kon eventueel geopereerd worden. Helaas ontdekte ze ook nog een uitzaaiing in de lymfeklier waardoor een operatie ineens geen optie meer was. Onderzoek wees uit dat ik veel eiwitten had op de tumorcellen. Dit maakte me geschikt voor nabehandeling met immunotherapie. De artsen waren positief, de kans van slagen was heel groot. ‘Wij gaan jou beter maken’ zeiden ze. Dat is natuurlijk fijn om te horen, maar uit mijn ervaring als oncologieverpleegkundige, wist ik ook hoe ziek ik kon worden van de combinatie van chemotherapie en bestraling (chemoradiatie) die ik zou gaan krijgen. Ik vond het dus best spannend hoe het zou gaan verlopen.
Behandeling
Er werd gestart met de behandeling en ik wilde niets liever dan gewoon doorwerken. Ik voelde me niet ziek en dacht dat ik het wel aan kon. De longarts vond echter dat ik mijn energie beter voor mijn herstel kon gebruiken. Ze wilde me niet tegenkomen in het ziekenhuis. Na de eerste dagen begon ik last te krijgen van de behandeling. Ik kon me niet concentreren en was erg moe. Werken was geen optie meer. Na zes weken was op de CT-scan te zien dat de tumor en de uitzaaiing in de lymfklier kleiner waren geworden. Goed nieuws dus! Na herstel van de chemoradiatie zou ik starten met de immunotherapie. Een jaar lang iedere twee weken een infuus, om de laatste cellen de genadeklap te geven. Dat was het plan. Maar helaas liep het anders.
Controle
Voor de start van de immunotherapie werd er nog een CT-scan gemaakt. Daarop zagen we dat de primaire tumor en de uitzaaiing in de lymfeklier weer kleiner waren geworden, maar ook dat er in de lever een uitzaaiing bijgekomen was. Dat bericht was een klap in mijn gezicht. De vooruitzichten waren zo positief geweest. Onderzoek moest uitwijzen hoe ernstig het was. Was het stadium 3a? Was het nog te genezen? Was het stadium 4? Dan was het einde verhaal en zou de behandeling enkel nog palliatief zijn. Mijn vrouw en ik hebben dit bericht echt even een paar dagen laten bezinken. Ik realiseerde me dat ik mijn strategie moest wijzigen. Als leidinggevende zei ik altijd ‘als je ergens geen invloed op hebt, is het conformeren of solliciteren’. Met andere woorden: pas je aan of vertrek. In die periode veranderde dat voor mij naar ‘accepteren of frustreren’. Daar hield ik me aan vast, want ik wist dat als ik dit niet zou accepteren, het me alleen maar zou gaan frustreren. En frustratie is voor niemand goed. Ik besloot de regie te pakken, voor zover ik dat vanuit mijn karakter nog niet deed. Dat is echt de rode draad gebleken in mijn ziekteproces: ik bepaal hoe ik me voel, in hoeverre ik eraan toegeef. Mindset bepaalt niet alles, maar wel heel veel. Dat ondervind ik aan den lijve.
Regie
De tumor in mijn lever zou in eerste instantie niet geopereerd worden omdat de tumor in de long er nog was en mijn overlevingskans door een leveroperatie niet zou vergroten. Uiteindelijk werd toch besloten de tumor “weg te branden”... In mijn dossier las ik later dat de leverchirurg schreef: ‘Meneer heeft een prettige levensstijl, accepteert de ziekte en geeft duidelijk grenzen aan.’ En dat is dus precies waarom ik er nog ben. Ik ben de patiënt en luister echt wel naar de artsen en verpleegkundigen, maar ik bepaal nog altijd zelf wat er gebeurt. Voor je het weet, neemt de omgeving het over. Ik maakte het zelf mee, toen mijn vrouw meeging naar een gesprek met de arts. Zij heeft een herseninfarct gehad en daardoor is het voor haar soms lastig om veel informatie tegelijk te verwerken. De arts ging daar goed mee om en begon haar van alles uit te leggen. Heel aardig, maar voor ik het wist zaten we over mij en mijn kwaliteit van leven te praten. Ik heb toen heel duidelijk aangegeven dat er maar één is die bepaalt wat kwaliteit van leven voor mij is en dat ben ik zelf De keer daarvoor heb ik een vriend van me meegevraagd. Hij is chirurg, stelde de juiste vragen en die keer had ik voor mijn gevoel de regie te pakken. En hem afgeven, doe ik niet meer! De regie houden is zo belangrijk. Ik zie het om me heen gebeuren dat volwassen mensen die nota bene een gezin hebben en kinderen hebben opgevoed, ineens de regie totaal uit handen geven als ze ziek worden. Ik realiseer me wel dat ik in een gelukkige positie zit dat ik in staat ben de regie te nemen: ik heb geen pijn, ben niet ziek. Ik ben alleen moe, dat is alles. Ik heb dan wel kanker, maar de kanker heeft mij nog niet!
Re-integreren
In gesprekken met de bedrijfsarts, kwamen we tot de conclusie dat re-integreren niet zinvol meer was gezien het behandeltraject en mijn leeftijd. Tegen de tijd dat ik weer volledig aan het werk zou kunnen, kon ik met pensioen. We besloten daarom om vervroegd Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA) aan te vragen. Binnen drie weken gaf UWV akkoord: ik werd voor 80-100% afgekeurd. Natuurlijk is dat geen fijn bericht om te krijgen, maar het gaf mijn werkgever wel de mogelijkheid om direct een opvolger te zoeken in plaats van te werken met tijdelijke vervangers. Heel belangrijk vond ik, want de continuïteit in het ziekenhuis ging me aan het hart. En nog steeds hoor, ik bemoei me er nog steeds een beetje mee en geef graag gevraagd en ongevraagd advies. Het blijft voor mijn gevoel toch ‘mijn ziekenhuis’.
“Ik ga het niet winnen, maar ook niet zomaar opgeven”
Weer mis
Medio juli 2022, net voordat ik afscheid nam in het ziekenhuis, werd er nog een CT -scan gemaakt. Op de plek waar ze de tumor hadden weggebrand, waren twee nieuwe uitzaaiingen te zien. Ook in mijn bijnier, achter mijn borstbeen en tussen de longen zaten uitzaaiingen, náást de twee oude tumoren die ik al had. Er werd weer immunotherapie opgestart en dit keer een zwaardere. Het blijkt een wondermiddel, want sinds augustus 2022 is de kanker stabiel. Waar ik wel last van heb, is de moeheid. Ik kan opstaan, de krant lezen en alweer doodop zijn. Ook heb ik last van uitslag en jeuk. De oude verpleegkundige komt dan in me naar boven, ik heb zelf allerlei zalfjes geprobeerd.
Inmiddels ben ik bij de dermatoloog en smeer ik twee keer per dag met een zalf op recept. Dat werkt aardig. Maar ook hier geldt; beter accepteren dan frustreren. Ik merk wel dat ik de lat lager leg. Ik was altijd heel ambitieus, legde de lat juist heel hoog. Dat hoeft niet meer, maar ik weet heel goed wat ik wel en niet wil. En wannéér ik niet meer wil. Want zodra anderen voor mij gaan bepalen wat er gebeurt, ik niet meer mijn bourgondische leven kan leiden en mijn glas bier moet laten staan, stop ik ermee. Gelukkig is het nog niet zover. Samen met mijn vrouw geniet ik ontzettend van het leven. We zijn beiden dol op lekker koken en uit eten gaan.
Nalaten
Ik geniet van steeds kleinere dingen en vind het fijn als ik nog iets kan betekenen. Ik ben ervan overtuigd dat je moet proberen om iets toe te blijven voegen, ook al ben je ziek. Als je stil gaat zitten houdt het op. Ik heb nog steeds veel contact met oud-collega’s die even ‘de ouwe‘ bellen of langskomen voor advies. Dat doet me goed, dan heb ik voor mijn gevoel nog een toegevoegde waarde. Ik zet me daarnaast ook in voor de Vereniging Van Eigenaren (VVE) van ons appartementencomplex. Omdat ik ziek ben kan ik geen continuïteit bieden, maar ik wil graag helpen waar ik kan. Ik ben de kartrekker geworden van het renovatietraject dat eind dit jaar wordt afgerond. Ik heb wel vanaf het begin alles bijgehouden in een logboek. Mocht ik uitvallen dan kunnen ze verder. Op die manier laat ik ook iets na en dat vind ik een fijne gedachte.
Toekomst
Ver vooruit kijken doen we niet. Hooguit een maand of drie tot zes. In augustus ga ik weer onder de scan en voor hetzelfde geld is het dan helemaal mis. In dat geval stoppen ze met de immunotherapie en dan is het echt klaar. Maar zolang het stabiel blijft, gaan we voorlopig nog door. Immunotherapie zet je afweersysteem harder aan het werk. Mijn lijf wordt dus voortdurend opgejaagd, het is alsof je continue een marathon loopt zonder ooit tot rust te komen. Er komt een moment dat je lijf dat niet meer aan kan. Maar goed, dat zien we dan wel weer. Voorlopig geniet ik van de bonustijd die ik krijg en geniet ik van het leven. Een bucketlist heb ik niet, maar er is één ding dat ik heel graag nog wil meemaken. Mijn zoon is in opleiding tot zeeofficier. Ik hoop dat ik zijn eerste echte afvaart nog mag meemaken en het zou natuurlijk helemaal mooi zijn als ik er ook nog sta als hij terugkomt. Die kans is klein, maar ik ga het proberen. Niet ten koste van alles hoor, liever een half jaar goed leven dan nog twee jaar met ellende.
“Zolang ik er nog ben, bepaal ik zelf hoe mijn leven eruit ziet.“
Advies
Ik heb het nodige meegemaakt, heb een scheiding achter de rug en geen contact meer met mijn dochter, maar ondanks alles geef ik mijn leven een dikke 8,5. Positieve energie kost veel minder kracht dan negatieve, dat heb ik wel geleerd. Met negatieve energie maak je het jezelf en je omgeving alleen maar lastig. Daar pas ik voor. Ik blijf positief ingesteld, ik maak er wat van en blijf de regie houden. Mantelzorgers zijn onmisbaar, maar moeten zich realiseren dat ze álles over mogen nemen, behalve de regie. Je mag adviseren en sturen, maar laat de patiënt zélf de beslissing nemen. Als je als mens het gevoel hebt dat je de regie kunt behouden, geeft dat houvast en kracht, daar ben ik van overtuigd. Ik zag dat vroeger al in het ziekenhuis; bij het eerste gesprek kon ik vaak al zien wie het ging volhouden en wie niet. Als je je koppie laat hangen, is het afgelopen. En ik weet ook wel dat ik het niet ga winnen van de kanker, maar zolang ik er nog ben, bepaal ik zelf hoe mijn leven eruit ziet.
