In eerste instantie ging ik nog de stad in met een doek voor en om mijn hoofd, zodat ik minder last had van zenuwpijn veroorzaakt door de wind. Op een plek zonder airco kon ik de doek wegleggen en even zitten.

Jarenlang had ik geen zicht op wat het was. Dat is mij namelijk nooit verteld. Ik las het bij toeval in de papieren van het ziekenhuis. Die ontdekking was zo fijn. Ik had ineens een naam voor mijn aandoening. Zo kon ik eindelijk de houding ‘als het geen naam heeft, is het ook niks’ van sommige artsen pareren.

Nu weet ik dat het meerdere vormen van zenuwpijn zijn. Neuropathische pijn*, pijn aan het centrale zenuwstelsel* en allodynie*. Dit betekent dat mijn hersenen prikkels verkeerd door krijgen. Prikkels zoals aanraking, beweging, kou en lucht, worden vertaald in zenuwpijn. De specialist is op de hoogte van drie mensen in Nederland die centrale zenuwpijn met allodynie in het hoofd in deze mate hebben.

In mijn hoofd heb ik de meeste pijn. Aanraking is niet mogelijk en luchtverplaatsing is eigenlijk al aanraking. In mijn armen en benen heb ik in lichte mate pijn. Dit is niet constant. Bij een flinke zenuwpijnaanval trekt het mijn halve lichaam door.

Andere aandoeningen

Op de basisschool had ik al last van spierpijn na de gymles, terwijl anderen dit niet hadden. Toen werd er niks onderzocht. Pas rond mijn achttiende ben ik bij de reumatoloog geweest. Die constateerde tendomyalgische klachten*. Dit is later overgegaan in fybromyalgie*. Alles wat ik boven mijn hoofd moet doen is lastig.

In oktober 1997 werd ME* geconstateerd. Ik was toen 22. Het HBO heb ik nog afgemaakt. Maar mijn negens werden zevens. Na mijn studie kon ik niet werken, ik werd voor honderd procent afgekeurd.

Op dit moment

Sinds ongeveer 2003 kan ik bij de pijnpoli terecht. Daar krijg ik ketenest-infusen in mijn nek en denervaties. Dat zijn stroomstootjes bij de zenuw. Daardoor gaan er minder pijnprikkels op en neer. Het helpt tegen de neuropathische pijn, maar niet tegen de centrale zenuwpijn. De medicatie die ik krijg, wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Mijn budget heb ik daar inmiddels op aangepast.

Tegenwoordig ga ik soms bewust over de schreef, omdat ik naar de schouwburg of een familiereünie wil. De week erna maak ik geen afspraken. Ik kan dan een paar nachten niet slapen van de pijn. Het hangt met elkaar samen. Als ik moe ben, heb ik meer pijn dan wanneer ik op tijd op bed lig.

Ik slaap sowieso veel. In de ochtend ben ik één uur op, in de middag twee uur en in de avond drie uur. Om de zes uur moet ik medicatie nemen vanwege de zenuwpijn. Vanwege mijn diabetes moet ik ook rekening houden met die medicatie.

Eén keer per week komt er een huishoudelijke hulp. Die helpt me met de dagelijkse dingen. Verder word ik drie keer per week gedoucht en komt de thuiszorg om mijn steunkousen aan te trekken. Mijn boodschappen bestel ik online. Ik eet bijna niet warm, omdat ik niet zelf kan koken. Vanuit de gemeente is er geen maaltijdverzorging meer.

Dagbesteding

Ik hou van lezen. Met name fantasy en thrillers. Ik vind het heerlijk als er een hele serie van is en ik de ontwikkeling van het personage kan zien. In een boek kan ik mezelf verliezen. Dan ben ik even uit de pijn weg.

Sinds jaren heb ik eindelijk een elektrische rolstoel, waardoor ik mobiel ben. Inmiddels heb ik ook een speciale kappenbril. Daarmee kan ik mijn ogen afsluiten tegen de wind, waardoor ik weer naar buiten kan als ik mezelf volledig inpak. De kappenbril is afgesloten van lucht en condenseert snel. Het lukt me om een rondje om de flat te doen. Als mijn bril niet beslaat kan ik iets verder, het park in.

Hond

Eén keer in de week komt mijn moeder met de hond. Dan is er tijd om te spelen. Daar heb ik extra pijn voor over. Ondanks de pijn lig ik erna met een glimlach in bed.

Op dit moment ben ik bezig met de aanvraag voor een hulphond. Het proces loopt moeizaam. Ik heb een aanvraag gedaan bij de zorgverzekeraar. Die is afgewezen, omdat er volgens de verzekeraar ‘te weinig zorgvermindering door de inzet van een hulphond’ zou zijn. Het gaat dus om het kostenplaatje. Ik heb bezwaar gemaakt, dat is ook afgewezen. Nu ben ik in contact met de SKGZ, een stichting voor geschillen met de zorgverzekeraar. Zij gaan bemiddelen. Als het niet lukt, kan ik het nog proberen via de Wmo of anders via crowdfunding. Als ik mijn eigen hond aanlever, zijn de kosten € 18.500,-. Ik heb eigenlijk een nieuwe telefoon nodig, maar ik ben aan het sparen voor mijn hulphond.

Met een hond zou ik naar het dorp kunnen gaan en boodschappen doen. De hond kan dingen oprapen, brengen en dingen op afstand doen. Hij kan mijn telefoon brengen als ik gevallen ben en bij me blijven als ik in paniek raak. De hond zou mijn ogen zijn wanneer mijn bril condenseert.

Contact

Ik zou mensen met een chronische aandoening, aanraden om zich bij een lotgenotengroep aan te sluiten. Het hoeft geen specifieke lotgenotengroep te zijn. Zelf vind ik Stichting Intermobiel erg fijn. Ze bieden regelmatig spraakchat aan. Dat is een telecom conferentie. Er is geen vast onderwerp. Vooraf kun je aangeven of je het ergens over wilt hebben, maar dat hoeft niet.

Acceptatie

Bij Stichting Intermobiel heb ik telefonisch een meditatiecursus gedaan: ‘mediteren met een lastig lichaam’. De oefeningen heb ik op een mp3 speler staan. Die doe ik soms ’s nachts. Het brengt me rust en ontspanning, zowel geestelijk als lichamelijk. Een van de oefeningen was om liefde te sturen naar de pijn. Toen heb ik vreselijk liggen huilen. Het heeft me wel goed gedaan. Tijdens de cursus leerde ik de pijn beter accepteren. Dat heb ik bij me gehouden.


* Bij neuropathische pijn (ook wel zenuwpijn genoemd) gaat het specifiek over pijn als gevolg van een beschadiging in het zenuwstelsel, hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben.

* Bij centrale zenuwpijn  is het centrale zenuwstelsel (hersenen of ruggenmerg) beschadigd.

*Allodynie: zintuiglijke waarnemingen die normaal geen pijn doen, bijvoorbeeld het voelen van de wind, doen dat nu wel. Het is een stoornis in de pijngewaarwording.

* Tendomyalgie houdt in dat er teveel spanning op de spieren staat waardoor deze pijn gaan doen, ook de aanhechtingen van de spieren worden hierdoor gevoelig.

* Fybromyalgie is een reumatische aandoening die veel pijn geeft in het bindweefsel en de spieren.

*  ME wordt ook wel CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom, genoemd.


Interview en fotografie: Fleur Kooiman