Zoon met Down syndroom
Milan (23) heeft het syndroom van Down. Hij woont thuis bij zijn ouders. Zijn moeder Marleen is uiteraard gek op hem. Zoals ze zelf zegt: "Het is een lieverd van hier tot Tokio. Ik zou echt niet zonder hem kunnen, maar Milan heeft wel bij vrijwel alles begeleiding nodig."
Begeleiding en vermaak
Marleen vervolgt: “Milan kan niet alleen over straat. Je bent continu met hem bezig en voor hem aan het denken. Laatst had hij bijvoorbeeld oorontsteking, maar we kwamen er pas na een paar dagen achter. Hij zegt dat dan niet. Of ik moet bijvoorbeeld ook elke ochtend tegen hem zeggen dat hij zijn medicijnen moet nemen. Of dat hij een schone onderbroek moet aantrekken. Uit zichzelf denkt hij daar niet aan. Dat vergeet hij gewoon."
Persoonsgebonden budget (pgb)
Milan heeft een persoonsgebonden budget. Vanuit het pgb heeft hij twee verschillende banen. Belangrijk voor een zinvolle dag invulling, zegt Marleen. "Daarnaast blijft er een klein stukje pgb over wat we inzetten voor de individuele begeleiding van Milan. Hij gaat één á twee keer per maand een dag(deel) naar een begeleidster. Dit maakt dat wij alles rondom de zorg en het begeleiden van Milan kunnen volhouden."
Werk in bierbrouwerij en lunchroom
Marleen: "Er waren eerst wat onduidelijkheden of Milan nog kon blijven werken, omdat hij in een buurgemeente werkt. Dat is gelukkig nu geregeld, waardoor hij nog gewoon kan werken. Hij werkt bij een bierbrouwerij en een lunchroom. Bij de bierbrouwerij is hij de jongste en werkt hij met alleen maar mannen. Heel stoer vindt hij dat. Werken in de lunchroom vindt hij ook geweldig. Met mensen omgaan, zijn sociale kant, is echt zijn sterke kant. Daartegenover is hij cognitief niet zo sterk."
Wonen in een Thomashuis
Het pgb van Milan loopt in juni 2015 af. Hij krijgt dan een nieuwe indicatie. Marleen wacht het met enige spanning af. Ze wil Milan graag inschrijven voor een Thomashuis en daar heeft hij die indicatie voor nodig. In een Thomashuis wonen acht volwassenen met een verstandelijke beperking. Het huis wordt geleid door een zorgondernemer, meestal een samenwonend stel of echtpaar. Marleen: "Er komt bij ons in de buurt een Thomashuis. Ik denk dat het heel goed voor Milan is om daar te wonen, zodat hij iets voor zichzelf heeft."
Kwaliteitsverbetering
"Als Milan naar het Thomashuis kan, dan is dat een kwaliteitsverbetering", zegt Marleen. "In de eerste plaats voor hemzelf. Hij krijgt dan de ondersteuning die hij nodig heeft én tegelijkertijd heeft hij de sociale contacten met medebewoners. In de tweede plaats is het denk ik ook goed voor mij en mijn man. Ik werk in het onderwijs en mijn man in de horeca. Onregelmatige tijden dus. Wil ik 's avonds een keertje weg, dan moet ik dus nog altijd een oppas regelen. We zouden dan zelf wat meer bewegingsruimte hebben."
Marleen concludeert: Het is goed om te weten wat van invloed is op je kwaliteit van leven. Dan kun je daar op handelen en kijken wat de mogelijkheden zijn. Dat doen wij ook."
Bekijk hier een video van Marleen Baas en haar zoon Milan.
