Vijftien jaar geleden zat ik af en toe in een rolstoel, maar ik ben er weer uit gekomen. Nu ben ik verder dan ooit. Ik denk altijd: positief blijven. Dat heeft me veel gebracht. Je moet ieder lichtpuntje dat voorbij komt grijpen. Het is belangrijk om van alles te genieten. Ook al is het maar zo’n klein iets. Je kunt erop terug kijken.

Diagnose

De reuma werd op mijn achttiende duidelijk. Ik had een tijdje klachten en dacht het zelf al. De artsen zagen ontstekingen op de foto’s. Mijn bloedwaarden waren goed. Na een operatie waarbij ze kapsel uit mijn vinger weghaalden bleek het inderdaad reuma te zijn. De artsen gaven het niet toe.

Ik was eerst verschrikkelijk boos. Na de uitslag heb ik drie maanden op de bank gezeten en niks gedaan. Daarna ging ik weer aan de slag in de verzorging. Ik werkte met reumapatiënten en zag dat je met reuma ook honderd kunt worden.

Ik heb tot mijn tweeëntwintigste gewerkt. Ze probeerden me aangepast werk te bieden. Tot de artsen zeiden dat het echt niet meer kon. Toen heb ik me er bij neergelegd. Het ging heel snel allemaal. Zo zag ik mijn toekomst niet. Ik zat even in een put, maar besloot niet stil te gaan zitten. Ik wilde het zelf rooien en moest er het beste van maken. Het heeft me sterker gemaakt en mondiger.

Relatie

Jan en ik waren drie maanden samen. Toen kreeg ik klachten. Dan leer je elkaar wel kennen en weet je wat je aan elkaar hebt. We kunnen op elkaar rekenen en vertrouwen elkaar. Jan en ik laten elkaar vrij, maar zijn er voor elkaar als het nodig is.

Dit jaar zijn we 35 jaar samen. Vorig jaar zijn we voor de tweede keer getrouwd. Ik wist nergens van. We zouden uit eten gaan met mijn zoon en schoondochter. Mijn zoon nam me mee naar huis. Ik moest via de achterdeur naar binnen. Jan stond in de woonkamer met een bos bloemen en allemaal familie. Hij vroeg of ik weer wilde trouwen. Er was een ambtenaar van de burgerlijke stand en we zijn in de tuin getrouwd.

Met elkaar

Nadat onze zoon Dennis werd geboren kreeg ik hulp van familie, veel vrienden en buren. Ik kon bijvoorbeeld zelf de knoop van zijn broek niet dicht doen. Dus ’s morgens liep ik voor school even langs de buurvrouw.

Met deze buurvrouw ga ik af en toe wandelen hier in de buurt. Als het goed weer is drinken we koffie in de voortuin. We zeggen steevast gedag tegen de voorbijgangers. Ik snap het niet dat mensen soms geen gedag zeggen. Vorige week kwam er iemand voorbij en die begon te zwaaien en te toeteren. Daar genieten we van. Dat maakt je dag toch goed?

Iedere week wandel ik met een vriendin. Zij heeft ook reuma. We gaan tussendoor lekker ergens koffie drinken.

Ontspanning

Twee keer per jaar laden we op in Spanje, in onze stacaravan. We komen al vierentwintig jaar op dezelfde camping en kennen veel mensen. Het voelt als thuis komen. Aan het rustige tempo ben ik snel gewend. Niet dat gehaast zoals hier. De tv mis ik niet. Ik vind dat mensen tegenwoordig zo in hun eigen wereld zitten. We hebben hier veel luxe, zitten voor de tv of kijken op onze telefoon. Maar we hebben elkaar wel nodig. In Spanje leven we lekker buiten. ’s Avonds laat zet ik een stoeltje midden op het pad om sterren te kijken.

Naar Spanje verhuizen blijft wel een droom. Ik kan geen zorgverzekering krijgen en mijn medicijnen zouden niet vergoed worden. Dat zijn de nadelen van ziek zijn. Als je ziet wat er nodig was om dit huis te kopen. Ik was verplicht om een levensverzekering af te sluiten. Terwijl reuma niet iets is waar je aan overlijdt. Hierdoor betaal ik twee keer zo veel als Jan.

Vereniging

Ik zit in het bestuur van de Reuma Patiënten Vereniging Delft. Daar ben ik een beetje de vliegende keep. Sinds kort ben ik vicevoorzitter. Samen organiseren we een dagje uit, het Kerstdiner, de maandelijkse koffiemiddag en informatieavonden met bijvoorbeeld een reumatoloog. We hebben ook regelmatig een informatiestandje in ziekenhuizen en bibliotheken.

Onlangs zocht een van de leden iemand om te fietsen. Die vraag plaatsen we in de nieuwsbrief. Wie weet komt er een fietsbuddy uit of een clubje. Ik vind het zelf ook leuk. Alleen hoef ik niet overal het initiatief voor te nemen. Het is soms goed als mensen niet alles op een bordje aangereikt krijgen.

Bij de vereniging hoeft het niet altijd over reuma te gaan. Mensen kunnen advies krijgen, maar ook gewoon kletsen of een spelletje doen. Het gaat vooral om lotgenotencontact. Je kunt elkaar helpen. Er zijn voor elkaar. Thuis worden mensen niet altijd begrepen. Mijn man snapt ook niet altijd hoe het is.

Contact met anderen vind ik belangrijk. Ik denk dat mensen last van klachten krijgen als ze hun emoties niet uiten. Er gebeuren nou eenmaal continu dingen. Geef er een positieve draai aan.

Fotografie en interview: Fleur Kooiman