Net voordat ik hartklachten kreeg, ben ik op vakantie in Turkije met 2 zwagers een berg opgeklommen. Toen was er nog niks aan de hand en liep ik zelfs voorop. Een paar maanden later kreeg ik ineens last van kortademigheid.
Het heeft zich echt van het ene op het andere moment geopenbaard. Tijdens een wandeling met mijn buurman merkte ik dat ik weinig lucht aankon. Ik dacht dat het misschien aan het weer lag, want het vroor flink. Maar mijn buurman had nergens last van.
In de weken daarna merkte ik steeds vaker dat ik het benauwd kreeg bij lichte inspanning. Aan mijn conditie kon het niet liggen: ik wandelde en fietste regelmatig. Mijn vrouw vertrouwde het niet, dus ging ik toch maar naar de huisarts. De huisarts zag meteen dat het aan mijn hart lag en stuurde me door naar de cardioloog.
Diagnose
Na zo’n 4 maanden onderzoek bleek dat ik een vrij zeldzame hartspierziekte heb: dilaterende cardiomyopathie (DCM). Dat wil zeggen dat mijn hartspier verslapt is, waardoor mijn hart het bloed minder goed kan rondpompen.
Normaal gesproken pompt het hart 60% van het bloed rond. Bij mij was dat nog maar 24%. Hierdoor heb ik een verhoogde kans op een hartstilstand. Ik schrok enorm. Dat moet ik niet hebben, dacht ik.
ICD
Na de medicatie had ik minder last van kortademigheid. De angst voor een hartstilstand bleef. Mijn huisarts adviseerde om een ICD - implanteerbare defibrillator, lijkt op een pacemaker - te vragen aan mijn cardioloog. Dat is een apparaatje dat onder de huid wordt geplaatst en ingrijpt bij een hartstilstand en gevaarlijke hartritmestoornissen. Het geeft dan een schok om het normale hartritme te herstellen. Gelukkig stond mijn cardioloog er meteen 100% achter.
Vertrouwen & controle
Sinds ik de ICD heb, voel ik me rustiger. Ik heb meer vertrouwen. Ik weet nu dat de ICD ingrijpt wanneer er een hartstilstand dreigt. Ook voor mijn vrouw en kinderen is dit een veilig idee. Elk half jaar heb ik controle. De cardioloog leest dan de gegevens van de ICD uit, om te kijken of er onregelmatigheden in mijn hartritme zijn geweest. Tot nu toe gaat het gelukkig goed.
Genetisch onderzoek
Al mijn broers en zussen hebben hartklachten, 2 zijn er zelfs aan overleden. Tot voor kort was ik de enige die het niet had: ik dacht er mooi vanaf te komen. Toen er toch iets mis bleek te zijn, heb ik bij de Polikliniek Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis Maastricht een genetisch onderzoek laten doen. Daaruit bleek dat de kans 50% is dat mijn dochters dezelfde klachten krijgen. Op advies van de artsen laten zij zich nu elke 2 jaar door de cardioloog onderzoeken. Gelukkig hebben ze nergens last van, maar je wordt toch wel een beetje voorzichtig.
Balans
Ik probeer zo normaal mogelijk te leven, ook voor mijn vrouw en de kinderen. Ik voel me geen patiënt. Wel houd ik rekening met dingen. Zo mag ik maximaal anderhalve liter vocht per dag innemen, inclusief soep en yoghurt. Ook met alcohol moet ik voorzichtig zijn. Op verjaardagen drink ik voortaan Radler. Zo zit ik toch lekker aan een biertje. Met roken ben ik 8 jaar geleden gelukkig al gestopt.
Verder zorg ik voor een goede balans tussen rust en inspanning. Ik heb een kantoorfunctie, dus in mijn werk word ik niet echt zwaar lichamelijk belast. En er komt geen stress bij kijken. Maar ik zit op de 2e etage en al die trappen oplopen is te veel inspanning. Thuis merk ik het ook: als ik een uur in de tuin heb gewerkt, ben ik echt moe.
Vorig jaar heb ik mijn motor verkocht, want dat was nu te link. Het wordt ook afgeraden om alleen te gaan zwemmen, want stel dat je iets krijgt… dan kun je niks meer. Daar houd ik me dus ook braaf aan. Dat valt niet altijd mee.
Schatzoeken
Sinds de operatie sport ik wekelijks bij een praktijk voor fysiotherapie. Ook wandel en fiets ik nog regelmatig, alleen wat minder extreem dan voorheen. Ik zou zo graag nog een keer een Kennedymars of een Vierdaagse lopen, maar dat wordt me ten strengste afgeraden. Zulke lange wandeltochten gaan niet meer.
Gelukkig heb ik in geocaching een nieuwe hobby gevonden waardoor ik in beweging blijf. Hierbij zoek je met een draagbare gps naar een schat, die iemand ergens heeft verstopt. De coördinaten van de verstopplaats staan op internet. Vaak liggen de schatten in de bossen begraven, maar soms ook in voortuinen. En ze kunnen allerlei vormen aannemen: van een waterdichte ton tot een voorwerp zo klein als een vingerhoedje, waar net een opgerold logboekje in past.
Ik ben tegenwoordig hele avonden op internet aan het speuren naar leuke tochten. Het zijn geen standaardroutes, je komt op de mooiste plaatsen. Ik ga regelmatig met mijn vrouw of met de buurman op pad, maar ook heel vaak alleen. Dan kan ik gaan en ophouden wanneer ik wil. Rugzakje mee met broodjes en een flesje drinken: ik vermaak me wel!
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
