Tot halverwege 2011 had ik een leuke fulltime job op de afdeling customer development van een groot bedrijf, met veel verantwoordelijkheden en leuke collega’s. Verder had ik een actief sociaal leven met vrienden en etentjes. Ik heb jarenlang gehockeyd, hield van reizen, weekendjes weg en wintersport. Ik vertrok zonder planning met het magische gevoel dat ik de wereld aan kon. Ik ben dankbaar dat ik die reizen heb gemaakt. Dat ik niks heb uitgesteld. Nu zijn dat soort dingen niet meer mogelijk.

Hersenontsteking

Op een nacht in juni veranderde er veel voor mij. Ik lag in bed en er stond een flesje water naast me. Ik wilde het pakken en realiseerde me dat ik mijn linkerarm niet kon bewegen. Kracht zetten hielp niet. Op een of andere manier zat ik daarna aan de rand van mijn bed en bedacht dat dit het gevoel zou moeten zijn van mensen die wakker worden en verlamd blijken te zijn. Dat had ik ooit ergens gelezen. Het besef dat het niet goed ging volgde snel. Ik pakte mijn telefoon om mijn ouders te bellen en keek naar het toestel. Ik wist dat het mijn telefoon was maar had geen idee hoe die werkte. Na wat staren, draaien en proberen, zag ik de sneltoets ‘my-mom’.

Het telefoongesprek herinner ik me niet goed meer. Praten ging moeizaam en ik besefte dat de woorden anders klonken. Het waren eerder klanken dan woorden. Mijn ouders hielden mij aan de praat zodat ik ‘bij’ bleef. Mijn linkerbeen was volledig lam en toch snapte ik niet waarom ik steeds viel.

Impact

Mijn ouders reden met honderdtachtig kilometer per uur naar me toe. Na kort overleg besloot mijn vader 112 te bellen. Bij hersenaandoeningen telt elke minuut, begreep ik later. Een arts in het ziekenhuis observeerde me en constateerde dat ik niet kon zien wat er links van me gebeurde. Toen ik vervolgens over de gang moest lopen en tegen een muur botste, wist ze dat het niet goed was. Ik kreeg de diagnose: een ontsteking in mijn hersenen en mijn hersenvlies. Het ‘beestje’ dat mijn ziekte heeft veroorzaakt was niet bekend in de ‘beestjesdatabase’ in het ziekenhuis. Dit is jammer, want daardoor weet ik de oorzaak niet en blijf ik hierover angstig en onzeker.

Er stond me een slopend traject te wachten. Ik moest vijf maanden revalideren in een revalidatiecentrum. Daar zat ik de eerste maanden intern, 24/7. Het is niet uit te leggen hoe verdrietig, onbegrijpelijk, woedend makend het is om dingen opnieuw te moeten leren die zo lang vanzelfsprekend waren. Diverse therapieën hielpen me opnieuw te leren lopen, koken, veters strikken, de was doen, hoofdrekenen, zwemmen, leren lezen en nog veel meer. Ik denk er liever niet meer aan terug. Het meeste kan ik nog steeds niet goed, maar ik heb gestreden voor een maximaal resultaat.

Ook na de revalidatie volgden pijnlijke en confronterende momenten. Volledig tegen mijn wens en verwachting in kreeg ik bericht van het UWV dat ik volledig afgekeurd was om te werken, voor de rest van mijn leven. Ik heb heel hard op het stoepje van het UWV-kantoor zitten huilen, dacht dat mijn leven instortte. Alles wat mij tijdens mijn revalidatieperiode had gedreven was weggevallen: ik kon niet terug naar mijn leuke baan. Het gevoel dat ik geen wezenlijke maatschappelijke rol meer kon vervullen, was niet te bevatten.

Prikkels

De simpelste dingen zijn nog steeds een grote opgave. Het lezen van een recept bijvoorbeeld. Ik moet de zinnen regelmatig voor mezelf herhalen om te kunnen begrijpen wat er nu precies staat. Veel dingen gaan niet meer automatisch. Ik moet er bewust bij nadenken, dus ik breek handelingen in stukjes. Zoals theezetten: dit doe ik heel bewust. Eerst water opzetten, dan kopje pakken, dan thee zakje erin, etc... Je merkt of ziet dit niet aan mij, maar ik kan zoiets simpels niet gedachteloos of zonder concentratie doen. Die kleine dingen kosten veel energie.

Prikkels bestaan uit alles wat je met je zintuigen waarneemt. Als het goed is verwerk je die onbewust. Dit mechanisme functioneert bij mij niet meer, dus geluid, licht en beweging komen harder en ongefilterd binnen. Daarom kom ik niet graag in ruimtes waar veel drukte is. Niet veel mensen realiseren zich dat er overal geluid is: grasmaaien in de tuin, sirenes van ambulance of politie, buren die boren, mensen die smakken. Ik hoor het allemaal. Doodgewoon boodschappen doen is een hele onderneming. Ik doe al een uur over het maken van een boodschappenlijstje. Zonder oordoppen en zonnebril ga ik niet van huis.

Vermoeid

Door alle indrukken ben ik snel moe. En dan niet moe zoals iedereen dat kent, maar echt ‘op’. Dan lijkt het alsof de stekker uit mijn hersenen wordt getrokken. Ik heb dan een wolk in mijn hoofd en kan niet meer nadenken en praten. Ik moet dus veel slapen. ’s Nachts bij voorkeur twaalf uur en op goede dagen ’s middags nog twee uur. Vaak nog langer.

Positief

Door wat mij is overkomen, ben ik een ander mens geworden. Mijn kijk op de wereld is veranderd. Voordat ik ziek werd wilde ik graag verhuizen. Nu geniet ik juist enorm van mijn fijne huisje. Ook bijzondere gesprekken en het contact met vrienden waren vanzelfsprekend. Maar omdat het contact noodgedwongen is veranderd, waardeer ik dat wat ik heb nu veel meer.

Mijn drie lieve neefjes brengen me veel vreugde en geluk. Kleine dingen als koken en rommelen in huis, wandelen in mooie natuur, een mooie lucht van de ondergaande zon, zijn allemaal dingen waar ik blij van word. Die ik in het verleden niet ‘zag’.

Sinds kort pas ik een ochtend in de week op een baby van drie maanden. En af en toe op kinderen van vrienden. Dat geeft me erg veel voldoening. Dat ik eens iets voor hen kan doen. Het beste ervan maken zit in mijn karakter. Ik ben altijd positief ingesteld.

Stoksokken

Zo maak ik tegenwoordig ‘stoksokken’, dat zijn sokken die je over een wandelstok kunt schuiven. Ik was altijd al van het pimpen van spullen. Daarom brachten mijn vrienden me in het revalidatiecentrum versierspullen voor mijn rolstoel. Een grasmatje, reflectoren voor in de wielen, een tijgerbontje voor op de zitting. Toen dacht ik: mijn wandelstok kan ook wel wat gezelliger. Op de markt zocht ik leuke stofjes uit en maakte de eerste sokken. Daar kwamen zulke leuke reacties op dat ik ze ook voor anderen ging maken.

Mijn favorieten zijn de stoksokken met dierenprint. En als Rotterdamse natuurlijk een rode of zwarte met het logo van Feyenoord. Verder pas ik de stokken een beetje aan naar de actualiteit. Zoals een stoksok met kerstmannetjes, of een knaloranje voor Koningsdag en/of WK`s.

Ik verdien er niets mee, maar het is fantastisch om te horen als ik weer eens iemand blij heb gemaakt met een leuke stoksok. Dat het wandelen met een stok wellicht een stukje minder vervelend is geworden.
Binnen de mogelijkheden die ik heb, heb ik mijn leven inmiddels op orde. Ik voel me goed en sterk en doe mijn best om dat zo te houden!


Meer informatie over de stoksokken: www.toffestokken.nl

* Overprikkeling ontstaat als je meer informatie binnenkrijgt (bewust en onbewust) dan je hersenen kunnen verwerken. Dit gebeurt via je zintuigen: ogen, oren, neus, smaak en tast. Ook je eigen gedachten zijn van invloed. Gezonde hersenen filteren de informatie, maar door de hersenbeschadiging kan het filter kapot zijn, waardoor je te veel prikkels binnenkrijgt.

Interview en fotografie: Fleur Kooiman