In 2012, een jaar voordat de diagnose werd gesteld, begonnen er kleine dingen op te vallen. Mijn linkerarm zwaaide niet meer mee tijdens het wandelen en mijn collega’s merkten op dat ik wat moeilijker liep. Ook miste ik veel ballen tijdens het voetballen op de sportdag van mijn werk, alsof mijn techniek ineens verdwenen was. Toen een bevriende arts aangaf dat het wel eens Parkinson zou kunnen zijn, heb ik me laten onderzoeken. Zijn vermoeden werd al snel bevestigd.
Ik werk als arbeidsdeskundige bij het UWV. Dat houdt in dat ik gesprekken voer met mensen die een beperking of chronische ziekte hebben, om te kijken of ze nog kunnen werken en of ze recht hebben op een WIA-uitkering. Tijdens mijn opleiding hiervoor moest ik me verdiepen in verschillende ziektebeelden. Vreemd genoeg heb ik Parkinson destijds, twaalf jaar voor de diagnose, als enige ziektebeeld gearceerd in mijn map. Alsof ik het toen al aanvoelde.
Bewegingsarmoede
Bij Parkinson worden de zenuwcellen afgebroken die dopamine produceren: de stof die je spieren soepel houdt. Hierdoor kunnen armen en benen gaan trillen, maar bij mij uit de ziekte zich vooral in traagheid en verstijving. Mijn gezicht oogt wat vlakker, als een masker, en ik loop een beetje als een robot. Daarnaast merk ik dat mijn stem steeds zachter wordt.
Verder komen bewegingen aan de linkerkant van mijn lichaam soms moeizaam op gang of vallen ze ineens stil. Soms blijft mijn linkervoet een seconde hangen als ik weg wil lopen - freezing wordt dat genoemd. En als ik shampoo inwrijf of met mijn vingers op tafel roffel, stopt mijn linkerhand er na een tijdje mee. Ik moet de beweging dan bewust weer op gang brengen. Dat is de kern van de ziekte: de automatische piloot wordt langzaam ontmanteld. Bij alle bewegingen die normaal vanzelf gaan moet ik nu nadenken. Ik kan alles dus nog wel, maar het kost meer energie.
Doorwerken
Zolang ik nog kan tikken, praten en autorijden kan ik werken, vind ik. Als ik thuis ga zitten wordt mijn wereld snel klein. Ook de artsen stimuleren me om aan het arbeidsproces te blijven deelnemen, want zo blijf ik mijn hersenen trainen. Als ik cliënten in de spreekkamer ontvang die ook Parkinson hebben, vertel ik soms dat ik dezelfde ziekte heb. Vaak krijg ik dan verbaasde reacties dat ik vijf jaar na de diagnose nog werk. Het ziekteverloop is bij iedereen anders, maar ik wil ze toch graag een hart onder de riem steken: je leven houdt niet op met Parkinson.
Ik doe geen middagdutje en ga ‘s avonds niet eerder naar huis. Ik wil mezelf nog niet teveel ontzien. No mercy, zeg ik vaak. Wel ben ik één dag per week minder gaan werken. Alleen al vanwege de reistijd en files is dat erg fijn. Ik zou overgeplaatst kunnen worden naar een kantoor dichterbij, maar dat wil ik niet: ik heb zulke fijne collega’s.
Iedere dag wandelen we een half uurtje na de lunch en ’s ochtends ga ik met een paar dames van kantoor de trappen op en af. Daarmee houd ik mijn spieren een beetje soepel. Om regelmatig van werkhouding te kunnen wisselen, heb ik een hoog-laagbureau geregeld. Dat zou ik trouwens ook gedaan hebben als ik geen Parkinson had. Ik heb toch een zittend beroep. Als ik niet oppas, sta ik alleen op om koffie te halen of iets van de printer te pakken.
Thuis
Toen ik de diagnose kreeg, hebben mijn vrouw en ik ons afgevraagd of we hier konden blijven wonen. Voorlopig is het niet nodig om te verhuizen, want ons huis heeft genoeg mogelijkheden voor aanpassingen, zoals een traplift. Dit jaar hebben we voor het eerst het buitenschilderwerk laten doen, terwijl ik het altijd zelf heb gedaan. Ik durf de ladder niet meer op. Regelmatig moet ik een stapje naar voor of achter zetten, om mijn balans weer te vinden.
Doordat mijn spieren zo strak staan, voel ik sneller mijn rug als ik even gebukt moet staan, zelfs bij iets eenvoudigs als het in- en uitruimen van de vaatwasser. En toen ik laatst een kuub hout heb versjouwd, had ik echt een paar dagen naweeën. Om mijn spieren te versterken zou ik eigenlijk naar de sportschool moeten gaan, maar daar vermaak ik me niet zo. Liever werk ik in de tuin of rijd ik met mijn oude racefiets naar het dorp. Het op- en afstappen is wel een uitdaging. Dat laatste lukt alleen als ik rijdend mijn been over het zadel zwaai, anders val ik om.
We gaan nog wel gewoon op vakantie, maar ik zie steeds meer op tegen het reizen en ben minder ondernemend. De caravan waarmee we altijd naar Zuid-Frankrijk en Toscane reden hebben we weggedaan en ik rijd niet graag meer op kleine bergweggetjes. Ook merk ik bij het zwemmen dat ik moeite moet doen om boven te blijven.
Toekomst
Doordat ik letterlijk minder stevig sta, is mijn vertrouwen afgenomen. Zowel fysiek als mentaal trek ik me terug, volgens mijn vrouw in een soort van schildpadhouding. Ik ben wat somberder en soms ook bang dat er iets met de kleinkinderen gebeurt. Ik durf niet zomaar met ze te gaan zwemmen en ook een potje voetbal zit er niet in. In die zin ben ik niet de opa die ik graag zou willen zijn.
Hoewel angsten een symptoom van Parkinson zijn, wil ik me er niet door laten leiden. Daarom verdiep ik me niet teveel in het ziektebeeld. Internet staat vol horrorverhalen, over wat er allemaal zou kúnnen gebeuren. Ik ben al snel gestopt met lezen en besloot: dat is mijn toekomst niet. Wat dat betreft zit ik vijf jaar na de diagnose nog zwaar in de ontkenningsfase. Van de andere kant is geen enkele Parkinsonpatiënt hetzelfde, dus waarom zou ik uitgaan van het ergste? Ik vecht tegen de uitvalsverschijnselen, geef ze iedere keer weer op hun donder. Toen ik laatst gevallen was met de fiets, ben ik er meteen weer opgeklommen.
Kwaliteitsmomenten heb ik zeker nog: ik geniet van kleine dingen en kan zomaar een uur zitten mijmeren of naar de bloemen en vogels kijken. Ook gaan we samen regelmatig naar het theater. Daarna ben ik moe, net zoals wanneer ik ’s avonds wat te lang op de bank blijf zitten om de Champions League te kijken en de volgende dag moet werken. Maar ik heb het ervoor over!
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
