Eigen regie
Dick (46) heeft samen met de werkgroep 'De Rode Bril' gestreden voor het persoonlijk assistentie budget in de Wlz. Dat krijgt hij vanaf 1 april 2015. "Ik woon alleen en heb voor mijn veiligheid 24 uur per dag iemand in mijn directe nabijheid nodig. Ik overleg met mijn zorgverleners, maar bepaal uiteindelijk zelf wat er gebeurt. Dat gaat om alledaagse dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn. Op deze manier kan ik leven zoals ik wil. Dat bepaalt mijn kwaliteit van leven. Heel jammer dat dit jaar wordt overschaduwd door de betaalproblemen met de SVB. Daar maak ik me erg boos over. Ik hoop dat de problemen snel zijn opgelost, want bij mij gaat het niet om zomaar iets: mijn leven hangt ervan af!"
Ontwikkeling
Dick was als kind al rolstoel gebonden: "Ik heb nooit gelopen, ben altijd afhankelijk geweest. Heb wel speciaal onderwijs gevolgd, maar was vaak ziek. Dat waren nog andere tijden met minder mogelijkheden voor mensen met een beperking. Er was nog nauwelijks een computer in gebruik op school. Achteraf vind ik dat wel spijtig. Ik ben eigenlijk net iets te vroeg geboren. Maar door eigen kracht en een omgeving die meewerkte ben ik er ook gekomen."
Zeer actief bestaan
Ondanks zware beperkingen – zijn lippen sturen zijn computer aan, zijn lippen en rechter duim zijn rolstoel - leeft Dick een zeer actief bestaan. Hij werkte voor Spierziekten Nederland en internationale belangenorganisaties. De laatste jaren richt hij zich meer op lokale belangenbehartiging en is hij actief binnen het elektrisch rolstoelhockey. Hij was bondscoach en coacht nu bij Upward in Arnhem een team in de hoofdklasse.
Persoonlijk assistentie budget
Dick ging vijf jaar geleden op vakantie naar Denemarken: "Daar hebben ze al jaren persoonlijke assistentie. Toen ik terugkwam was ik totaal geïnspireerd. Ik wilde dit ook in Nederland van de grond krijgen, voor de doelgroep met een zeer complexe zorgvraag, die bijvoorbeeld vanwege de beademing acuut in een levensbedreigende situatie kan belanden, maar die een hoge mate van eigen regie wil."
Lobby
"Vanaf 2011 was er al veel te doen rondom het pgb, ik heb het nu over de periode met de vorige staatssecretaris. De werkgroep ‘De Rode Bril’ werd opgericht, genoemd naar een deelneemster, die opviel vanwege haar bril. Wij kozen ons moment om ook onze vraag op de agenda te krijgen. Daar is toen keihard voor gelobbyd, samen met Per Saldo, samen met Spierziekten Nederland. En we hebben het uiteindelijk voor elkaar gekregen. Vanaf 1 april 2015 krijg ik een budget speciaal voor mensen die persoonlijke assistentie nodig hebben, 7x24 uur per dag."
Zelf eindverantwoordelijk
Dick woont nu nog in een woning van Fokus, maar gaat volgend jaar naar een eigen appartement. Tot 1 april kreeg hij nog een deel van de zorg van Fokus, nu regelt hij het helemaal zelf met zijn pgb, in een persoonlijk assistentiebudget: "Ik ben zelf eindverantwoordelijk, maar heb wel praktische ondersteuning nodig. In kan bijvoorbeeld geen brieven in enveloppen doen en de roosters maak ik samen met iemand. Daar heb je wat werk aan, dit jaar veel meer dan me lief is, maar daarover straks meer."
Eigen regie
"Belangrijkste voor mij is behoud van eigen regie, waardoor ik bepaal wat er gebeurt. Natuurlijk overleg ik met mijn mensen. Ze zijn er dag en nacht, ik heb altijd iemand nodig die bij me is. Ik wil de relaties goed houden. Maar uiteindelijk bepaal ik de wijze waarop iets gebeurt, wanneer, waar, door wie. Had ik deze mogelijkheid niet, dan kon ik niet gaan waar ik wil. Dat gaat vaak om hele alledaagse dingen, als even naar de supermarkt. Of ik moet op een bepaalde tijd op een vergadering zijn. En ik ga naar bed wanneer ik wil, niet op een vast, van tevoren gepland tijdstip. De ene keer ben ik moeier dan de andere keer, wil ik nog iets op tv zien of iets afmaken.
Dingen die heel vanzelfsprekend zijn voor iedereen die niet afhankelijk is van de zorg door anderen. Dát is voor mij eigen regie, vooral ook dat de verzorging op die wijze gaat waarop het voor mij prettig is. Dat ik niet steeds wisselende hulpen krijg die ik steeds weer opnieuw moet instrueren. Ik heb door te strijden intussen behaald wat ik wilde, voor mezelf en voor anderen in vergelijkbare situaties. Het persoonlijk assistentiebudget bepaalt mijn kwaliteit van leven. Maar zoals ik net al zei, ik word wel gek van de foute uitbetalingen aan mijn zorgverleners."
Problemen
Dick is er bijna dagelijks mee bezig: "Er gaat van alles mis. Er wordt hersteld, wat later weer fout gaat. Moet er een spoedbetaling komen, wordt er dubbel betaald, moet weer verrekend worden. Ik ben continu aan het voorkauwen wat ze moeten doen. Ik ben tenslotte wel verantwoordelijk. Ik wil een goede relatie houden met mijn zorgverleners. Als die drie maanden geen geld krijgen, dan maak ik me zorgen. Ik bel constant, krijg de ene keer een goed, de andere keer een flut antwoord, vriendelijk zijn kost niets, maar je wordt soms gewoon afgesnauwd. 1 à 1,5 uur per dag ben ik er continu mee bezig. Het hele budgetoverzicht hou ik bij in een schaduwadministratie. Ik word er gek van, heb er vaak stress van. Ik wil het goed hebben. Nu ik mijn zorg volledig met het pgb regel, voel ik mij afhankelijker van de SVB. Mijn leven hangt eraf!"
Kwaliteit van leven
Dick doet liever andere dingen dan het oplossen van de betaalproblemen: "Ik moet er afspraken voor afzeggen, ik kom er gewoon niet aan toe. Ik ga zo dadelijk alles weer controleren om het overzicht niet kwijt te raken. En laten ze niet zeggen dat wij het als budgethouders niet aankunnen. Dat is beledigend, ja, ik ben erg boos over zulke uitlatingen. Er wordt gewoon niet naar ons geluisterd. Ik hoop dat het snel beter gaat, want ik heb wel wat beters te doen. Mijn kwaliteit van leven wordt hierdoor ernstig aangetast."
