We hebben een pgb aangevraagd, omdat ik nu hulp nodig heb bij het aankleden enz. En helaas: alles wat verslechterd, wordt niet beter.
De aanvraag voor een elektrische rolstoel verliep in eerste instantie moeizaam. En net op een punt dat ik erover nadacht om eventueel een advocaat in te schakelen, had ik contact met mijn consulente bij de gemeente. Zij hoorde dat ik er helemaal doorheen zat. Zij heeft zich toen enorm voor mij ingespannen en ervoor gezorgd dat ik de rolstoel alsnog kreeg.
Ik ben zo blij met de stoel. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik heb mijn vrijheid terug. Ik voel me weer gelukkig. En nu pas besef ik hoe zwaar het afgelopen jaar is geweest.
Verbergen van klachten
Ik ben sterk en zie er niet ziek uit, terwijl ik veel zieker en beperkter ben dan dat het lijkt. Dus denken mensen snel dat ik me aanstel. Ik heb mijn klachten een groot deel van mijn leven zoveel mogelijk verborgen gehouden voor iedereen en daarmee mezelf ook voor de gek gehouden. Ik stond van kinds af aan overal alleen voor en moest overleven. Daarbij heb ik heel veel geluk dat ik geboren ben met een sterk karakter. Zelf noem ik het mijn oerkracht.
Openheid
Na de verhuizing naar de Achterhoek in 2014 kwam ik beetje bij beetje tot rust. Nu pas ben ik echt open over mijn ziekte en vind hier wel heel veel begrip. Ik heb op Facebook afgelopen voorjaar een bericht gezet hoe ziek ik ben, met de aanvulling dat als ik dan contact heb met vrienden en kennissen die op visite komen, dat ik dan over normale en leuke dingen wil praten. Dat werkt!
Mijn toekomst
Ik hoop dat ik nu stabiel blijf en niet er verder op achteruit ga. Soms maak ik me wel een beetje zorgen omdat ik langzaam achteruit ben gegaan. Wat gaat dat dan brengen? Maar nu heb ik eindelijk de rust die ik zo hard nodig heb voor de conversiestoornis dus ik heb goede hoop.
