Maatwerk is uiteraard voor ieder mens belangrijk: zorg afgestemd op wat je nodig hebt, gemakkelijk bereikbaar.
Maatwerk met pgb
Pgb heeft het voor ons als gezin mogelijk gemaakt maatwerk in te zetten voor de kinderen. Beiden hebben daardoor een mooie ontwikkeling kunnen doormaken. Mijn oudste dochter werkt en woont inmiddels zonder begeleiding permanent aan de andere kant van de wereld. Zij geeft daar volledig zelfstandig haar bestaan vorm qua wonen, werken en sociale contacten.
Voor mijn jongste dochter, Madelief, geldt: van individuele begeleiding naar 24-uurszorg. Met als uiteindelijke doel om met ambulante levensloopbegeleiding haar leven zo zelfstandig mogelijk vorm te kunnen geven.
Deze vorm van begeleiding is ook weer maatwerk: in de perioden die goed gaan is de begeleider op de achtergrond. Wanneer het niet goed gaat, is de begeleider actief en soms intensief betrokken. Levensloopbegeleiding gaat uit van een vaste begeleider die als het ware langs de lijn van het leven van iemand met autisme meeloopt.
Ontwikkelingsperspectief
Toen Madelief achttien was, werd duidelijk dat ze niet langer thuis kon wonen. Zij ontwikkelde zich niet meer en sloot zich op in haar kamer. We hebben toen een indicatie voor verblijf aangevraagd. Vervolgens zijn we gaan zoeken naar een passende woonvorm. Dan de keuze: zorg in natura (ZIN) of pgb.
Omdat 'ontwikkelingsperspectief' centraal staat in het leven van Madelief hebben we opnieuw gekozen voor een pgb. Dat stelt haar namelijk in staat om regie te voeren op haar huishouden en financiën.
In ZIN worden de kosten voor verblijf, huisvesting, inrichting van de kamer, medische kosten door de zorgaanbieder gedragen. Bij pgb heb je meer eigen verantwoordelijkheid en regie: lang onder de douche staan, betekent bijvoorbeeld een hogere energierekening.
Als moeder blijf ik nauw betrokken bij haar ondersteuningsplan en de kwaliteit van zorg. Minimaal 1 keer per week kom ik bij haar langs en bespreken we samen hoe het gaat. Een paar keer per jaar zitten haar vader en ik met Madelief en haar begeleiders om de tafel. We bespreken dan wat goed gaat en waar het beter kan. Ook toetsen we met elkaar waar Madelief staat in het proces van haar wens tot uitstroom naar de wijk met levensloopbegeleiding.
Zelfstandiger
Drie jaar woonde Madelief in Het Halmhuis, een particulier wooninitiatief met vier kamers en een gemeenschappelijke ruimte in een woonwijk in Almere. Zij woonde er met nog 3 mensen met autisme. Het deed haar goed om samen te wonen met mensen die hun autisme op een heel andere manier ervaren. Ze stimuleerden elkaar en haalden het beste uit elkaar. Zo vindt Madelief het heel moeilijk om te telefoneren. Maar een medebewoner deed niets liever. Ik weet nog dat ze zei: ‘Hoe kan dat nou, hij heeft ook autisme!’. Ze groeide en kon steeds meer aan. Ze werd zelfstandiger en kreeg meer vaardigheden en zelfvertrouwen. Voor het eerst voelde ik mij echt ontlast in de zorgtaken.
Ouderinitiatief Het Vaarthuis
Na bijna drie jaar was ze uitgeleerd in Het Halmhuis. Een vervolg woonvorm was hier in Almere nog niet. We kozen er voor om met enkele ouders een ouderinitiatief op te zetten en een nieuwe woonvorm te gaan realiseren: Het Vaarthuis. Dat opzetten bleek tijdrovend en complex, vooral omdat de periode waarin Het Vaarthuis werd gerealiseerd volledig in de Transitie van de zorg viel.
Samenwerken met de gemeente Almere bleek van groot belang, zij zijn als centrumgemeente verantwoordelijk voor Beschermd Wonen in de Wmo. En wat is het fijn om te merken dat dit lukt, het is zoeken naar de juiste personen, zoeken naar ingangen. Het geeft mij veel voldoening dat ik merk dat onze gemeente wil wat wij voor onze jong-volwassen zoons en dochters met autisme willen: maatwerk om optimaal te kunnen ontwikkelen.
De inspanningen die geleverd moeten worden om een wooninitiatief te organiseren blijken het dubbel en dwars waard te zijn. Een prachtige woonplek voor jonge mensen met autisme om verder te ontwikkelen en een gemeente die zegt: 'Pgb voor wooninitiatieven staat bij ons op geen enkele wijze ter discussie'.
