Een jaar na mijn eindexamen werd ik ziek. Ik bleek een auto-immuun hepatitis te hebben, mijn eigen lijf vocht tegen mijn lever. Als gevolg daarvan kreeg ik levercirrose. Mijn lever zag er op mijn negentiende uit alsof ik al dertig jaar alcoholist was.
Wachten op een nieuwe lever
Mijn lever functioneerde niet meer goed, en daardoor voelde ik me alleen maar moe. Ik was vaak te moe om te lezen. Te moe om überhaupt iets te doen. Ik zat thuis, terwijl iedereen studeerde of werkte. Door de ziekte werd ik dik. Ik vond mijzelf stom en keek niet meer in spiegels. Ik had een lichamelijke aandoening, maar daarmee kwamen ook sociale aspecten kijken.
Toch ik was ‘te goed’ om een levertransplantatie te krijgen. Ik heb samen met mijn man (toen vriend) keihard geknokt om op de lijst te komen, want mijn leven stond stil. Zonder een nieuwe lever zou ik doodgaan. Met medische fitness hield ik mijn conditie op peil.
Op mijn 27e was het zover. Tien dagen na de operatie voelde ik met de dag mijn energie toenemen. Er stond een hometrainer in mijn kamer. Iedere dag fietste ik langer.
‘Mijn man is mijn grote steun’
Een jaar na de transplantatie zijn mijn man en ik getrouwd. Ik ken hem al van voordat ik ziek werd. Wij weten wat we tegen elkaar kunnen zeggen. Hij weet ook wanneer ik even moet stoppen. En andersom. Hij is mijn allergrootste steun. Hij werkt fulltime en verzorgt het halve huishouden. Samen kregen we een zoon en dochter. Onze wonderkinderen.
‘Ik wil wat te vertellen hebben’
De gedoneerde lever functioneert goed. Maar ik kan niet alle dingen doen die andere vrouwen van mijn leeftijd doen. Ik moet altijd nadenken of ik voldoende rust heb om mijzelf op te laden. Ook werk ik niet. Dat heb ik overigens wel geprobeerd, maar ik kan niet leveren wat ik wil leveren. Mijn energie laat het niet toe, waardoor ik weer andere problemen krijg en vervolgens uitval. Voor mij én de werkgever is dat geen doen.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Maar ik heb wel behoefte aan ontwikkeling. Zo heb ik twee studies afgerond en spreek vier talen. Ook heb ik twee keer een langere tijd in het buitenland gewoond. Nu richt ik mij op vrijwilligerswerk en sport. Zo ben ik kennercadeau voor minister Bruno Bruins van medische zorg. Ik laat hem zien hoe het is om te leven en te sporten als chronisch patiënt, zodat hij het beleid beter kan afstemmen op de behoefte van de patiënt. Ook ben ik secretaris bij Stichting Sport en Transplantatie. Zo leer ik iedere keer nieuwe dingen.
Sporten, sporten en sporten
Sinds de transplantatie ben ik mij nog meer bewust dat bewegen en sporten belangrijk is. Het maakt mij niet alleen blij, het is gezien mijn medicatie ook noodzakelijk. Al voordat ik ziek werd, sportte ik veel. Na de transplantatie heb ik getennist, gefietst en geschaatst. Nu golf ik twee a drie keer in de week bij mijn eigen golfclub en ik golf 7 keer per jaar met het TransFit golfteam van stichting Sport en Transplantatie. Daarnaast doe ik ook fitness, afhankelijk van hoe vaak ik golf. En voor de rest doe ik alles op de fiets.
Afgelopen half jaar heb ik vanwege een ongeluk niet kunnen sporten. Ik merk het direct aan mijn lijf en mentale gesteldheid. Sporten geeft veerkracht.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
‘Ook ik zei nee tegen weefseldonatie'
Hoewel ik een groot voorstander van orgaan- en weefseldonatie ben, zei ik toch nee toen de arts-assistent vroeg of mijn schoonzus haar hoornvliezen wilde doneren. Twee uur daarvoor was mijn schoonzus overleden. Mijn zwager, een vriend en ik stonden met spullen voor de lift te wachten. We zouden naar huis gaan. De arts-assistent vroeg het tussen neus en lippen door. Alle drie zeiden we volmondig ‘nee’.
Later zat het mij dwars. Ik had ja willen zeggen, maar de omstandigheden waren op dat moment er niet naar. Wij konden geen ja zeggen. Een half jaar later belde ik het ziekenhuis of ze dit in het vervolg anders kunnen aanpakken. Het kán namelijk anders. De benadering van een arts maakt ontzettend veel verschil voor naasten om wel of geen ja te zeggen tegen orgaan- of weefseldonatie.
---
Een ziekte of behandeling kan zorgen voor angsten, somberheid en spanning. Of voor problemen in de omgang met partners, kinderen, familie, vrienden of collega’s. We noemen dit psychosociale problemen. Op deze website vindt u informatie over zorgverleners die u hierbij kunnen helpen.
