Ik wilde een werkende moeder zijn die er ook voor haar kinderen is. Die 1000 dingen tegelijk kan doen. Nu ben ik gewoon een moeder die altijd aanwezig is. Die er meestal voor ze is als er iets aan de hand is. Maar vaak ook niet. Op dagen dat ik moe ben, lig ik na het avondeten al in bed. Dan ben ik er niet meer voor ze. Dat vind ik heel moeilijk.

Ook toen ze jonger waren, moest ik vaak nee zeggen. Als ouder word je geacht mee te helpen op school. Dat heb ik tot groep zes gedaan. Daarna ging het niet meer. Ik kon ook geen drie dagen mee op kamp. Mijn zus deed dat wel met haar dochter. Van haar hoorde ik allemaal leuke verhalen. Zelf stond ik aan de zijlijn: “Dag, veel plezier!”. Dat was weleens moeilijk. Ook voor mijn dochter. Andere moeders en de juf vroegen er toch naar.

Inmiddels begrijpen de kinderen het wel. Ze jagen me vaak al naar boven of leggen een dekentje over me heen als ik op de bank lig. Maar als ouder doet het gewoon heel veel pijn en verdriet dat je niet mee kan doen.

Rust en ruimte

Chronisch ziek zijn in combinatie met een gezin is heel hard werken. Als mijn dochter ’s ochtends om 8.15 uur de deur uitgaat, ben ik vaak al helemaal op. En moet ik bijladen voordat ze weer thuiskomt. Ik weet nooit van te voren hoe mijn dag is. De ene keer kan ik de honden uitlaten, de andere keer loop ik met krukken. En het volgende moment ben ik afhankelijk van een rolstoel. Ook voor mijn omgeving is dat weleens lastig. Want je ziet niks aan me.

Ondanks dat onze kinderen al wat ouder zijn, kunnen ze niet zelfstandig functioneren. Dat komt door hun autisme. Ze hebben beide een begeleider die wekelijks op bezoek komt. Onze dochter gaat vier dagen per week naar het speciaal onderwijs. Onze zoon is net uitgevallen op het HBO en zit nu thuis. Ik merk dat ik op het ogenblik erg op zoek ben naar ‘waar kan ik even mijn rust pakken?’.

Mantelzorg

Voor mijn man geldt dat misschien nog wel meer. Dat ik reuma heb, betekent dat de zorg grotendeels op zijn takenlijst terecht komt. Als hij thuiskomt, is zijn werkdag nog niet klaar. Vaak moet er dan nog een heleboel gebeuren. Ik ben de hele dag thuis. Maar als ik zelf stofzuig, kan ik de rest van de dag niks meer. En dan heb ik het nog niet over dweilen. Verder zijn mijn dagen vaak gevuld met bezoeken aan de fysiotherapeut of artsen. Afspraken die een gezond mens niet heeft.

Mijn man begint ook overbelast te raken. Zijn leven draait om mij en het gezin. Hij houdt heel weinig tijd voor zichzelf over. Een hulp in de huishouding zou al veel schelen. Maar de mevrouw van het WMO-loket kent die niet toe. Ze zegt dat we gezonde kinderen hebben die kunnen helpen in het huishouden. Zo werkt het helaas niet bij ons.

Bovendien vind ik dat je verantwoordelijkheid niet bij de kinderen mag neerleggen. Je bent dan al heel jong geen kind meer en kunt als tiener niet onbezorgd uitgaan. Want er zit altijd nog iemand op je te wachten die je moet begeleiden, ondersteunen, verzorgen. Ik heb dat zelf ervaren als kind: mijn ouders hadden allebei een beperking.

(lees verder onder de foto)

Durf hulp te vragen

Als moeder haal ik steun uit de gesprekken met de begeleiders van mijn kinderen. Mede omdat ik zelf bepaalde dingen niet heb meegekregen en geen netwerk heb als achtervang. Het is fijn om te kunnen overleggen hoe ik met situaties kan omgaan en handvatten te krijgen.

Andere ouders met een chronische ziekte zou ik daarom willen meegeven: zorg dat er begeleiding en ondersteuning is. Ga op tijd op zoek naar hulp. Ga niet tot het uiterste om iets te proberen op te lossen. Het is niet erg om hulp te vragen.

Je weg zoeken in hulpverleningsland is een ingewikkeld, het is een lang traject. Het is gewoon heel moeilijk om te zoeken naar wat je nodig hebt. Maar doe het wel. Vraag om die hulp. Van familie, vrienden. En als dat niet lukt, ga dan buiten je netwerk kijken. 

Ondergeschoven kindje

Zorgverleners mogen veel meer oog hebben voor de gevolgen van een langdurige ziekte op het ouderschap. Wat het voor een gezin kan betekenen als een ouder chronisch ziek is. Vaak vragen ze wel of je kinderen hebt. Maar daar blijft het bij. Ze denken niet echt met je mee. Het onderwerp ouderschap met een chronische ziekte is een ondergeschoven kindje. Het is niet zo dat alleen de ouder een ziekte heeft. Het hele gezin wordt erdoor getroffen.

Tegenwoordig wordt er vaak een revalidatietraject aangeboden om te leren omgaan met je ziekte. Als je kinderen hebt, valt het alleen niet altijd mee om daar volledig aan deel te nemen. Vooral niet als er ook nog iets met je kinderen aan de hand is, zoals in mijn geval. Als ik aangaf dat ik niet kon komen omdat ik geen oppas had, zeiden ze dat ik er creatiever mee om moest gaan. Maar ik heb niet zo’n groot netwerk. Ik stond er alleen voor.

Tegen dat soort dingen loop je als ouder aan. Ik hoop met mijn verhaal te bereiken dat er meer oog komt voor gezinnen met chronisch zieke ouders. Ouderschap is al niet gemakkelijk. Maar als je daarnaast nog veel meer dingen hebt die het leven moeilijker maken.

(lees verder onder de foto)

Toch goede ouders

Van huis uit heb ik meegekregen: als je hard werkt, kun je iets bereiken. Dat wil ik mijn kinderen ook graag meegeven. Mijn zoon floot me daar laatst in terug. “Door het harde werken vraag ik heel van mezelf, wat ik niet altijd aankan,” zei hij.

Hetzelfde geldt eigenlijk voor mij. Ik kan niet mee in de snelle flow van tegenwoordig. Net zoals mijn kinderen heb ik behoefte aan rust en structuur. Doordat ik niet meer werk, kan ik ze die bieden. Voorheen werkte ik 25 uur per week, exclusief reistijd. Nu ben ik veel meer thuis. Verder ben ik misschien wat minder pusherig geworden. In die zin heeft de reuma ook iets positiefs met zich meegebracht voor mijn moederschap.

In de tijd die vrijkwam, ben ik gedichten gaan schrijven. Breien en haken gaat niet meer, dus ben ik begonnen met kantklossen. En ik heb mijn oude hobby weer opgepakt: knutselen aan poppenhuizen.

Een half jaar geleden zeiden mijn beide kinderen dat we goede ouders zijn, ondanks de uitdagingen die we hebben gehad. Dat ze geen andere ouders zouden willen. “Zonder jullie had ik het niet gered, was ik niet zo ver gekomen,” zei de oudste. Dan denk ik: ja, daar doe ik het voor.