“Oh,”zei mijn zus, toen ze een zwarte moedervlek op mijn rug zag, “die is niet zo mooi. Gelukkig valt je haar erover.” Ze hielp me met omkleden voor een gala van school. Zij was 18 en ik 16. We waren niet bezig met ziektes, maar met hoe we eruitzagen.
Toch heb ik de moedervlek wel aan mijn ouders laten zien. Mijn moeder ging met me naar de huisarts. Die maakte voor dezelfde dag al een afspraak bij de dermatoloog. Bij mij gingen er op dat moment nog helemaal geen alarmbellen af. Ik wist ook niet zo goed dat een kwaadaardige moedervlek echt een risico was. Dat de kanker verspreid kon zijn door mijn lichaam.
Verdacht
De moedervlek werd verwijderd en onderzocht. Bij de uitslag kreeg ik te horen dat er verdachte cellen gevonden waren. Ik weet nog heel goed dat ik aan de arts vroeg: “Betekent dat dat er alleen een verdenking van kanker is? Dat het ook niet zo kan zijn?” Maar nee. Ik had een melanoom: een agressieve vorm van huidkanker. De huid rond de moedervlek bleek geen kwaadaardige cellen te bevatten. Daarom hoefde ik verder niet behandeld te worden.
(lees verder onder de foto)
Op mijn 17e voelde ik een bobbel in mijn oksel. Weer had ik niet in de gaten dat er echt iets aan de hand was. Vanwege mijn voorgeschiedenis stuurde de huisarts me meteen door naar het ziekenhuis. De lymfeklieren onder mijn rechteroksel bevatten kwaadaardige cellen en werden weggehaald. Opnieuw leken er geen uitzaaiingen te zijn. En dus ging ik weer gewoon verder met leven.
Echt kanker
Een maand voor mijn 18e verjaardag werd ik opnieuw onderzocht. Ik was al wekenlang ziek, had heel erge hoofdpijn en kon mijn eten niet binnen houden. Ik bleek zeven uitzaaiingen in mijn hersenen te hebben. Toen was de kanker voor mij pas echt.
Ik kreeg bestralingen en werd daar helemaal duf en wazig van in mijn hoofd. Ik zat in het eindexamenjaar en was daar in het begin wel gestrest over. Misschien ook omdat je beter gestrest kunt zijn over je examen dan over je eigen leven. Dat je echt heel erg ernstig ziek bent. Op een gegeven moment heb ik geregeld dat ik maar in een paar vakken examen zou doen. De rest deed ik het jaar daarna via de Vavo.
Ondanks de bestralingen groeiden de tumoren een aantal keer weer aan. Een ervan is operatief verwijderd. Het visuele gedeelte van mijn hersenen raakte daarbij een beetje beschadigd, dat kon niet anders. Daardoor mis ik een deel van mijn zicht. Ik weet hoe ik daarmee om moet gaan. Maar als het niet verbetert, zal ik nooit auto kunnen rijden.
Een paar dagen na de operatie mocht ik al naar huis. Natuurlijk was het een hele zware ingreep, maar de periode daarna was eigenlijk wel prettig. Het was net zomer, ik had een fijne slaapkamer en hoefde voor het eerst helemaal niks meer te doen. Drie maanden lang had ik echt rust.
Immunotherapie
Bij een controlescan bleek ik uitzaaiingen te hebben in mijn lever en long. De enige optie die ik toen nog had, was immunotherapie. Daar heb ik erg over getwijfeld. Mijn oma, moeder en ikzelf zijn vooral bezig met alternatieve geneeskunde. Ik had het gevoel dat ik het ook op die manier wilde oplossen en vond het spannend om iets ‘onnatuurlijks’ in mijn lichaam toe te laten. De energetisch therapeute die ik bezocht stond er anders in en gaf aan: “Soms heb je reguliere medische hulp nodig.”
Ik had geen tijd om er lang over na te denken: ik kreeg ernstige bloedarmoede en viel tien kilo af.
Ik heb de stap toch gezet en had weinig last van de therapie. De eerste twee infusen kreeg ik in het ziekenhuis. Daarna kwam er een verpleegkundige bij me thuis. Na een jaar zei mijn lijf ‘stop’. Ik merkte dat ik na iedere behandeling erg moe was. De tumoren waren stabiel. Dat was het doel. Verder behandelen had volgens mijn arts geen meerwaarde. Ik heb toen zelf gevraagd om de therapie te beëindigen.
Ik krijg nu nog één keer in de drie maanden een scan van mijn hoofd en één keer in de zes maanden van mijn lichaam. Ik vind het steeds vervelender. Tijdens de hele periode dat ik ziek was, ben ik nooit zenuwachtig over de scans geweest, maar nu wel. En daar ben ik dan weer chagrijnig over.
(lees verder onder de foto)
Op eigen benen
In de periode dat je normaal meer je eigen leven gaat leiden, was ik juist extra afhankelijk. Ik woonde nog bij mijn ouders en ging mee in hun bezorgdheid. Ik wilde uit huis, op mezelf gaan wonen.
Sinds twee jaar woon ik anti-kraak in een voormalig schoolgebouw vlakbij de binnenstad. In het begin kostte het veel energie. Ineens moest ik voor mezelf zorgen, een uitkering regelen en mijn huisgenoten leren kennen. De kanker had er flink ingehakt. Ik was fragiel en alles was moeilijk. Als ik één afspraak op een dag had, zat mijn hoofd al vol.
Na verloop van tijd merkte ik dat dingen makkelijker begonnen te gaan. Op een gegeven moment moedigde mijn coach van de bijstand me aan om mijn belastbaarheid te vergroten. Ik vroeg de eigenaresse van een spirituele winkel of ik daar vrijwilligerswerk mocht doen. Ze kende mijn moeder en mijn achtergrond. Inmiddels werk ik er al een paar jaar. Ik vind het een hele fijne plek. Ze begrijpen me daar.
Ruimte om te groeien
Vanuit de bijstand werd ik steeds meer gepusht om te gaan solliciteren. Tijdens corona hoefde dat even niet. Toen merkte ik: in deze situatie kan ik groeien. Laatst bood mijn arts aan om een brief te schrijven waarmee ik een Wajong-uitkering kan aanvragen. Ik dacht dat die alleen wordt toegekend aan mensen die nooit kunnen gaan werken. Dat leek me bij mij niet het geval, dus had ik hem niet aangevraagd. Nu lijkt het me toch wel fijn.
Aan de buitenkant ziet het eruit alsof ik al anderhalf jaar vakantie heb. Maar ondertussen ben ik aan het groeien. Tijdens mijn ziekte zat ik niet goed in mijn lijf, alsof ik een soort afstand nam. Nu kan ik weer genieten van bewegen. Ik maak wandelingetjes en ben graag in de tuin. Verder zit ik vaak te lezen in mijn schommelstoel en luister ik veel muziek. In de periode dat ik ziek was, draaide ik de lp ‘Het is’ van Eefje de Visser helemaal grijs. Mijn ouders kochten het album op cd voor me, zodat ik er tijdens de bestralingen naar kon luisteren.
Mijn dagen hebben weinig structuur. Ik weet nu dat ik daarop het beste gedij. Misschien ben ik niet het type voor een vaste baan. Ik ga ook niet meer studeren. Tenminste, niet via een gewone studie. Het is niet zo dat ik niks heb geleerd. Ik weet andere dingen.
Ik heb niet het gevoel dat ik door de kanker een mislukte jeugd heb gehad. Het heeft me ook wat gebracht. Bij controles in het ziekenhuis is de gemiddelde patiënt die voor of na me komt veertig jaar ouder dan ik. Toch heb ik het contact met lotgenoten van mijn leeftijd niet gemist tijdens mijn ziekteproces. Ik deed het op mijn eigen manier. Je kan volgens mij ook niet anders.
