Als kind van een jaar of vier liep ik krom door een vergroeiing in mijn rug. Ik kreeg fysiotherapie en heb in een gipsbed gelegen om mijn ruggengraat recht te laten groeien. De klachten zijn nooit weggeweest. Ik heb altijd gevoeld dat ik aan sommige dingen niet mee kon doen. Maar ik leidde wel gewoon mijn leven. Ook kinderen krijgen was geen probleem.

Beschadigde schokdempers

In de jaren negentig werkte ik met veel plezier als maatschappelijk werkster in een verpleeghuis. Ik liep alleen steeds krommer, als zo’n Frans vrouwtje. Na een werkdag moest ik uren plat liggen om weer bij te trekken.

Ik houd eigenlijk niet zo van dokters, maar ben uiteindelijk toch naar een orthopedisch chirurg gegaan. Uit de röntgenfoto’s bleek dat ik spondylartrose had: het kraakbeen in mijn ruggengraat was bijna verdwenen. “Als je zo door blijft lopen, komt alles in de knel en zit je over tien jaar in een rolstoel met zuurstof,” zei de arts. 

Omgaan met pijn

Er waren twee hele zware operaties nodig. Mijn middelste rib werd weggenomen en in stukjes tussen de wervels geplaatst. Er zijn 15 wervels gerepareerd en met een staaf vastgezet. Daarna heb ik een tijd op de intensive care gelegen en gerevalideerd. Opnieuw leren lopen deed veel pijn. Je rug heb je overal voor nodig. Zelfs voor het bewegen van je tenen.

Het ziekenhuis bood me een verlengd multidisciplinair revalidatietraject aan. Daar heb ik veel aan gehad. Vooral aan de haptonomie: de zachte lichamelijke begeleiding bracht me steeds terug naar mijn basis. Ik leerde de pijn meer te accepteren. De beleving ervan werd anders. Als ik de hele dag zou zitten kreunen, had ik geen kwaliteit van leven.

Eigen grenzen

Pijn hebben kost wel veel energie. Mijn lichaam raakt sneller moe en overprikkeld. Daarom moet ik altijd vooruitdenken. Als ik ga wandelen, neem ik het nummer van de taxi mee. Voor het geval dat ik teveel pijn krijg en niet meer kan lopen.

Mijn sociale wereld is kleiner geworden. Ik ga ’s avonds niet naar verjaardagen. Zelf ben ik daar tevreden mee. De omgeving vergeet het alleen nog weleens. Als ik in mijn rolstoel zit, snapt iedereen het. Maar meestal zie je uiterlijk niets aan mij. Een onzichtbare handicap vraagt dat je veel meer ruimte voor jezelf moet nemen. Om je eigen grenzen te respecteren en geen bevestiging daarvoor te vragen bij andere mensen.

(lees verder onder de foto)

Aandacht voor kleine dingen

Rond mijn 45e werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dat vond ik heel moeilijk. Ik miste mijn werk en moest nu een nieuwe invulling voor mijn leven vinden. Een belangrijk voorbeeld voor mij is de Mexicaanse kunstenares Frida Kahlo. Na een busongeluk raakte ze zwaargewond aan haar rug. Ze lag veel op bed. En net als ik droeg ze orthopedische korsetten om nog te kunnen lopen. Ondanks de pijn bleef ze kijken naar wat er wèl kon. Dat vind ik heel knap. Haar ouders gaven haar schilderspullen en hingen spiegels boven haar bed, zodat ze zichzelf kon schilderen. Haar zelfportretten zijn wereldberoemd geworden.

Zelf ben ik gedichten gaan schrijven en daar tekeningen bij gaan maken. De stilte en de natuur zijn mijn inspiratiebron. Inmiddels zijn er drie boekjes van mij uitgegeven. Ik heb ontdekt dat details heel voedend kunnen zijn. Dat het echt om de kleine dingen gaat. Zo zag ik laatst in onze tuin een groep rupsjes op een koolblad zitten. Toen ik er met mijn vinger naartoe bewoog, kwamen alle staartjes tegelijk omhoog. Ze vormden samen dus als het ware één insect om andere op afstand te houden. Daar kan ik me zo over verwonderen!

Zorg versus eigen ruimte

Mijn man en ik zijn dertig jaar samen en vijfentwintig jaar getrouwd. Inmiddels is hij mijn mantelzorger. In het begin was dat nog niet zo. Zoiets groeit er langzaam in. Het is bij mij ook niet altijd hetzelfde. Op goede dagen hoeft hij minder te doen. En na een activiteit ben ik moe en heeft hij het drukker.

Tot een paar jaar geleden woonden we in een afgelegen Finn House (duurzame houten woning, red.). Op een gegeven moment werd mijn man ernstig ziek: hij had een bacterie in zijn aorta. Toen merkten we wat de nadelen waren van zo ver achteraf wonen. De huisarts wilde eerst niet komen, omdat hij er niet binnen de verplichte 10 minuten kon zijn. De ambulance kon ons huis niet vinden. En zelf moest ik maandenlang wachten op zorg vanuit de Wmo. We woonden buiten het werkgebied en er was personeelstekort.

Ik had recht op persoonlijke zorg maar heb uiteindelijk alleen huishoudelijke zorg geaccepteerd. Het ziekenhuisbezoek aan mijn man putte mij zo uit dat ik thuis alleen maar op bed kon liggen. Ik kon even niet zo goed mensen om me heen hebben. Dan douchte ik wel een keer minder. Boodschappen bestelde ik online. Dat doen mijn man en ik trouwens nog steeds.

Dat is het lastige: van de ene kant hebben mensen met een beperking of chronische ziekte zorg nodig, van de andere kant ruimte. En dat kan ook nog eens per dag veranderen. Het zou fijn zijn als zorgverleners daarop in kunnen spelen. 

Nieuwe plek

Mijn man en ik hebben allebei kinderen uit een vorig huwelijk, die hier niet in de buurt wonen. Ik heb verder ook helemaal geen familie hier. Als mijn man overleden was, had ik iets anders moeten bedenken. Gelukkig werd mijn man weer beter en kon hij de persoonlijke zorg weer meer op zich nemen.

Wel besloten we om te verhuizen naar een huis in een woonwijk. In de garage hebben we onze slaapkamer gemaakt. Verder heb ik na een cursus tuinarchitectuur zelf onze tuin ontworpen. Met verhoogde plantenbakken, zodat ik zonder te bukken onkruid uit kan trekken. En met een ijskoud dompelbad. Daar ga ik iedere ochtend in. Ik heb het gevoel dat de pijn daardoor minder wordt.

Voor de verhuizing speelde ik tenorfluit bij een orkest. Het mooie daarvan vind ik dat je tegelijkertijd op de andere muzikanten moet letten en bij jezelf moet blijven. Door corona kon ik me nu nergens bij aansluiten en oefende ik thuis. Na even zoeken heb ik me nu toch weer kunnen aanmelden voor spelen overdag.

Eigen tempo

De druk van de maatschappij is groot. Je moet meedoen, je moet dit, je moet dat. Met een handicap heb je een reden om het anders te doen. Het voelt niet als vrijwillig, want ik zou ook wel willen ‘joggen’. In mijn geval betekent in conditie blijven gewoon rustig mijn eigen dingen doen. Niks extra's.

Er is van alles ‘uitgeprobeerd’ om mijn spieren te versterken, van oefeningen tot een soort elektrische impulsen om spieren te ontlasten. Mijn spieren kunnen niet meer sterker worden. Op een gegeven moment kom je op een niveau en dan moet je accepteren: dit is het. Een ander leven heb je niet.

Ik weet niet hoe het zou zijn geweest als ik niet gehandicapt zou zijn geweest. Maar je kunt ook een psychische beperking hebben. Wie is er eigenlijk normaal? Iedereen heeft wel iets. Ik deel mijn verhaal ook om het te relativeren. Om je te laten weten dat je zeker niet alleen bent! En om je niet op de beperking te fixeren, maar het in het geheel te zien. Je bent een mens en meer dan een lichaam.