'Gerda is geboren met het 18q-syndroom. Dat is een zeldzame chromosomale afwijking waarover weinig bekend is. Bij sommige kinderen blijkt pas op latere leeftijd dat ze het syndroom hebben. Bijvoorbeeld doordat de ontwikkeling van hun motoriek achterblijft. Gerda heeft een ernstige vorm. Haar ontwikkeling is die van een kind van drie tot zes maanden. Eigenlijk is ze dus een grote baby.

Met zes weken onderging ze al een hartoperatie en nog een paar ingrepen. Daardoor is ze er nog. Het eerste half jaar van haar leven lag ze veel in het ziekenhuis. Daarna kwamen er mensen in huis om te helpen bij haar verzorging. We hadden een bedbox in de woonkamer staan: een hoge box met het formaat van een bed. Op een gegeven moment kwam er ook een aanbouw met aangepaste badkamer en slaapkamer.

Ander thuis

We komen uit een groot gezin van negen kinderen. Ik ben de oudste, samen met mijn tweelingzus. Toen Gerda geboren werd, waren er al vier kinderen. Rond haar tiende verhuisde Gerda naar een gezinsvervangend tehuis.

In het begin kwam ze nog vaker thuis en bleef ze ook weleens een nachtje slapen. Later werd het lastiger met tillen. Als broers en zussen hielpen we dan met haar op bed leggen. Op de groep (in de zorginstelling, red.) gebruiken ze daar natuurlijk een tillift voor. 

Eerst ging Gerda nog weleens mee op een familieweekend. Dan huurden we hulpmiddelen om daar te kunnen gebruiken. Maar we merkten dat ze het niet meer zo trok. De groep is nu toch haar vertrouwde omgeving. Op verjaardagen of familiedagen komt ze een paar uurtjes. Om er toch even bij te zijn.

Gerda-tijd

Ik probeer haar één keer in de maand op te zoeken. Dus qua belasting valt dat erg mee. Ik hoef ook niks voor haar te doen. Het gaat erom dat ik naar haar toe schakel. Dat ik er even helemaal voor haar ben. Dat kan betekenen dat we samen op de markt sokken gaan halen. Het maakt niet uit wat ik doe. Maar als we buiten lopen, neem ik haar mee in de geuren, kleuren en drukte van de markt.

Vroeger nam ik vaak de kinderen mee. En onze honden, dat vindt Gerda ook leuk. Inmiddels zijn mijn kinderen ouder. Maar als we een tijdje niet zijn geweest, vragen ze zelf: “Gaan we weer een keer naar Gerda toe?”. Ze hoort er gewoon bij. Ik vind het heel leuk om bij haar te zijn.

Gerda speelt altijd met een rammelaar die nog uit de jaren zeventig dateert. Soms gooit ze hem even weg, maar hij zit met een touwtje vast. Daar is over nagedacht. Laatst heb ik een oproepje geplaatst op Facebook om te vragen of mensen nog zo’n rammelaar voor haar hadden. Het bericht is meer dan tienduizend keer gedeeld. En ik kreeg 120 rammelaars toegestuurd! Voorlopig kan ze vooruit.

Zussenband

Ik ben geen mantelzorger. Mijn ouders staan het dichtste bij Gerda en regelen dingen als het nodig is. En haar woonleefomgeving is prima. Dus ze kan me best een tijd missen. Toch denk ik dat mijn bezoekjes wel meerwaarde voor haar hebben. Dat weet ik natuurlijk niet zeker. Maar als ik haar reactie zie op mij, dan lijkt het wel zo te zijn.

Als ze mijn stem hoort, begint ze te kraaien en met haar armen te fladderen. Dat doet ze ook als ik een liedje zing dat ik vroeger al voor haar zong. Laatst was het slecht weer en konden we een keer niet naar buiten. Toen heb ik haar binnen te eten gegeven. Dat deed ik natuurlijk op dezelfde manier als vroeger. Daarin heeft Gerda dan herkenning.

Als zus heb ik natuurlijk een andere band met haar dan de begeleiding. We zijn met elkaar opgegroeid in hetzelfde nest, kennen elkaar al ons hele leven. Dat is iets wat niemand anders met haar deelt. Ik denk dat je daarin gevoelsmatig je klik hebt. En je gevoelens met elkaar deelt. Je kent elkaar gewoon door en door.

Ik kan soms gewoon niet uitleggen waarom ik zie of ze zich wel of niet fijn voelt. Als Gerda blij is, kan ze lachen. Dan kan ze ook gewoon als een klein kind overslaan van enthousiasme en overprikkeld raken. Als ze heel zachtjes gaat huilen, voelt ze zich duidelijk oncomfortabel. Die dingen zie je van jongs af aan.

Naast elkaar

Natuurlijk herkent de begeleiding Gerda’s signalen ondertussen ook heel goed. Die kent haar de laatste jaren weer veel meer en is meegegroeid in hoe ze nu is. Daarin sta je als familielid en begeleiding juist naast elkaar. Ik drink regelmatig een kopje koffie met de begeleiding. We komen dan weleens tot nieuwe inzichten. Dat vind ik altijd mooi. Je kunt het samen doen.

Ik heb ook aan de andere kant gestaan, als zorgmedewerker. Ik weet hoe je als begeleiding ontzettend je best doet binnen de kaders die je krijgt. Vaak nog met extra uitdagingen zoals bezuinigingen. Mede daarom weet ik dat je als familielid wat extra’s kunt bieden. Als ik Gerda even meeneem, kunnen de wandelvrijwilligers die dag met een andere cliënt op pad. Als je allemaal een steentje bijdraagt, kan er net wat meer. Het gaat erom dat je een functie hebt in het netwerk van iemand met een beperking.

Toen ik zelf in de zorg werkte, was er een cliënte met het syndroom van Down. Haar broer nam haar regelmatig mee om een frikandel te gaan eten. Zij had dan een verzetje. En ze hadden samen zo’n mooi contact. Eigenlijk kon hij dat als broer alleen maar geven. Mijn zus is eigenlijk altijd blij. Maar bij cliënten met lastiger gedrag, zag ik vaak dat ze rustiger werden in het bijzijn van een broer of zus. Als broers en/of zussen sta je ook meer op dezelfde plek in het gezin. Net als je ouders ben je wel aan het zorgen, maar sta je toch meer naast elkaar. Je hebt een andere rol.

Mooi puur

Mijn oudste zoon vroeg laatst: “Mama, wat als Gerda geen beperking had gehad? Dan had je er nog een zus bij gehad.” Ik kan me helemaal niet indenken dat het zo zou zijn. En ik zou het eigenlijk ook niet willen. Ik vind het een verrijking om haar als zus te hebben. Dat iemand nog zo in de basis blijft.

Mensen vinden het vaak zielig. Gerda is echt niet zielig. Want ze heeft helemaal geen weet van alle ellende op de wereld. Als haar basisbehoeften vervuld zijn en ze vindt het gezellig, dan heeft ze het heel goed. Ze mag snoezelen, naar een muziekje luisteren of lekker eten. Dan geniet ze gewoon en maakt ze zich geen zorgen over andere dingen. Dus het is eigenlijk heel mooi puur.