Ik kreeg de diagnose HNPP (erfelijke drukneuropathie) op mijn elfde. Voor die tijd wisten mijn ouders wel dat er iets met me was, maar niet wat. Vaak kregen ze te horen dat ’ieder kind weleens sloom is’. Op een gegeven moment zat ik een aangepaste buggy en een rolstoel. Toen pas geloofden mensen dat er echt iets aan de hand was.  

Ons gezin heeft dus lang in onzekerheid gezeten. Om een snellere diagnose bij kinderen mogelijk te maken, zet ik me in voor onderzoek naar spierziekten. Eerst deed ik dat als kind-ambassadeur bij Spieren voor Spieren. Samen met familie deed ik mee aan hun Spierathlon. We hadden altijd een groot team en haalden flinke bedragen op.

Sinds 2014 zamelen we zelf geld in onder de naam Team4Nina. We organiseren dinnershows: een avond eten met livemuziek en een loterij. Zo’n evenement organiseren kost heel veel energie. Maar het is heel leuk en je werkt er echt naar toe met z’n allen. Van een arts hoorden we dat honderd euro al het verschil kan maken. Of ze nog net wel iets ontdekken of dat ze stoppen met het onderzoek. Dat motiveert ons om ermee door te gaan.

(lees verder onder de foto) 

Minder spieren

Eigenlijk hoor je pas iets van HNPP te merken als je veertig bent. Dat lijkt me veel erger. Dan moet je opeens helemaal opnieuw gaan leren waar je grenzen liggen. Ik ben niet anders gewend. Van jongs af aan heb ik geleerd: ik heb een bepaald energielevel. Als ik dit wil doen op een dag, kan ik dat niet meer doen.

Natuurlijk kost het wel tijd om dat te leren. Zeker als kind. Want dan wil je gewoon aan alles meedoen. Aan mij werd het altijd zo uitgelegd: “Je hebt minder spieren, dus je kunt niet zoveel.”

Ik was er nooit boos over. Ik kan me wel herinneren dat er voor onderzoek een keer een stukje spier moest worden weggehaald. En dat ik toen helemaal gefrustreerd riep: “Ik heb al zo weinig spieren! En dan gaan jullie ook nog een stuk weghalen!”.

Vrijer bewegen

Op mijn zestiende kreeg ik een elektrische rolstoel. Tot die tijd ging ik eigenlijk nooit ergens alleen heen. Nu kon ik ineens zelf even naar de HEMA om een kadootje te kopen. Dat was wennen. Ook voor mijn ouders.

De rolstoel is voor mij vooral een vervoersmiddel, want ik kan gewoon lopen. Bij mijn vrijwilligerswerk in de bieb loop ik vaak wel twee uur achter elkaar. Daarna kan ik dan met de rolstoel naar huis. Ik ga er ook mee naar school, zodat ik goed zit in de taxi. En zodat ik er op school mee kan rondrijden en eventueel ergens mee naartoe kan gaan.

Maar ik gebruik hem vooral om even mee naar de winkel te gaan of naar fysiotherapie. Of naar één van de minibiebs vlakbij ons huis: even kijken of er nog een leuk boek tussen staat!

Iets waar ik goed in ben

In de tweede klas van de middelbare school ontwikkelde ik een eetstoornis. Vanwege mijn spierziekte had ik vaak controle in het ziekenhuis. Op een gegeven moment kreeg ik te horen: “Goh, je bent wel een beetje aan de zware kant.” Toen ik begon af te vallen, werd ik alleen maar geprezen. “Hé,” dacht ik. “Dit is iets waar ik goed in ben.”

Niet-eten werd een soort van sport voor me. Als het met andere dingen even niet zo lekker ging, kon ik daar toch zelf controle over hebben. Mijn ouders kwamen erachter via een online dagboek dat ik bijhield.

De combinatie van een eetstoornis met een spierziekte bleek lastig te behandelen. Het was het één of het ander. Vanuit de therapie voor mijn eetstoornis vonden ze dat ik moest stoppen met bewegen, zodat ik niet meer zou afvallen. Maar mijn fysiotherapeut zei: “Als je niks meer doet, stoppen je spieren ermee en kun je helemaal niks meer!”.

Andere tactiek

Op den duur ben ik gaan inzien: misschien is niet-eten niet helemaal de goede tactiek. Ik had geen zin meer om iedere zomer te stressen of ik mezelf wel mooi genoeg vond om mijn bikini aan te doen.

Ik kwam aan, maar worstelde er in mijn hoofd nog wel mee. Ik kreeg steeds andere psychologen. Eentje had nog nooit een cliënt met een eetstoornis gehad. “Moet ik jou nou alles gaan uitleggen?” dacht ik. Dat motiveerde me om het anders te willen doen. Ik maakte een profielwerkstuk over eetstoornissen en wilde met die kennis andere mensen gaan helpen. Maar daar was ik nog niet klaar voor. Om mezelf wat ruimte te geven, ging ik eerst nog een mbo-opleiding doen richting Ruimtelijke Vormgeving.

Tot dan toe had ik op het speciaal onderwijs gezeten. Dat is een meer beschermde, gestructureerde omgeving. Op het mbo had ik meer vrijheid. Voor het eerst ervoer ik hoe het was om in de pauzes gezellig naar de supermarkt te gaan of een les te skippen. Tegelijkertijd werd ik compleet uit mijn comfortzone gerukt. Ik moest bewijzen dat ik het kon.

 Inmiddels zit ik in het laatste jaar. Ik hoor nu dat er destijds in de docentenkamer werd gevraagd: wie heeft dat daar in die rolstoel aangenomen? Ik dacht: “Ik kan nu weer het meisje met de eetstoornis worden. En na een slechte beoordeling een week niet eten, omdat ik mezelf zo zielig vind. Of ik kan nu eens kijken hoe ik dit voor mezelf anders kan aanpakken.”

(lees verder onder de foto)

Niet in het plaatje passen

Door de jaren heen heb ik geleerd waar ik mijn dingen in kwijt kan. Creatieve verwerking werkt voor mij heel goed. Bijvoorbeeld door dagboeken te schrijven. Als ik een dagje heb gehad met veel mensen, wil ik even alleen zijn. Even tot mezelf komen, lekker een boek lezen. Dan is het weer goed.

Tijdens corona hoefde ik even helemaal niks. Dat gaf me de kans om uit te zoeken wat ik echt wilde. En hoe ik dat kon realiseren. Ik ben van plan om Howie the Harp, een opleiding tot ervaringsdeskundige, te gaan volgen. Daarmee zou ik bijvoorbeeld ingezet kunnen worden op een middelbare school. Het lijkt me fijn voor jongeren als het niet zo’n hoge drempel is om in gesprek te kunnen. Dat ze gewoon even kunnen praten.

Het is mogelijk om het lesgeld van deze opleiding via het WMO-loket te financieren. Bij de gemeente waar deze opleiding gegeven wordt, zijn ze er heel bekend mee. Dus daar is het zo geregeld. Maar hier zeggen ze: “Waarom ga je niet gewoon HBO doen? En is het wel nodig dat je door gaat studeren?”. Ik moet continu uitleggen waarom ik dit wil gaan doen. Dat is soms wel lastig. Als je spieren niet zo goed kunnen, maar je hersenen wel, pas je niet meteen in het plaatje.

Ik weet dus al dat ik niks met mijn opleiding Ruimtelijke Vormgeving wil gaan doen. Toch heb ik nog veel gehad aan dit laatste schooljaar. Voor een project bracht ik mijn levensverhaal in beeld. Met alle ups en downs. In eerste instantie zagen mijn docenten het idee niet zitten. Bij Ruimtelijke Vormgeving gaat het er toch vooral om dat je iets moois maakt. Maar na mijn presentatie zeiden ze: “Het proces is eigenlijk veel mooier dan het eindwerk.”