Robert: We hebben elkaar via het werk leren kennen. We hadden dezelfde functie maar zaten in verschillende teams en gebouwen. Tijdens een cursus werden we aan elkaar gekoppeld. Het klikte meteen.

Nathaly: Ik viel op zijn humor. Die heeft hij nu nog. Dat is een van de weinige dingen die niet veranderd zijn door de Parkinson.

Robert: En ik op haar spontaniteit en openheid. Na een kus op een bedrijfsfeest en een avond samen overwerken met logeerpartij, waren we een stel.

Vastlopen

Robert: We waren allebei halverwege de twintig. Ik zat al een paar jaar niet lekker in mijn vel, sinds ik was vastgelopen tijdens mijn studie verpleegkunde. Ik had ook al last van stramme vingers. Dat werd toen RSI genoemd. Daarnaast had ik een verminderde reuk. Achteraf gezien waren dat waarschijnlijk al vroege verschijnselen van Parkinson.

Nathaly: Al meteen in het begin van onze relatie merkte ik een bepaalde starheid bij Robert op. Zo wilde hij een keer per se de Formule 1 zien. Toen ik aangaf dat ik iets anders wilde, was het huis te klein. Hij wilde geen kant op. Ook belandde hij bij verschillende werkgevers in arbeidsconflicten.

Wel willen maar niet kunnen

Nathaly: Vanaf het moment dat onze oudste zoon erbij kwam, werd het intenser. Een kind is onvoorspelbaar en vraagt om flexibiliteit. Toen werd duidelijk dat Robert die niet had. Ons tweede kindje had veel medische zorg nodig. Hij was net als ik geboren met schisis, een aangeboren afwijking aan de bovenlip en het gehemelte. Toen hij vier maanden oud was, kwam Robert in de ziektewet terecht. Twee weken later volgde er een crisisopname.

Robert: Er dreigde voor de derde keer een arbeidsconflict. Ik was lange tijd geneigd om de bal bij de ander te leggen. Nu begon ik het patroon te herkennen. Dat heb ik toen ook gezegd tegen mijn behandelaars: “Is dit nu toeval, of is er iets met me aan de hand?”

Nathaly: Uiteindelijk heb ik bijna een jaar alleen voor de kinderen gezorgd. Zelf had ik het HELLP-syndroom en een postnatale depressie, maar daar kon ik niet van herstellen. Ik moest door. Zo wilde ik niet verder met twee kleine kinderen. Toen is er doorgepakt en kreeg Robert zijn eerste diagnoses: obsessief compulsieve persoonlijkheidsstoornis, dysthymie en kenmerken van faalangst en perfectionisme. Toen ik daarover begon te lezen, vielen er veel dingen op zijn plek. Ook voor Roberts werkgever: die begreep toen dat het geen kwestie was van niet willen, maar niet kunnen.

(lees verder onder de foto)

Rollen omgedraaid

Nathaly: In 2014 werd Robert arbeidsongeschikt verklaard op basis van zijn psychiatrische ziektebeeld. Financieel hadden we inmiddels flink ingeleverd. Noodgedwongen besloten we de rollen om te draaien. Ik ging fulltime werken en Robert bleef thuis. Die keuze wilde ik eigenlijk niet maken.

Robert: Ook voor mij was het slikken. Ik ben toch opgegroeid met het idee dat de man voor het hoofdinkomen zorgt. Nu moest ik huisman worden.

Nathaly: Robert pakte thuis de dingen niet op. Daardoor kreeg ik het nog drukker. Via de psychiater waar ik zelf kwam, hoorde ik dat ik bij de gemeente om hulp kon vragen. Vanuit de Wmo kregen we toen een huishoudelijke hulp toegewezen. Met haar ontstond een warme band. Dat was erg fijn, zeker toen mijn moeder overleed en ik mijn vraagbaak kwijt was. Met Roberts ouders hebben we geen contact. Dat maakt het extra complex.

Robert: Inmiddels is deze vrouw met pensioen, maar we hebben nog regelmatig contact. Ook met haar man. Met hem heb ik gesprekken zoals van vader tot zoon.

Diagnose Parkinson

Nathaly: Robert had nog niet de diagnose Parkinson gekregen, maar had wel al last van tremoren. Volgens zijn behandelaars waren dat bijwerkingen van de medicijnen. Hij vroeg zich af waarom hij ze dan maar aan één kant had.

Robert: Onbedoeld heb ik van mijn 20e tot mijn 47e veel verschillende diagnoses gekregen. Daardoor kreeg ik ook behandelingen die niet pasten. Ik begon aan zorgverleners te twijfelen en zij aan mij. In 2016 kwam ik bij een andere tak van de GGZ terecht. Ik vertelde mijn nieuwe psycholoog dat muziek maken mijn uitlaatklep is. Maar dat dat niet meer ging, vanwege de tremoren. Zij verwees me meteen naar een neuroloog. Die stelde al snel de diagnose Parkinson.

Crisis

Nathaly: Robert kreeg steeds meer moeite met prikkels. En onze jongste zoon is erg druk. Onze hulpverleners hielden een bijeenkomst en stelden vast er iets moest gebeuren. Maar alle instanties wezen onze aanvragen af. Steeds moesten we weer bezwaar indienen en de strijd aangaan. Dat kostte veel energie die we niet meer hadden.

Uit wanhoop stopte Robert met eten. Uiteindelijk leidde dit opnieuw tot een crisisopname. Net voor de eerste lockdown kwam hij weer thuis, nog slechter eraan toe dan daarvoor. Hij zette alle contacten met artsen stop. Toen trok ik het niet meer. Samen met de kinderen ben ik twee weken uit huis gegaan. Robert mocht niet weten waar we waren.

Robert: Onze voormalige huishoudelijke hulp en haar man hebben ons toen bijgestaan. Zij hadden een neutrale rol, ook tijdens gesprekken met hulpverleners. Je hebt niet veel mensen nodig, maar wel een paar goeie. Vanaf de zomer hebben Nathaly en ik het weer samen opgepakt. We kunnen er nu samen goed over praten.

(lees verder onder de foto)

Weer samen

Nathaly: Er komt nu twee keer per week een begeleidster voor Robert. Zij helpt hem met het organiseren van de dagelijkse gang van zaken. En ze gaat mee naar gesprekken. Dat geeft mij de ruimte om thuis te werken. Op mijn kantoor hangt een planboard met alle activiteiten van ons gezin.

Robert: En ik draag nu twee horloges met verschillende alarmen. Ik krijg reminders voor het nemen van mijn medicatie, het ophalen van de kinderen, boodschappen doen, stofzuigen. Verder zit ik nu vaker beneden keyboard te spelen. Zo ben ik meer deel van het gezin.

Nathaly: We zijn aan het onderzoeken of de Wlz iets voor ons zou kunnen zijn. Daarvoor moeten we een hoge eigen bijdrage betalen, maar het geeft meer vrijheid omdat je dan zelf je zorgteam kunt samenstellen. Iemand in huis hebben is toch een inbreuk op je privacy. Zeker bij een jong gezin. We willen vooral graag dat onze kinderen gelukkig zijn. Sinds kort gaan ze naar bijeenkomsten voor jonge mantelzorgers. Onze oudste zoon heeft lang het idee gehad dat hij de vader in het gezin moest zijn. Hij corrigeerde bijvoorbeeld zijn broertje aan tafel. Nu zeggen we: laat maar los, wij doen het!