Rond mijn twintigste was ik al aan hernia geopereerd. De pijn bleef toen jarenlang weg. In 2012 liep het anders, de pijn kwam al na vier maanden terug en werd alleen maar erger.
Er volgde een jarenlange zoektocht. Ik probeerde wel 25 tot 30 soorten behandelingen. Niets hielp. Ook niet de inwendige neurostimulator die pijnprikkels moest onderdrukken. Toen wist ik het niet meer.
Stoppen met werken paste niet in mijn wereldbeeld. Ik had een leuke baan en was loyaal aan mijn werkgever. Ik vond dat ik sterk moest zijn als vader in het gezin. Dat heb ik lang volgehouden, uiteindelijk liggend met mijn laptop op bed. Tot ik aan mezelf moest toegeven dat het niet meer ging.
Kinderzorgen
In de loop van de jaren hebben onze kinderen veel meegekregen van een papa die altijd pijn heeft. Die niet kan stoeien of daar in ieder geval terughoudend in is. Van gesprekken tussen mij en mijn vriendin over uitslagen van artsen. Net zoals wij hadden de kinderen bij elke behandeling weer hoop en verwachting. En ook zij kregen telkens een dreun als het toch niet bleek te werken.
Dat merkten we aan hun onzekerheid. Aan pieken en dalen in hun emoties. Aan de vragen die ze stelden als ik thuiskwam na een behandeling: “En papa, heb je al minder pijn?”. Vaak dachten we dat ze ergens anders mee zaten. Maar als we het gesprek aangingen en doorvroegen, kwamen er toch regelmatig zorgen uit.
Niet de bedoeling
Chronische pijn heeft enorme impact op de directe omgeving van een patiënt. Zorgverleners hebben daar vaak geen aandacht voor. Of ze schatten niet goed in hoe kinderen iets beleven. Eén keer zijn mijn kinderen mee geweest naar het voorgesprek van een operatie. Dat was een idee van de neurochirurg, zo van ‘dan kan ik ze uitleggen wat we gaan doen.’
Goedbedoeld zei hij tegen mijn zoontje: ‘En dan hopen we dat je papa straks weer mee kan voetballen.’ Dat heeft mijn zoon opgeslagen. Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis, stond hij met een bal onder zijn arm bij de voordeur te wachten. Je zag aan zijn gezicht hoe teleurgesteld hij was toen ik uit de auto kroop en naar binnen strompelde. Dat was niet de bedoeling! Papa zou toch weer kunnen voetballen?
(lees verder onder de foto)
Durf je te uiten
Ondertussen moest mijn vriendin alle ballen hooghouden. Haar inkomsten werden belangrijker, want mijn salaris viel voor een deel weg. Dus ging ze nog maar meer uren werken. Dat kan je lang volhouden, maar uiteindelijk val je om. Dat gebeurde ook. Letterlijk en figuurlijk: ze kreeg een burn-out en brak haar pols.
Pijn of overbelasting is niet zichtbaar. Een gebroken pols wel. Op dat moment kwam ons netwerk in actie. Er werden pannetjes eten gebracht. De kinderen werden opgevangen. Alles werd uit handen genomen. Dat gaf mijn vriendin ruimte om te herstellen. We hadden daar zelf ook een rol in. Tot die tijd hadden we relatief weinig hulp gevraagd. Dat paste niet in ons plaatje. Hulp vragen was een zwaktebod. En dus straalden we uit naar onze omgeving: ‘Nee joh, het valt wel mee. We houden het wel vol.’
Als je zelf beter gaat communiceren, komt er hulp naar je toe. Aan mijn kinderen en andere mensen met chronische pijn wil ik dan ook graag meegeven: durf je te uiten, laat je zien. Ook als het minder met je gaat. Dat is uiteindelijk een deel van de oplossing. Daarom ben ik ook mijn verhaal gaan vertellen als pijnpatiënt. Niet omdat ik zelf zo nodig in the picture hoef te staan. Maar omdat ik het belangrijk vind dat het verteld wordt.
Weer meer deel van de gezinslogistiek
Er is een tijd geweest dat ik veel op de bank lag. Door de morfine voelde ik me niet fris en had ik weinig zin in dingen. Inmiddels heb ik een andere vorm van morfine. Daardoor mag ik nu weer autorijden. Dat ontlast mijn vriendin natuurlijk. Zij moest altijd rijden naar ieder feestje of voetbaltoernooi. Ik maak nu weer meer deel uit van de gezinslogistiek.
Ik heb wel altijd geprobeerd om boodschappen te blijven doen. De supermarkt is hier vlakbij. Ik kon geen zware tassen tillen, dus haalde ik drie tot vier keer per dag een paar dingen. Dat was niet efficiënt, maar dat was helemaal niet belangrijk. Het zorgde voor invulling van mijn dag en voor beweging. Inmiddels gebruik ik een boodschappentrolley. Daarvoor moest ik wel een drempel over. Ik heb expres een gele gekocht. Die kleur staat voor mij voor zon en warmte. Een gevoel dat me blij maakt.
Geen andere papa
Ik ben geen andere papa geworden door de chronische pijn. In weze ben ik dezelfde gebleven. Ik was altijd al veel thuis. Ik werkte twee dagen per week thuis en had een vaste vrije dag per week. Ik wilde geen papa zijn die altijd weg was.
Er wordt weleens gezegd dat je eerst een ziekte over je heen moet krijgen om je bewust te worden van bepaalde dingen. Ik heb altijd geweten dat er meer is dan ‘werken werken werken’, veel verdienen en een groot huis. De pijn heeft het wel versterkt.
Het mooiste compliment dat ik heb gekregen kwam van mijn jongste dochter. “Ik heb de beste papa die je maar kunt bedenken,” zei ze. Ik denk dat ze dat vindt omdat ik er altijd ben. Omdat ik aandacht voor haar heb. Omdat ik haar de ruimte geef om haar verhalen te vertellen.
Leerproces
‘Leer er maar mee leven meneer Hommel. En ga leuke dingen doen,’ was destijds het advies van de neurochirurg. Hij gaf er geen uitleg bij. Hóe dan, dacht ik? Hetzelfde gold voor de boodschap van een psychologe. “Je bent zo aan het vechten, omarm de pijn nou eens.” Ik stond er niet voor open. En ik had er destijds niet de kennis en de tools voor.
Mensen hebben het vaak over een knop omzetten om weer door te kunnen. Die knop is er volgens mij niet: het is meer een proces. Bij mij daalde langzaam het besef in dat mijn leven een leven met pijn zou zijn.
Maar positieve ervaringen kunnen wel degelijk helpen. Dat merkte ik voor het eerst tijdens het concert van Bruce Springsteen in 2016 op het Malieveld. Ik was net geopereerd en zat op het rolstoelpodium. Jankend, vanaf de eerste klanken. Omdat ik er toch bij kon zijn.
(lees verder onder de foto)
Muziek als medicijn
Het kwam ook door de muziek. Muziek opent me, brengt me bij mijn emoties. Het is altijd een belangrijk instrument voor me geweest. Ik speel al vanaf mijn 17e als toetsenist bij een bandje. Inmiddels treed ik ook op met een singer-songwriter die ik bij de fysiotherapeut leerde kennen. En werkte ik mee aan een albumpresentatie van een (tijdelijk) derde bandje.
Verder werk ik op vrijwillige basis voor stichting Muziekids. Zij maken muziek met kinderen en jongeren in het ziekenhuis. Door samen op instrumenten te spelen krijgen ze afleiding, daalt het stressniveau en wordt het genezingsproces bevorderd. Muziek als medicijn, hoe mooi is dat?
Samen bouwen
Wat me ook heeft geholpen, is dat ik me ben gaan verdiepen in het omgaan met chronische pijn. Niet langer verwachten dat een arts of behandelaar met DE oplossing komt. Ik kwam in contact met een schrijfster, Anna Raymann, die zelf pijnpatiënte is. Zij gebruikt veel humor in haar boeken en geeft praktische tips voor je dagelijkse leven. Informatie die je in het ziekenhuis niet krijgt.
Ik begon een blog over chronische pijn. En we zijn samen een online platform begonnen, de Landelijke Pijn Organisatie, waarop pijnpatiënten tools krijgen om te leren omgaan met pijn in het dagelijks leven. Pijnpatiënten, partners én pijnprofessionals kunnen er met elkaar in contact komen.
Inmiddels hebben we een team van tien mensen die eraan meewerken. Iedereen is welkom mee te bouwen. Met z’n tweeën komen we niet ver. Maar samen klopt het. Dat geldt overigens ook voor mijn band en ons gezin. We vullen elkaar aan. Samen komen we er.