Voor mijn ouders was het een verrassing dat ik spina bifida had. In die tijd (1977) werden er nog niet zo vaak echo’s gemaakt. Pas toen ik na de geboorte bij mijn moeder op haar buik werd gelegd, zagen ze dat ik een gaatje in mijn rug had. Op die plaats had mijn ruggengraat zich niet goed gesloten.

Ik werd meteen in de couveuse gelegd en al snel geopereerd. Toen mijn rug gesloten was, kon het teveel aan hersenvocht niet meer worden afgevoerd. Daarom werd er een drain geplaatst. Er zouden nog veel operaties volgen. Tot mijn 18e ben ik 27 of 28 keer geopereerd.

Volwaardig

Als kind liep ik met beugels om mijn benen. Ik ging naar een gewone lagere school. Maar ik had buiten schooltijd zoveel therapieën dat het te vermoeiend was. In groep 7 stapte ik over naar een Mytylschool. Dat was een verademing. Nu kon ik op school therapie volgen en was ik daarna klaar.

Op mijn dertiende ging het beter en had ik minder therapieën nodig. Ik kon daarom weer naar een reguliere (middelbare) school. De sfeer in de klas was fijn. Ik ben nooit gepest en voelde me niet heel veel anders dan anderen. Het was gewoon zoals het was. Ik deed met alles gewoon mee. Ook met de gymlessen.

Eerst had ik dezelfde gymleraar als op de Mytylschool. In de derde klas kreeg ik een andere gymleraar. Hij wist niet hoe hij met me moest omgaan. Ik besloot om tijdens zijn lessen huiswerk te maken in de lerarenkamer. Op een keer maakte deze docent tijdens de les een rotopmerking over me. Een paar klasgenoten hebben toen een klacht tegen hem ingediend. Dat bevestigde voor mij dat ik er volwaardig bij hoorde.

Beeldvorming

Na de middelbare school volgde ik een opleiding tot schoonheidsspecialiste. Ik heb zes jaar bij een salon in Amsterdam gewerkt. Ik ging die periode ook op mezelf wonen. Dat vroeg best veel van me. Na een tijdje begon het reizen me op te breken qua energie. Ik hield het niet meer vol. In 2004 begon ik daarom een eigen salon aan huis.

In 2006 deed ik mee aan de Mis(s)verkiezing van Lucille Werner. Ik vond het heel spannend maar ik wierp mezelf in het diepe. Ik ben gekomen tot aan de finale in een liveshow op tv en werd tweede.

Vandaaruit heb ik aan verschillende projecten meegedaan ter bevordering van beeldvorming en integratie van mensen met een handicap. Ik merkte toen dat het probleem op dit vlak niet alleen lag bij bijvoorbeeld werkgevers. Jonge mensen met een handicap mochten zelf ook wat pittiger worden. Vaak zie je dat deze groep jongeren beschermd is opgevoed en nemen ze daardoor minder initiatief. In het ziekenhuis wordt vaak vooral gekeken naar wat er allemaal mankeert. Ofwel naar de onmogelijkheden en niet naar de mogelijkheden. Dit kan behoorlijk invloed hebben op je zelfbeeld en zelfverzekerdheid.

Na mijn geboorte zei een arts tegen mijn moeder dat ik later in een in een rolstoel terecht zou komen en geestelijk niet ouder zou worden dan een kind van 10. Dat is gelukkig toch iets anders gelopen. Ik heb het doorzettingsvermogen en de wilskracht van mijn moeder geërfd. Zij heeft me altijd gestimuleerd om zelf te onderzoeken wat ik kan en waar mijn grenzen liggen. ‘Probeer maar of je het kan,’ zei ze dan. Bijvoorbeeld toen ik per se wilde leren kunstschaatsen. Ze kocht schaatsen en bracht me naar de Vecht. Ik heb meer op het ijs gelegen dan rechtop gestaan. Maar toen wist ik: dit kan ik dus niet.

(lees verder onder de foto)

Brug tussen twee werelden

In 2019 ben ik een coachingsopleiding gaan volgen en mijn eigen praktijk begonnen. Nu coach ik jongeren en jongvolwassenen met een lichamelijke handicap in de hobbels en bobbels die ze onderweg tegenkomen. Ook geef ik online workshops, zoals laatst tijdens Wereld Spina Bifidadag. Ik probeer vooral zelfbewustzijn op te wekken bij mensen. Daardoor wordt duidelijker wat ze willen en kunnen.

Het gaat er vooral om bij jezelf te blijven. Mensen vinden altijd wel iets van je. Dat hoeft geen belemmering te zijn voor wat je wilt. Voor de ‘gezonde’ wereld ben ik gehandicapt en voor de ‘gehandicapte’ wereld ben ik relatief gezond. Dat heb ik geaccepteerd. Misschien ben ik wel de brug. Ik weet aan beide kanten hoe het gaat.

Allergie voor bureaucratie

Door mijn beperking kan ik niet fulltime werken. Ik werk zo’n vier tot acht uur per week. Tot 2021 mocht ik mijn Wajong-uitkering aanvullen tot het minimumloon met eventuele eigen verdiensten. Nu moet ik daar 75 procent van inleveren. Dat werkt behoorlijk demotiverend. Jarenlang wordt er gehamerd op het integreren van mensen met een handicap. En nu dit!

Ook bij het regelen van zorg loop je altijd wel ergens tegenaan. Het is allemaal erg bureaucratisch, met zoveel regels en formulieren die je keer op keer moet invullen. Het frustreert me dat er niet echt naar mijn persoonlijke situatie wordt gekeken. Mijn traplift moest ik zelf betalen, omdat ik al een handicap had voordat mijn man en ik in dit huis gingen wonen. En sinds ik getrouwd ben, heb ik geen recht meer op huishoudelijke hulp. Mijn man moest het huis voortaan maar poetsen. Maar hij heeft een drukke fulltime baan en kan niet zomaar minder gaan werken.

Omdat ik nu aan huis werk, moest ik eigenlijk mijn aangepaste auto inleveren. Die had ik van het UWV in bruikleen. Een auto is voor mij niet alleen een luxe, maar betekent vooral vrijheid. Met de bus reizen, wandelen of fietsen kan ik niet. En de Wmo-taxi is vaak niet op tijd. Dat werkt gewoon niet. Gelukkig heeft mijn moeder kunnen helpen om de auto over nemen.

Energieverdeling

Sinds een tijdje neemt stichting MEE me wat regeldingen uit handen. Dat is beter voor mijn energie en mijn gemoedstoestand. Via MEE heb ik nu ook een ergotherapeute ingeschakeld. Vanwege de spina bifida raak ik snel vermoeid en soms ook overprikkeld. Ik moet goed plannen en op tijd rust inbouwen. Ik heb daar altijd zelf mijn weg in gevonden, maar bepaalde dingen kunnen handiger. Ik onderzoek nu voor mezelf wat me energie geeft en wat energie kost. Pianospelen helpt me bijvoorbeeld om te ontladen en ook weer op te laden.

(lees verder onder de foto)

De komende tijd wordt de balans in mijn energieverdeling nog belangrijker. Mijn man en ik zitten namelijk midden in een traject om een kindje uit Taiwan te adopteren. We moesten aangeven welke ‘special needs’ bij een kind wel en niet haalbaar voor ons zijn. Mijn eigen handicap stond ook op de lijst. Nu moesten ik en mijn man bedenken of we zelf een kindje met spina bifida wilden krijgen. Dat vond ik wel confronterend. Omdat ik een ouder kind niet meer kan tillen, moet het wel kunnen gaan lopen. Vanwege corona duurt het allemaal wat langer, maar het kamertje is al klaar!