Op een ochtend in november 2008 werd ik helemaal draaierig wakker. Alsof ik dronken was. Volgens de huisarts had ik een virus op mijn evenwichtsorgaan. Achteraf gezien was het mijn eerste schub (aanval van MS). Tijdens een schub ontstaan ontstekingen die het beschermlaagje rond de zenuwvezels beschadigen. Dit heeft als gevolg dat je hersenen prikkels niet meer goed kunnen doorgeven. Dat wist ik toen allemaal nog niet.

In de periode daarna namen de klachten toe. Ik was altijd moe, begon wazig te zien en had tintelingen in mijn handen. Mijn huisarts dacht dat ik overspannen was. Tijdens een citytrip in Londen ging het helemaal mis: mijn linkerbeen viel uit en ik verloor de controle over mijn blaas.

Nog steeds wilde mijn huisarts me naar een psycholoog sturen. Met veel moeite kreeg ik een verwijzing voor een neuroloog. Toen die me zag, wilde ze me meteen opnemen in het ziekenhuis. Dat heb ik tegengehouden, want het was vrijdag en in het weekend zouden ze me toch niet onderzoeken. Op maandag werd ik opgenomen en dinsdag kreeg ik al de diagnose multiple sclerose (MS).

(lees verder onder de foto)

Behandelen
Na een paar maanden intern revalideren kwam ik weer thuis. Ik mocht van mezelf een paar weken ziek zijn. Daarna moest ik alles gewoon weer kunnen. Dat lukte natuurlijk niet. Ik ging die zomer naar twee festivals en lag in september alweer in het ziekenhuis.

Ondanks medicatie die de MS moest remmen, kreeg ik schub na schub na schub. Ik lag zo vaak in het ziekenhuis, dat het UWV me 100% arbeidsongeschikt verklaarde. Eerder waren mijn zus en ik al gestopt met de lingeriewinkel. De economische crisis was in volle gang en ik had niet meer de energie om in te grijpen.

Op een gegeven moment was er nog maar één soort medicatie voor mij, het zwaarste en heftigste middel. Na twee kuren hiervan was ik een tijdje aanvalsvrij. Afgelopen winter kreeg ik last van spierverkramping, ook als gevolg van de MS. Ik kreeg een derde kuur en net daarvoor corona. Die combinatie lijkt wat te heftig te zijn geweest. Sindsdien ben ik veel vermoeider.

Hierna is er alleen nog stamceltherapie mogelijk. Dat wordt alleen in het buitenland gedaan. En het is zo duur dat ik geld zou moeten inzamelen. Ik zou wel willen maar ik durf niet. Er is vast een reden dat de behandeling in Nederland niet wordt gegeven. En stel dat mensen me geld geven en ik voel me daarna nog niet beter?

Aanpassen
Door de MS moet ik me steeds weer aanpassen aan een nieuwe situatie. Als een surfer die meebeweegt op de golven. Soms is dat best wel lastig. Door de spierkramp kan ik nu bijvoorbeeld niet te voet mijn boodschappen doen. Daar baal ik van. Ik heb een auto, rolstoel en handbike dus ik kom wel waar ik wezen moet. Maar ik wil gewoon lopen. Normaal gesproken heb ik voor dat kleine eindje ook geen hulpmiddelen nodig. En ik vind het zo zonde om overal de auto voor te pakken.

Vorige week kreeg ik midden in de supermarkt zo’n kramp dat ik niet wist hoe ik thuis moest komen. Ik ga echt niet iemand bellen om me op te halen, dat voelt niet goed. Dan is het even doorbijten en thuis uitrusten. Laatst kwam ik een vriendin tegen die zag dat ik moe was. Ze vroeg of ze me even thuis moest brengen. “Nee,” zei ik, “ik had zelf ook met de auto kunnen gaan.” Een paar stappen verder had ik al spijt. Wat ben ik toch eigenwijs!

Mijn fysiotherapeut begon laatst over een rollator. Liever niet, dacht ik. Ik heb er wel eentje staan die van mijn opa is geweest. Die gebruik ik alleen binnenshuis. Ik vind hem zo ouderwets. Online heb ik wel jeugdigere modellen gevonden, maar die kosten vier- tot vijfhonderd euro.

Misschien maak ik het mezelf wel te moeilijk. In mijn hoofd ben ik er wel mee bezig dat er misschien toch een rollator moet komen. Als het voor me blijkt te werken, ben ik er blij mee.

(lees verder onder de foto)

Hoe ervaart u uw kwaliteit van leven? Vul de vragenlijst in. Hiermee helpt u uzelf, uw naaste én de zorg vooruit. 

Thuis
Wat veel mensen tijdens de lockdown ervaren, was voor mij al dagelijkse kost. Mijn huis is mijn wereld geworden. En dat blijft zo. Ook als straks iedereen weer vrij mag bewegen. Dat zeg ik niet om zielig te doen: het is gewoon realiteit. Om toch wat contact met de buitenwereld te houden, bel en app ik regelmatig met vrienden en familie.

In 2013 ben ik naar dit appartement verhuisd. Drie weken later viel mijn rechterbeen uit. Mijn ergotherapeute heeft toen via de Wmo en de woningstichting een hooglaagkeuken geregeld. Eigenlijk houd ik pas van koken sinds ik MS heb. Eerst had ik daar geen tijd voor. Nu maak ik graag pastasausjes. En ik gebruik graag een slowcooker. Daar doe je alle ingrediënten in en een paar uur later is het klaar. Zo hoef ik me niet druk te maken over het eten. In mijn hoofd is het vaak al druk genoeg.

Vroeger ging ik ’s avonds graag naar de kroeg. Nu lukt dat niet meer. Ik raak snel overprikkeld. Het scheelt dat mijn vrienden ook niet meer gaan sinds ze kinderen hebben. Ik ga op tijd naar bed, zeker als mijn vriend vroege dienst heeft. En ’s ochtends start ik rustig op. Als ik al vroeg een afspraak heb, lig ik ’s nachts al te stressen. Dat komt doordat ik een uur voor het ontbijt drie zakjes moet nemen om mijn darmen op gang te brengen. Dat moet ik echt timen.

Boeken, films en muziek
Overdag lees ik veel en kijk ik graag films. Laatst merkte ik bij de laatste bladzijde van een boek pas dat ik het al eerder had gelezen. Ook films kan ik makkelijk twee keer kijken zonder dat ik het in de gaten heb. Van de andere kant onthoud ik sommige details juist heel goed.

Als ik het gezellig wil maken, draai ik een plaatje op mijn lp-speler. Ik houd van allerlei muziekstijlen. Volgend jaar komt Metallica op Pinkpop. Daar wil ik graag heen. De organisatie Inter regelt de camping voor mensen met een beperking. Je hebt dan bijvoorbeeld wat meer ruimte. Maar er is wel altijd geluid, de hele nacht. En dat houd ik niet meer vol.

Eerder heb ik in een huisje gezeten vlakbij het festivalterrein. Ik overweeg om dat deze keer weer te doen. Mijn vader is groot Metallicafan, dus misschien gaat hij wel mee!