Ik werd een tiental keren geopereerd. Daarna ging even beter maar al snel weer bergafwaarts. Dat las ik ook in een boekje dat mijn moeder na mijn geboorte heeft bijgehouden. “Operatie goed gegaan, Jan krijgt spalkjes.” En: “Jan gaat weer achteruit.” Tot de laatste zin in het boekje uit 1977: “Jan wil geen operaties meer”.
Afwijkend gen
In 1967 zagen mijn ouders tijdens een dagje zwemmen in België een meisje lopen en zeiden tegen elkaar: “Hé, zij is net zoals onze Jan”. Dit meisje kon zonder beugels lopen, ik niet. Zij was geopereerd door een arts in Leuven. Hij wilde mij ook graag zien. Na onderzoek concludeerde hij dat we dezelfde aandoening hadden: het Nail Patella Syndroom (NPS). Pas in de jaren tachtig werd duidelijk dat NPS veroorzaakt werd door een foutje in het DNA. Ik was de eerste binnen onze familie die deze aandoening heeft.
De Leuvense arts adviseerde mijn arts in Nederland hoe hij mijn benen kon opereren. Drie operaties later was er niets verbeterd. Pas jaren later bleek mijn arts het advies niet te hebben opgevolgd. Doordat de operaties op jonge leeftijd moesten worden verricht en ik inmiddels tiener was, kon ook een ander ziekenhuis de schade niet herstellen. Het lopen ging steeds moeizamer. In 1981 kwam er een rolstoel in mijn leven.
Schooltijd
Ik heb veel respect voor mijn ouders. Ze zijn altijd voor me opgekomen. Toen ik op mijn zesde het schooladvies mytylschool kreeg, zeiden mijn ouders meteen: “Onze Jan gaat naar de basisschool, hier in het dorp.”
Als kind was ik er niet mee bezig dat ik een beperking had. Ik speelde gewoon mee op straat. Pas als tiener begon ik te beseffen dat ik anders was. Dat er bijvoorbeeld voor mij geen meisjes in de rij stonden. Ik werd aangekeken en begon me te schamen. Tijdens het uitgaan werden er weleens vervelende opmerkingen gemaakt. Bijvoorbeeld door dronken gasten, als ik stond te wachten bij het toilet: ‘Wat sta jij toch krom’.
(lees verder onder de foto)
De werkvloer op en af
Na de mavo wilde ik graag verder leren. Maar de directeur zei doodleuk tegen mij en mijn ouders: “Een vervolgopleiding is niet nodig, want Jan komt toch op ‘het invalidenfabriekske’ te werken.
Hij kreeg geen gelijk. Ik ging naar de havo en kon daarna aan de slag bij een landelijk administratiekantoor. Daar deed ik de administratie voor de aanvraag tot en met de realisering van voorzieningen voor mensen met een beperking. Ik werkte dus voor een doelgroep waar ik zelf deel van uitmaakte. Voor velen was het een verademing als ze mij aan de andere kant van het loket zagen zitten, in mijn rolstoel.
Ik heb veel mooie dossiers mogen afhandelen over bijvoorbeeld aanpassingen van werkplekken. Maar na ruim twintig jaar dienstverband is er ook van alles gebeurd dat stress en zelfs een burn-out veroorzaakte. Na het zoveelste incident pakte ik mijn spullen. De rechter gaf mijn werkgever een flinke uitbrander. Maar de ‘schade’ was te groot om nog terug te kunnen keren. De situatie op de werkvloer was volledig ontwricht.
Freelancen
Mijn klachten hadden raakvlakken met PTSS. Uiteindelijk werd ik volledig arbeidsongeschikt verklaard. Daardoor kreeg ik ruimte om weer bezig te zijn met mijn grote hobby: fotografie. Als kind keek ik tijdens voetbalwedstrijden al gefascineerd naar de fotograaf van de krant. Hij hoefde niet ‘achter de draad’ te blijven, maar mocht overal komen.
Ik fotografeerde tijdens familiefeestjes, voetbal- en atletiekwedstrijden en andere evenementen. Maar ook voor het personeelskrantje op mijn werk. Na een lange verwerkingsperiode klopte ik aan bij een regionale krant. Daar ben ik als fotograaf jarenlang met veel plezier voor op pad gegaan. Ik genoot van alle ontmoetingen. En doordat ik leuke plaatjes kon schieten, werd ik gezien. Tot op de dag van vandaag vind ik het oneerlijk dat je eerst iets moet kunnen om gezien te worden. We doen hier zoveel mensen tekort mee.
Verder startte ik in 2001 met een eigen website. Daarop plaatste ik bijna twintig jaar lang, zeker de laatste jaren, dagelijks een nieuwsbericht. Vaak was ik tot 2.00 uur ’s nachts bezig met schrijven. Heel leuk, maar het werd me ook te veel. Dat merkte ik toen ik een paar jaar geleden een blindedarmontsteking kreeg. Ik lag vier dagen aan het infuus in het ziekenhuis en dacht: ik hoef lekker even niks. Toen wist ik: hier moet ik mee stoppen. Zo word je wijzer, door ermee geconfronteerd te worden.
Vooruitdenken
In juli 2021 werd de krant waar ik voor werkte opgeheven. Ik mis het enorm. Er viel een groot doel weg: foto-opdrachten maar vooral ook het contact buitenshuis dat ik daarbij had. Verder kreeg ik vanaf eind vorig jaar meer klachten aan mijn armen. Daar ben ik van geschrokken. Mijn benen doen het al jaren niet meer. Als mijn armen ook gaan uitvallen, blijft er dan nog wel kwaliteit van leven over?
Inmiddels ben ik gestart met een revalidatietraject. Gelukkig kan ik de camera op statief nog wel bedienen. Verder geniet ik van mijn vogelvriendelijke tuin en binnenshuis van mijn tamme dwergpapegaai Theo. Toch gaan mijn gedachten de laatste tijd steeds vaker uit naar: hoe moet het verder als mijn lijf het nog meer laat afweten? Ik heb geen partner, kinderen en weinig contact met familie. Wordt mijn wereldje niet te klein als er voor de algemene dagelijkse levensbehoefte zorgpersoneel noodzakelijk is? En wat als ik alleen blijf en dan ooit ook alleen dood ga?
Heel veel vragen. Misschien komt het ook door mijn leeftijd als zestigplusser. En door de coronacrisis, waarbij contacten ook al wegvielen. Ik houd er niet van om weg te kijken en te roepen dat alles goed komt. Liever denk ik alvast vooruit. Ik ben me zelfs aan het oriënteren of verhuizen naar zorgcomplex ooit een optie wordt, om thuis niet eenzaam te worden. Tussen ouderen wonen zou voor mij geen straf zijn. Ik kan goed met ze overweg. Dat merkte ik al toen mijn ouders in een bejaardenhuis zaten.
(lees verder onder de foto)
Toegankelijk
Tot voor kort reed ik in een standaardauto. Het tillen van mijn rolstoel en fotografiespullen begon teveel energie te kosten. Ik googelde op een rolstoelauto en had er zo een gevonden. Deze auto is goud voor mij: hij geeft zoveel meer mogelijkheden. Vroeger kreeg ik weleens reacties op mijn afwijkende looppatroon, als ik de auto in- en uitstapte. Bijvoorbeeld van kinderen uit de buurt. Nu kan ik gewoon met mijn rolstoel de auto in- en uitrijden.
Ik knok om sneller een toegankelijke samenleving te krijgen waarin iedereen mee kan doen. Niet alleen mensen in een rolstoel, maar ook blinden en slechtzienden. Laatst heb ik daarover een krachtige inspraak in de gemeenteraad gehad, ook namens een andere inwoner.
Inmiddels is het Nail Patella Syndroom deel van mij geworden. Heb ik het meer geaccepteerd. In het eerste coronajaar heb ik dat bekrachtigd door het laten plaatsen van een tattoo met het NPS-gen (LMX1B). Maar ik baal ook enorm dat ik mijn strijd om in een rolstoel te moeten zitten zo lang heb laten duren. Mijn boodschap voor een ieder die ervoor komt te ‘staan’ is dan ook: een dag langer uitstellen om je beperking te accepteren is een dag minder geleefd.
