Ik was in de twintig en werkte als timmerman in de bouw, toen ik merkte dat ik steeds vaker begon te struikelen. Op een gegeven moment ben ik toch maar eens naar de dokter gegaan. Uit neurologisch onderzoek bleek dat ik hereditaire spastische paraparese (HSP) heb, ook wel de ziekte van Strümpel genoemd. Dat is een erfelijke aandoening aan het ruggenmerg, waarbij de signalen van de hersenen richting armen en benen niet goed worden doorgegeven. Hierdoor worden mijn spieren steeds stijver en is het lastiger om te bewegen en balans te houden. Ook praten gaat moeizaam en ik merk de laatste jaren dat mijn zicht slechter wordt.
In principe kan ik er honderd mee worden, maar de klachten verergeren wel met het ouder worden. Omdat HSP erfelijk is, hebben mijn ouders en broers zich ook laten onderzoeken toen ik de diagnose kreeg. Mijn beide ouders bleken drager en mijn oudste broer ook, maar alleen bij mij heeft de ziekte zich geopenbaard.
Anders werken
In eerste instantie heeft mijn werkgever gekeken of ik binnen het bedrijf zelf iets anders kon gaan doen. Van het bouwterrein verplaatste verhuisde ik naar de werkplaats en daarna naar kantoor - maar ik ben de persoon niet om aan een bureau te zitten. Op een gegeven moment werd duidelijk dat ik iets anders moest gaan zoeken. Dat was niet gemakkelijk, want ik werkte als tiener tijdens vakanties al in de bouw. Dit was het enige wat ik kon.
Na verschillende medische onderzoeken en ruim een jaar thuis te hebben gezeten, werd ik 80% arbeidsongeschikt verklaard. Sindsdien werk ik vier halve dagen per week bij de WVK-groep, een bedrijf dat werk biedt aan mensen met afstand tot de arbeidsmarkt. Dat bevalt me goed, al moest ik wel even wennen aan de andere mentaliteit. In de bouw was het flink aanpoten en veel rauwer. Maar dat mijn baas nu mijn situatie kent en er rekening mee houdt, is wel erg fijn.
Uit en thuis
Bij droog weer ga ik naar mijn werk op mijn driewielfiets met trapondersteuning, die ik bij het Wmo-loket van de gemeente heb aangevraagd. In het begin wilde ik liever geen aangepaste fiets, maar zonder zou ik erg beperkt zijn in mijn bewegingsvrijheid. Met autorijden ben ik namelijk al jaren geleden gestopt: het voelde niet veilig meer. Als het regent, bel ik mijn vader en brengt hij me naar mijn werk. Hij is al 70, dus er komt waarschijnlijk een moment dat hij dit niet meer kan doen. Dan moet ik gebruik maken van de deeltaxi. Het liefst doe ik het zoals nu en blijf ik zo lang mogelijk onafhankelijk.
Hetzelfde geldt voor hulp in de huishouding. Ik doe nu nog alles zelf, op het wassen van de ramen na: dat doen mijn buren, want ik durf niet meer op een trapje te gaan staan. De grote wekelijkse boodschappen doe ik samen met mijn vader. Hij woont net als ik alleen, sinds mijn moeder twee jaar geleden is overleden. Hulpmiddelen of aanpassingen in huis heb ik niet. Wat dat betreft ben ik heel eigenwijs, al weet ik best dat er een moment komt dat ik hulp zal moeten aanvaarden. Ik denk er liever niet te veel over na, maar ben er onbewust al wel mee bezig.
Sport & contact
Naast mijn werk heb ik ook het sporten moeten opgeven. Dat vond ik heel lastig, want ik heb altijd graag gevoetbald. Ik ben nu meer een passief sportliefhebber en bezoek samen met mijn vader of broer alle thuiswedstrijden van PSV. Ik neem dan mijn rolstoel mee, want alleen al van de parkeerplaats naar het stadion lopen is te vermoeiend. Verder zorg ik er wel voor dat ik in beweging blijf, want van 24 uur per dag op de bank zitten word ik niet fitter. Daarom heb ik twee keer per week fysiotherapie om mijn spieren op te rekken en mijn motoriek te behouden.
Op sociaal gebied is er niet veel veranderd, want ik heb nog dezelfde vriendengroep als op de basisschool. Wel hebben de meesten inmiddels een gezin. Dat zou ik zelf ook wel willen, maar ik vermoed dat dat een moeilijk verhaal wordt. Ik vind dat een vader moet kunnen spelen en ravotten met zijn kinderen, maar ik heb veel aandacht voor mezelf nodig en het voelt gauw te druk en te lawaaierig. Uit zelfbescherming begin ik er daarom maar niet aan.
Toen mijn moeder nog leefde, was zij lid van Vereniging Spierziekten Nederland. Zelf heb ik geen behoefte aan contact met lotgenoten. Ik hoef niet te weten hoe zij met de ziekte omgaan: ik doe het op mijn eigen manier. Normaal gesproken zal ik ook niet zo snel tegen mensen vertellen wat er met me aan de hand is. Ik ben niet zo’n prater: ik blijf liever wat op de achtergrond.
Aanvaarden
In het begin vond ik het heel moeilijk om de ziekte te accepteren: ik was zo gewend om mijn eigen ding te doen. Nu werd ik ineens afhankelijk, juist op een leeftijd dat je normaal gesproken het huis uitgaat en zelf een leven opbouwt. Ik heb me echt een tijdje depressief gevoeld. Dankzij medicijnen en gesprekken met een vriendin ben ik me weer beter gaan voelen.
Het is gewoon een kwestie van accepteren en aanpassen. Ik merk dat dat beter gaat naarmate ik ouder word. Toch vind ik het nog steeds moeilijk om sommige dingen te moeten opgeven, zoals mijn jaarlijkse bezoekjes aan de TT in Assen, met overnachtingen op het kampeerterrein. Ik ging daar al vanaf mijn 15e heen, maar het bleek op een gegeven moment te intensief. Op mijn 35e ben ik daarom voor de laatste keer gegaan: twintig jaar leek me een mooi getal om het mee af te sluiten.
Een weekend motorrace kijken zit er misschien niet meer in, maar ik ben vorig jaar wel met mijn vader op cruise geweest in het Caribisch gebied. Dat was echt een fantastische ervaring. Om bij de vertrekhaven in Amerika te komen, moesten we op verschillende vliegvelden overstappen. Elke keer stonden er mensen te wachten om ons te helpen met de bagage, dat had het reisbureau geregeld. Soms zijn een paar extra handen toch wel prettig!
Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen
