Henk (71): Twee jaar geleden kreeg ik steeds meer last van spierzwakte. Ik had moeite met de fietsen bovenop de fietsendrager zetten. En ik kon de trap bijna niet meer af.

Anny (72): In eerste instantie zei ik: “Je wordt ook ouder joh!”

Henk: Op een gegeven moment kon ik niet meer van de bank omhoogkomen. Ik werd ook steeds magerder. De huisarts kon niks vinden en op röntgenfoto’s was niks te zien. Ze wist het ook niet meer en wilde me zelfs naar de geriater sturen.

Hormoontekort

Anny: Een neuroloog verwees ons naar de reumatoloog. Vanwege corona was er een lange wachttijd. Het ging steeds slechter met Henk. Uiteindelijk heb ik de zorgverzekering gebeld voor wachtlijstbemiddeling. Er bleek nog een plekje aan de andere kant van het land. Anderhalf uur rijden leek ons beter dan nog weken wachten.

Henk: Onze jongste dochter ging met ons mee. Zij vertelde tegen de reumatoloog dat mijn arm-, been- en borstharen helemaal verdwenen waren. Dat triggerde de arts om nog iets meer te laten checken bij het bloedonderzoek. De volgende dag belde ze al over de uitslag.

Anny: We moesten met spoed naar de endocrinoloog, een arts die zich bezighoudt met hormonen. Henk had een goedaardig gezwelletje  (adenoom) op zijn hypofyse. Daardoor had hij onder andere een tekort aan het hormoon cortisol.

Henk: Deze aandoening komt maar weinig voor. Daarom kan ik het de huisarts eigenlijk niet kwalijk nemen dat het niet eerder ontdekt is. Van de andere kant denk ik: had je er dan wat meer in verdiept. Ik heb er best wel een rotgevoel aan overgehouden. Ik voelde me niet gehoord.

Op zijn gat

Anny: Henk kreeg medicatie om het hormoontekort aan te vullen en knapte er meteen van op. We waren helemaal blij en gelukkig. Na een jaar waren we eindelijk weer op een punt dat het ging. Toen kwamen we in de volgende nachtmerrie terecht.

Henk: Op 13 februari 2021 brak ik mijn onderbeen. Ik was bij mijn kleinkinderen naar het schaatsen gaan kijken. Op de terugweg ging ik onderuit. De ambulance kwam niet omdat het te druk was. Heel Nederland lag op zijn gat door de gladheid. Een politiewagen bracht me naar de eerste hulp.

Anny: Henk had een dubbele beenbreuk. De volgende dag werd hij geopereerd. Zijn been bleek te gezwollen om er platen in te kunnen zetten. Er was nog een operatie nodig. Daarbij werd een externe fixateur aangebracht, met pinnen door zijn onderbeen en voet.

(lees verder onder de foto)

Liefdevolle zorg

Henk: Vanuit het ziekenhuis werd gezegd: “Meneer heeft thuiszorg nodig.” Alles zat vol. Uiteindelijk heeft een kleinschalig zorgteam van zzp’ers mij in hun ronde opgenomen. We hadden een bed in de woonkamer gezet. Wisten wij veel dat er eigenlijk een hoog-laagbed nodig was! Samen met de thuiszorg hebben we zo’n bed geregeld en meteen ook een postoel. In het begin kwam de thuiszorg twee keer per dag om mijn wond te verzorgen. Ze waren wel vijf kwartier met me bezig. Het waren hele fijne, betrokken dames. Ze deden hun werk met hart en ziel. ‘Mijn vriendinnen’ noemde ik ze.

Anny: Vanwege corona ontvingen we bijna geen bezoek. We waren heel voorzichtig. Maar we hadden er ook geen tijd voor. Voordat ’s ochtends de thuiszorg kwam, zorgde ik dat Henk al gewassen en aangekleed was. Op een gegeven moment hadden we al honderd dagen niet bij elkaar geslapen. Ik was op zolder aan het strijken, toen ik ineens de trap hoorde kraken. Henk was het bed beneden spuugzat en kwam boven slapen.

Henk: We zijn allebei al lang met pensioen en zijn altijd samen. Het was vanzelfsprekend dat Anny voor me zorgde. Eerder had zij een heupprothese gekregen en haar schouder gebroken. Toen was ik haar mantelzorger.

Anny: Ik stond er niet alleen voor. Onze kinderen hebben ons heel vaak naar het ziekenhuis gebracht.

Kracht en vertrouwen

Anny: Het was onze grootste angst dat Henk zijn onderbeen zou kwijtraken. Via de orthopeed en een vriendin hoorden we over een man bij wie dat was gebeurd. Ik heb hem gebeld om naar zijn ervaringen te vragen. Hij wilde graag bij ons op bezoek komen. In eerste instantie zagen we daar tegenop. 

Henk: Het bleek juist een opluchting. Hij kon alles nog zonder onderbeen en praatte er heel open over. Dat heeft ons echt kracht en vertrouwen gegeven. We hebben nog steeds contact.

Anny: Verder keek de zoon van vrienden met ons mee. Hij is ook orthopeed. Het was heel fijn om hem als back up te hebben. We deelden ook de foto’s van het ziekenhuis. Dat hadden we tegen Henks arts verteld.

Durven spreken als leek

Henk: Uiteindelijk zou het bijna een jaar duren voordat mijn bot ging aangroeien. Dat verwacht je toch niet als je valt? Ik had wel slechte papieren om te genezen. De medicatie voor het hormoontekort werkte tegen. En ik heb ook nog diabetes.

Anny: Op een gegeven moment had Henk een ontsteking in zijn voet waar de pin in zat. Hij moest naar de chirurg. Nadat die de wond had bekeken, voelde Henk zich ineens niet goed worden. Hij zakte helemaal onderuit in zijn rolstoel. Ik wist meteen wat het was: een Addison-crisis. Hij had dringend medicatie nodig om het hormoontekort aan te vullen.

Ik had pilletjes in mijn tas, maar Henk was te ver weggezakt om die in te kunnen nemen. Ik vroeg of ze de pilletjes wilden inspuiten. Heel eigenwijs natuurlijk, maar Henk was in levensgevaar. Hij had nog maar een hartslag van 38. “Ja mevrouw, we kunnen alles wel inspuiten,” zei zijn arts. Henk werd op een brancard naar de eerste hulp gebracht. Daar luisterden ze wel naar me. Ze gaven hem meteen 100 mg hydrocortison per injectie en toen was hij er weer. Ik heb voortaan altijd een spuit in mijn tas.

Ook later moest ik me als leek uitspreken naar de artsen. Ik heb zelf veertig jaar bij een kinderarts gewerkt. Misschien dat ik het daarom durfde. In de zomer werden de pennen in Henks benen vervangen door platen. Daarna had hij een holte onder het litteken waar wondvocht uit lekte zgn. ondermijning . Ik kwam met suggesties om het herstel te bevorderen, zoals extra vitamine D en het laag houden van zijn bloedsuiker. Daar dachten ze in het ziekenhuis niet aan.

(lees verder onder de foto)

Weer op de been

Henk: Ik bleef afhankelijk van een rolstoel. Op een gegeven moment moest ik weer gaan lopen. Beweging zou de botgroei kunnen stimuleren. Ik ging naar de fysio en oefende trouw op mijn hometrainer. Vorige maand kreeg ik goed nieuws van de orthopeed. Er zat kalk: ik hoefde niet meer terug te komen! Hij was net zo blij als ik.

Inmiddels ben ik gestopt met fysiotherapie. Anny en ik wandelen nu samen elke dag. Als onze wijk begint te vervelen, rijden we naar een andere stad. Dankzij mijn invalidenparkeerkaart kunnen we daar dan een rondje door het centrum lopen. Nog even, want binnenkort verloopt hij. Dan ben ik weer helemaal op de been!