Op een ochtend in juli 2006 werd ik wakker met een raar gevoel in mijn voetzolen. Een week later was het er nog. Mijn fysiotherapeut dacht dat het door een hernia kwam en gaf me oefeningen mee.

Op vakantie trok het rare gevoel door naar boven in mijn lichaam. Weer thuis ging ik terug naar de fysio. Die onderzocht me en schreef een rapportje voor de huisarts. De huisarts maakte nog voor dezelfde week een afspraak bij de neuroloog. Daardoor wist ik al dat er echt iets aan de hand was.

Ik ging naar een ander ziekenhuis dan normaal. Daar kon ik sneller terecht. In september kreeg ik de diagnose multiple sclerose. Ik kende alleen maar mensen met MS die in een rolstoel zaten. Bij mij hoefde het niet zo te gaan. Maar die gedachten schoten wel door me heen. En ik kon het niet wegdenken.

Medische begeleiding

In het begin had ik geen echte MS-neuroloog. Hij vertelde me eigenlijk niks. Ook niet dat er MS-verpleegkundigen zijn die me konden begeleiden. En dat je Prednison kunt krijgen bij een MS-aanval (schub).

Op een gegeven moment heb ik zelf een afspraak gemaakt bij een neuroloog die meer thuis was in MS. Het ziekenhuis dacht dat ik een foutje had gemaakt: de achternamen van beide neurologen verschilden maar één letter. Uiteindelijk kwam ik toch nog bij een andere neuroloog terecht.

Nog steeds vind ik de gesprekken met de MS-verpleegkundigen fijner. Zij hebben veel meer tijd voor je.

Kostwinner 

Mijn dochters hebben allebei autisme. In de periode na mijn diagnose bleek mijn man het ook te hebben. Hij toonde weinig begrip voor mijn ziekte. In plaats van mij te ontlasten, verwachtte hij dat ik voor hem zorgde. Ik was veertig en dacht: dat ga ik de volgende veertig jaar zo niet doen. In 2008 ben ik van hem gescheiden.

Op mijn werk vertelde ik niet dat ik MS had. Ik had een tijdelijk contract en was nu kostwinner voor twee opgroeiende dochters. Ik moest er niet aan denken dat ik mijn baan kwijt zou raken en ons huis moest verkopen. Ik zette alles op alles om zo min mogelijk ziek te zijn. Bij een MS-aanval ging ik ’s ochtends naar het ziekenhuis voor een infuus met medicatie. Dan kon ik toch gewoon gaan werken en de dag erna bijkomen. Dat was wel heftig.

Sambaband

Mijn huisarts adviseerde me om naast mijn werk en de kinderen iets voor mezelf te gaan doen. Inmiddels zit ik al tien jaar bij een sambaband. Tot 2012 liep ik mee met optochten. Later ging ik met de fiets langs de kant staan. Ik speelde steeds even mee en fietste dan naar het volgende punt.

Totdat ik een keer met fiets en al omgevallen ben. Mijn schouder was uit de kom. Bij het zetten raakte het omliggende weefsel flink beschadigd. Vanaf dat moment loop ik altijd met krukken. En tijdens optochten met de sambaband zit ik in een rolstoel.

Geen druk meer

Anders dan veel mensen met MS, heb ik geen last van extreme vermoeidheid en overprikkeling. Toch vond de neuroloog in het ziekenhuis dat ik als alleenstaande moeder teveel deed. Volgens hem kwamen mijn klachten niet alleen door de MS, maar ook door overbelasting. Tijdens een revalidatietraject ging ik naar een ergotherapeut, psycholoog en volgde ik een assertiviteitscursus.

In 2013 kreeg ik een flinke schub en belandde ik in de ziektewet. Ik had inmiddels een andere werkgever. Die pushte me flink om te re-integreren en te solliciteren. Uiteindelijk kreeg ik een verkort traject naar de IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten). Ik werd voor 80% arbeidsongeschikt verklaard. Vanaf dat moment hoefde ik niet meer te solliciteren. Dat gaf heel veel rust.

Creatieve dagbesteding

Het leek me wel fijn om nog wat vrijwilligerswerk te doen. Mijn moeder vertelde over een creatieve dagbesteding voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het leek me wel wat om daar vrijwilliger te worden. In plaats daarvan werd ik er zelf cliënt. De initiatiefnemers vertelden dat MS ook onder NAH valt.

De gemeente reageerde in eerste instantie met: ‘Kun je niet gewoon ergens een cursusje gaan doen?’ Ze vonden me te goed voor dagbesteding. Ik had thuis wel creatieve materialen maar kwam er niet toe om zelf iets te doen.

Ik kreeg eerst een indicatie voor een dagdeel. Dankzij een advies van stichting MEE en het revalidatiecentrum ga ik nu twee dagdelen: een ochtend en een middag. Ook andere aanvragen van mij werden toen goedgekeurd.

Bewegingshulp

Ik ga altijd op eigen gelegenheid naar de dagbesteding. Auto rijd ik niet meer. Ik heb wel een rijtest gedaan voor een auto waarbij je met de hand schakelt en remt. Daarna heb ik zelfs een auto gekocht. Maar die moest nog aangepast worden en het was al zo duur. Ik vroeg ik me af: wil ik dit wel? Ik heb de aankoop van de auto geannuleerd en gebruik nu een scootmobiel en driewielfiets.

Binnenshuis doe ik alles zittend met mijn trippelstoel. Ook de afwas: dan zit ik met mijn benen in het keukenkastje. Verder draag ik inmiddels een spalk om mijn rechterbeen. Die helpt tegen mijn klapvoet en het overstrekken van mijn knie.

Gelukkig ben ik erg handig met de naaimachine want ik heb twaalf jaar als coupeuse in een bruidsatelier gewerkt. Ik heb zelf ritsen in mijn broekspijpen gemaakt. Tijdens de lockdown lag de dagbesteding stil. Ik heb toen zelf twee ‘coronakatten’ gemaakt van spijkerstof. Zo had ik toch iets te doen.

Samen offroad

Sinds mijn scheiding had ik geen relatie meer gehad. Ik wist niet of een andere man met het autisme van mijn dochters om zou kunnen gaan. Door de week vond ik het niet erg om alleen te zijn. Dan had ik toch genoeg te doen. In de weekenden vond ik het lastig. Vriendinnen gingen dan juist iets met hun gezin doen.

Mijn dochter leerde haar vriend via een datingsite kennen. ‘Dat moet jij ook doen mam!’ vond ze. Ik ontmoette een leuke man die toevallig ook een dochter met autisme heeft. We ondernemen samen veel leuke dingen waar we allebei erg van genieten. Tijdens onze wandelingen ga ik vaak offroad met mijn scootmobiel. In mijn eentje zou ik dat nooit hebben gedurfd. Op sommige plekken rijd ik vast en mijn accu raakt ook weleens leeg. Maar samen met hem kom ik weer op allerlei nieuwe plekken.