Mia: Een jaar of vijftien geleden kreeg ik last van macula degeneratie, een oogziekte waarbij het gezichtsvermogen steeds verder verslechtert. Als behandeling kreeg ik injecties in mijn ogen, waarna mijn zicht even wat helderder was. Inmiddels helpen de injecties niet meer en ben ik aan beide ogen bijna blind.

Jos neemt nu meer taken in en rond het huis voor zijn rekening, hij is in feite mijn mantelzorger. Wat betreft mijn persoonlijke verzorging heb ik eigenlijk nergens hulp bij nodig. Dat kan ik nog zelf. Aanpassingen in onze woning hebben we niet, behalve een steun in de badkamer. Ik ken de weg in dit huis. Dat is ook een reden om hier te blijven wonen, al was het een paar jaar geleden helemaal niet zo vanzelfsprekend dat dat nog zou kunnen.

Spannende tijd

Jos: In oktober 2017 werd ik opgenomen in het ziekenhuis vanwege nierfalen. Toen ik nader onderzocht werd, bleek dat ik prostaatkanker had met uitzaaiingen in de botten. De arts deelde dat in vijf minuten mee. Dat vond ik onbegrijpelijk. Die avond lag ik alleen in mijn ziekenhuisbed en werd ik heel emotioneel. Ik vreesde de kerst niet te zullen halen en was bang om dood te gaan. Ik had ook zoveel achter te laten: Mia, onze twee kinderen en vijf kleinkinderen.

Twee dagen later had ik een eerste gesprek met de verpleegkundig specialist van het oncologisch team, die vanaf dat moment mijn vaste aanspreekpunt werd. Ik was verbaasd dat ze over een behandelplan begon: waren er nog mogelijkheden dan? Door haar betrokkenheid en warme uitstraling kreeg ik weer hoop en vertrouwen. Ik kon met al mijn vragen en twijfels bij haar terecht. Inmiddels zijn we twee jaar verder. Ik heb nu nog iedere vier maanden een afspraak met haar bij de polikliniek. Ook krijg ik elk jaar een hormoonspuit.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Blijven bewegen

Jos: De sportarts adviseerde me om zoveel mogelijk te blijven bewegen: “Neem je vrouw maar iedere dag mee naar de bossen voor een flinke wandeling.” Vanwege Mia’s slechtziendheid is dat geen goed idee; ze zou meteen struikelen. Maar doordat ik nu als mantelzorger meer in huis en tuin doe, krijg ik automatisch meer beweging. Zo zorgen we dus voor elkaar.

Ook ga ik bijna iedere week naar de fysiotherapeut. Door mijn jarenlange ervaring als directeur van een opvanghuis met verpleegafdeling (het voormalige Labrehuis en huidige Neos in Eindhoven) weet ik hoe snel mensen achteruitgaan als ze niet meer bewegen. Dus wat ik kan doen, doe ik.

Mia: Als ik de hele dag stil moest zitten, zou ik gek worden. Ik strijk alle was, zelfs de theedoeken en maak iedere dag zelf de toiletten en wastafels schoon. Stofzuigen en andere huishoudelijke taken neemt Jos voor zijn rekening. Boodschappen doen we meestal samen, maar ik ga ook weleens alleen - op een rustig tijdstip met mijn rollator en blindenstok.

Op gevoel

Ik kook nog iedere dag, Jos schilt altijd de aardappelen en maakt de groenten schoon. Bij het koken voel ik tussen mijn vingers hoeveel kruiden ik moet toevoegen. Laatst heb ik zo nog een grote pan stoofvlees gemaakt, op verzoek van een kleindochter.

Ook piano spelen doe ik nog veel meer op gevoel dan voorheen. Op een gegeven moment kon ik de noten niet meer lezen en heb ik met pijn in mijn hart alle bladmuziek weggedaan. Van het lesgeven, de koren die ik begeleidde en het orgel dat op de eerste verdieping stond heb ik ook afscheid moeten nemen. Nu speel ik meer mijn eigen muziek, wat er spontaan in me opkomt.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Gezellig een boek lezen lukt niet meer. Voor korte teksten, zoals een geboortekaartje, gebruik ik een zogenaamde beeldschermloep. De hoogtepunten uit de krant leest Jos aan me voor. Ook dat hoort bij het mantelzorgen.

Samen wonen

Mia: Toen het zo slecht ging met Jos, hebben we ons ingeschreven bij een woonzorgcomplex in het dorp waar onze dochter woont. Zonder Jos zou ik namelijk niet in dit huis kunnen blijven wonen. Bovendien heb ik graag mensen om me heen en in zo’n complex heb je alles bij de hand.

Jos: Vrijwel meteen na de inschrijving kregen we een appartement aangeboden, maar we waren – en zijn - er nog niet aan toe om te verhuizen. Zonder de ruimte en de tuin die we hier hebben, zou ik me een heel ander mens voelen. Laat mij genieten zolang het kan, zeg ik weleens.

Contact

Jos: We hebben veel warme vriendschappen overgehouden aan de tijd bij het Labrehuis. Daardoor komen er nog regelmatig mensen op bezoek. Dat betekent veel voor ons, want geluk bestaat voor Mia en mij voor een belangrijk deel uit relaties. Eenzaam hebben we hebben ons nog nooit gevoeld, ook niet nu we ouder worden.

Mia: Het scheelt dat Jos en ik nog samen zijn en zo’n fijne band hebben met onze kinderen en kleinkinderen. Onze zoon en dochter bellen dagelijks en we krijgen regelmatig lieve kaartjes en foto’s van hen en de kleinkinderen – op groot formaat, zodat ik ze ook kan bekijken.

Jos: Toch geloof ik dat langer thuis wonen niet voor iedereen is weggelegd. Sommige mensen zijn nu eenmaal wat meer gesloten van aard en raken gemakkelijker in een isolement, zeker als ze ouder worden en minder mobiel zijn. In een verzorgingshuis kunnen ze nieuwe contacten en vriendschappen opdoen.

Ik vind het daarom onbegrijpelijk dat deze instellingen zijn afgeschaft. Iedereen heeft weleens hulp nodig, dat is niets om je voor te schamen!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen

Zet ook op een rijtje hoe uw kwaliteit van leven is >

Lees hier welk cijfer andere mantelzorgers hun leven geven >