Ook mijn hele leven stond op zijn kop. Om hier goed mee om te kunnen gaan kreeg ik op verschillende gebieden hulp aangeboden en ging ik zelf ook actief op zoek naar hulp.

Mijn man kreeg in januari 2013 griep. Het voelde na een aantal dagen niet als een gewone griep. Op 18 januari werd hij per ambulance naar het ziekenhuis gebracht in onze woonplaats. Hij bleef maar achteruit gaan en werd al snel op de IC opgenomen.

Spoedoperatie in ander ziekenhuis

Na twee weken werd hij vanuit het plaatselijke ziekenhuis met spoed en aan de beademing naar het Radboudumc in Nijmegen overgebracht. Hier onderging Peter een spoedoperatie en werd vervolgens opnieuw op de IC opgenomen. Daar heeft hij twee maanden gelegen, met de nodige complicaties. Ook werd hij kunstmatig in slaap gehouden.

Na het langdurige verblijf op de IC volgde een intern (in een revalidatiecentrum) en extern (vanuit huis het revalidatiecentrum bezoeken) revalidatietraject.

Op een andere manier mooi

Thuis wilde ik dat alles zoveel mogelijk gewoon bleef. Dat lukte redelijk. Als de kinderen naar school waren, ging ik naar Peter. En ik wilde weer thuis zijn als de kinderen thuis kwamen. Zo ging dat ongeveer iedere dag. Werken lukte niet meer. Ik was alleen nog maar aan het rennen, vliegen en regelen. En dat is nu nog steeds vaak zo.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Ieder facet in het leven is veranderd na Peters ziekzijn. Ons gezinsleven, sport, inkomen, reizen, werk, hobby’s en vrienden. Ook onze relatie is met vallen en opstaan veranderd, maar we zijn nog steeds gelukkig met elkaar. Het is op een andere manier mooi geworden. Onze psycholoog kon dat heel goed verwoorden. Hij benoemde het zo: ‘Als je gezond bent, werkt en een gezin hebt, zit je vaak op een snelweg. Het moet allemaal snel door. Jullie zitten nu op een B-weg. Jullie rijden wat langzamer, maar zien daardoor meer. En die dingen zijn niet minder mooi.’

Wel doen de veranderingen soms verdriet. Het lukt Peter niet meer goed om mee te doen aan activiteiten of evenementen. Dat zijn teveel prikkels. Vroeger vonden wij dat samen leuk. Ik kies er af en toe voor om dat dan alleen te doen, maar dat doet soms wel pijn.

Een plekje geven

Peters ziekzijn en de gevolgen voor ons leven heeft niet alleen Peter, maar ook mij tijd gekost een plekje te geven. Zowel tijdens de IC-opname als daarna hadden we contact met de nazorgverpleegkundige. Tijdens het revalidatietraject in het revalidatiecentrum gingen Peter en ik samen naar de maatschappelijk werker en psycholoog. Vandaaruit kreeg ik het advies om EMDR-therapie te volgen. Dit heeft me geholpen om de heftige gebeurtenissen van de IC-periode en het overlijden van mijn vader in diezelfde tijd te verwerken.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

PICS

Een jaar nadat Peter thuis was gekomen, merkten we dat we opnieuw vastliepen. Peter zat flink in de put. ‘Want als dit het was, dan is het niet veel meer.’ We zochten opnieuw contact met de verpleegkundige van de nazorgpoli Radboudumc. De verpleegkundige gaf aan dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van PICS.

Dit is het Post Intensive Care Syndroom waarbij je last van je lichaam en geest blijft houden na een IC-opname. Ook ík herkende veel in PICS. Dit noemen ze het Post Intensive Care Syndroom Familie. Dit gaf weer een aanknopingspunt om verder hulp te zoeken. Na deze uitkomst zocht ik opnieuw contact met de psycholoog. Op advies van onze psycholoog hebben we contact gezocht met professionals in de NAH (Niet- Aangeboren Hersenletsel). In een jaar van ambulante begeleiding zijn we erg geholpen.

Ik pakte hulp met beide handen aan

Nog steeds merk ik dat ik hulp kan gebruiken. Met de praktijkondersteuner van de huisarts heb ik afgesproken dat ik altijd mag aankloppen. Ook heb ik nog veel contact met de verpleegkundige van de nazorgpoli van het Radboudumc. Ik noem haar de engel die we de afgelopen jaren nodig hadden. Zij zegt dan altijd: jij hebt de winst er zelf uitgehaald door actief te gaan zoeken.

Nazorg, op verschillende gebieden, is voor ons heel belangrijk geweest. Ik gun iedereen de nazorg die wij hebben mogen krijgen en hebben kunnen vinden. Want veel mensen en hun naasten ervaren de gevolgen van hun IC-opname. Iets kleins kan een groot probleem worden. Ik raad iedereen aan om zelf actief te zoeken naar hulp en alles aan te nemen wat er op hun pad wordt aangeboden. Ook nu nog, ruim 6 jaar later, worden we als gezin nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de IC-opname.

Een ziekte of behandeling kan zorgen voor angsten, somberheid en spanning. Of voor problemen in de omgang met partners, kinderen, familie, vrienden of collega’s. We noemen dit psychosociale problemen.

> Op deze website vindt u informatie over zorgverleners die u hierbij kunnen helpen. >

> Lees meer over PICS op https://fcic.nl/ en http://www.ICConnect.nl

> Lees op de website van Patiëntenfederatie over hun onderzoek onder mensen met psychosociale klachten