Voorheen waren we samen heel actief. We hebben vijfenvijftig jaar heel Europa rondgetrokken met onze caravan en organiseerden zelf ook reizen. Daarnaast stelden we al sinds onze zonen jong waren ons huis open voor internationale studenten. Hierdoor hadden we veel sociale contacten en keken we met andere ogen naar onze eigen woonomgeving.

Twee jaar geleden voelde Martina zich steeds vaker moe en verwees de huisarts haar naar een internist. Uit bloedonderzoek bleek dat ze te weinig rode bloedlichaampjes aanmaakte. Hierdoor werd haar lichaam niet genoeg van zuurstof voorzien en had ze een beperkt uithoudingsvermogen. Om het tekort aan te vullen, kreeg ze EPO-spuiten voorgeschreven. Daarnaast viel het de internist op dat Martina een vreemd loopje had. Ze verwees ons naar een neuroloog, die na uitgebreid onderzoek vaststelde dat Martina vasculair parkinsonisme had. Wat dat precies inhield, vertelde hij ons niet. ‘Heeft u internet?’ vroeg hij. ‘Zoek het dan thuis maar op.’

Tegelijkertijd merk ik dat het niet altijd gewaardeerd wordt wanneer je als patiënt zelf meedenkt. Maar mensen zijn tegenwoordig nu eenmaal veel mondiger dan zestig jaar geleden. Artsen die daar niet tegenkunnen, hadden maar dierenarts moeten worden, vind ik. Zelf heb ik ernstige reuma gehad en ben ik twintig jaar geleden gestopt met mijn medicatie, tegen het advies van de reumatoloog in. De dosering was inmiddels zo laag dat de werking me een placebo-effect leek. Het bleek een goede keuze: ik heb nooit meer ontstekingen gehad. Wel heb ik ‘slechte’ handen aan de reuma overgehouden en zijn mijn knieën inmiddels aardig versleten.

Hulp(middelen) op maat

Voor Martina werd vooral lopen steeds lastiger door haar ziekte. Ze zette hele kleine stapjes, kreeg soms haar voeten niet van de grond en begon steeds vaker te vallen. Bij vasculair parkinsonisme worden deze bewegingsproblemen niet veroorzaakt door een tekort aan dopamine, zoals bij ‘gewone’ Parkinson, maar door stoornissen van de hersendoorbloeding. Daarom reageren mensen met deze aandoening ook niet of nauwelijks op de gebruikelijke medicatie.

De eerste tijd na de diagnose hadden we helemaal geen hulp, totdat het mij niet meer lukte om bij Martina haar steunkous aan te trekken. Het helpen met aankleden en wassen werd me sowieso te zwaar. Ik heb toen zelf een thuiszorgorganisatie gebeld. Vanaf dat moment komen zij Martina dagelijks wassen en aankleden. Ik geloof dat we hiervoor wel een indicatie hebben gekregen.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Roel bij de diepvries

Daarnaast hebben we om de veertien dagen huishoudelijke hulp die ik particulier heb geregeld. Verder doe ik alles zelf in het huishouden. Behalve koken, want daar houd ik niet van. In plaats daarvan bestel ik bij een plaatselijke slager/traiteur voor de hele week ingevroren maaltijden. Als Martina vraagt wat we ’s avonds eten, zeg ik: wat er bovenaan in de diepvries ligt!

Inmiddels hebben we ons laten inschrijven voor een woonzorgappartement, maar het liefst blijven we hier nog even wonen. Omdat we allebei last hadden van reuma, hebben we elf jaar geleden al met eigen middelen een traplift laten installeren. Ik verdiende teveel om deze bij de gemeente aan te vragen. En nu hebben we een lift helemaal tot aan de zolder. Dat hadden we anders nooit voor elkaar gekregen.

Vallen en opstaan

Een tijdje geleden vermoedde een oplettende thuiszorgmedewerkster dat Martina een longontsteking had. Martina werd opgenomen in het ziekenhuis en herstelde daarna verder in een revalidatiecentrum. Daar werd ze door een geweldig team van fysiotherapeuten begeleid. Ook de overdracht vanuit het ziekenhuis was vlekkeloos verlopen.

Helaas brak ze direct na thuiskomst haar pols bij een val. Ik zou op dat moment net zelf opgenomen worden voor een operatie, onze zoon zou die nacht bij Martina blijven. Ik heb de operatie uit laten stellen en ben de hele dag bezig geweest om Martina opnieuw bij een revalidatiecentrum onder te brengen. Tegen de avond had ik een plekje voor haar gevonden, gelukkig op dezelfde afdeling als daarvoor. Na elf weken revalideren kon ze weer goed lopen, weliswaar met een rollator.

De ene keer gaat het lopen beter dan de andere. Vannacht is ze nog een paar keer zonder problemen naar de wc gegaan, maar zojuist ging het nog mis. Ze kreeg een black out en lag ineens op de grond. Ik krijg haar zelf niet meer omhoog. Als ik nou 35 was… maar ik ben 89 en heb aan kracht ingeleverd. Ik kan dan wel de thuiszorg bellen, maar als zij komen, trekken ze alle registers open: ze meten haar bloeddruk en informeren de huisarts, die dan ook nog even langs wil komen. Daar zitten we niet altijd op te wachten, daarom vraag ik soms liever de buren om hulp.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Roel zit op de traplift

Minder erop uit

Na een val heeft Martina vooral rust nodig. Anders dan vroeger ziet ze tegenwoordig snel beren op de weg en raakt ze gauw overbelast. Ook dat hoort bij deze ziekte. Het gaat niet meer over, ze moet er haar weg in vinden. En ik ook: ik heb moeten leren dat ik haar niet twee dingen tegelijkertijd moet vragen.

Twee jaar geleden hebben we met een dolk in ons hart de caravan verkocht, het kamperen werd Martina te zwaar. Zelf zou ik het liefst nog een camper kopen, maar Martina lacht me uit: “Wat moet zo’n ouwe vent met een camper?” Van de mensen met wie we vroeger caravantochten maakten, zijn de meesten inmiddels overleden. Dat is de tragiek van het ouder worden.

Gelukkig wonen we in een fijne wijk met betrokken bewoners en veel activiteiten voor ouderen, de eerste zogenaamde Zorgsamenbuurt van Nederland. Als ik een middag weg wil, bel ik de hulptelefoon om te vragen of iemand Martina gezelschap wil houden. Voorheen gingen we op woensdagochtend met een groep wijkbewoners sporten, maar dat gaat nu niet meer. Wel hebben we met de thuiszorg afgesproken dat ze op woensdag wat vroeger komen, zodat we na het sporten kunnen aansluiten bij het koffiedrinken in de buurthuiskamer.

(Noot van de fotograaf en tekstschrijfster: net voor het interview is Martina gevallen en met hulp van de buren op bed gelegd. Later sluit ze toch nog even aan bij het gesprek, maar in de week erna valt ze steeds vaker en gaat ze verder achteruit. Inmiddels is ze opgenomen in een zorginstelling.)

Hoe ervaart u de zorg voor iemand anders? Deel het hier >