Toen Frans en ik elkaar achttien jaar geleden leerden kennen, was hij net met vervroegd pensioen. Hij werkte als beroepsbrandweerman en mocht op zijn 55e stoppen. Achteraf gezien kwam dat goed uit: hij heeft nu nog tien jaar van zijn pensioen kunnen genieten voordat hij ziek werd. We gingen samen op vakantie en kochten een huisje op de hei met 7000 vierkante meter grond. Hier hielden we schapen en paarden. Dit was de mooiste tijd van mijn leven.

De afgelopen jaren is ons leven drastisch veranderd. Op zijn 65e kreeg Frans een nieuwe knie. Na deze operatie is hij nooit meer dezelfde geweest. Zijn manier van doen werd anders: hij leek onverschilliger en toonde minder emoties. Ik heb weleens getwijfeld of het nog goed zat tussen ons. Nu weet ik dat dit de eerste verschijnselen waren van de ziekte.

Weinig duidelijkheid

Op een gegeven moment gaf Frans zelf aan dat hij soms wat moeilijk liep en sprak. Naar de huisarts gaan vond hij niet nodig. Toen we uiteindelijk toch gingen, verwees hij Frans na een paar testjes naar de neuroloog. Die stelde vast dat er wel iets met Frans aan de hand was, maar hij kreeg het plaatje niet rond. Hij stuurde ons weer door naar een zogenaamde veranderingsneuroloog.

Acht maanden later hadden we nog steeds geen duidelijkheid. De neuroloog ging niet echt in, op mijn vragen over wat er nu eigenlijk aan de hand was. Wel verwees hij ons naar een speciale Parkinson-fysiotherapeut. Toevallig zag ik op de verwijsbrief ‘Parkinsonisme MSA’ staan. Ik ben toen zelf op internet gaan zoeken naar informatie. Ik las onder andere dat mensen met deze ziekte harder achteruit gaan dan mensen met ‘gewoon’ Parkinson en ze vaak binnen een jaar of tien overlijden.

Het voelde niet goed dat de neuroloog ons hier niets over had verteld. Ik deelde dit met de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis. De arts werd er toen op aangesproken. Toch verloopt het contact met hem nog steeds niet soepel. Tijdens bijeenkomsten van de Parkinsonvereniging begreep ik van anderen dat zij bij hun neuroloog tegen soortgelijke problemen aanliepen. Het had dus niet zoveel zin om over te stappen.

Betrokken huisarts

Omdat parkinsonismen zo zeldzaam zijn, weten huisartsen er vaak niet zoveel over. Blijkbaar ziet een gemiddelde huisarts in een 30-jarige loopbaan hoogstens één patiënt met precies dezelfde aandoening als Frans. Gelukkig hebben we een heel betrokken huisarts die met ons meedenkt. Hij komt regelmatig op eigen initiatief bij ons langs om te kijken hoe het met Frans gaat.

Toen ik een tijdje geleden opmerkte dat Frans zijn ogen ‘vast’ leken te staan, verwees de huisarts ons naar een geriater. Onze neuroloog vond het niet nodig om een nieuwe hersenscan te maken, maar ik maakte me zorgen. De geriater onderzocht Frans wel en vertelde dat er sprake is van nog een ander parkinsonisme, namelijk progressieve supranucleaire paralyse (PSP). Hierbij treden verlammingen op in het hersengedeelte dat de oogbewegingen regelt. Ik had het dus goed gezien.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Wilma doet het huishouden

Zorg vanuit de gemeente (Wmo)

Op den duur zijn alle parkinsonisme-patiënten afhankelijk van andermans zorg. Ik doe zoveel mogelijk zelf maar heb ook ondersteuning nodig. Omdat er zo weinig bekend is over parkinsonismen, is het alleen lastig om onze weg te vinden in ‘het land van zorg’. Ook hierbij helpt de huisarts ons, meer dan de parkinsonverpleegkundige die we om de paar maanden zien. Haar vertellen we eigenlijk alleen hoe het met Frans gaat.

Zo adviseerde hij om in gesprek te gaan met de gemeente, over mogelijke voorzieningen vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). In eerste instantie kwam er een vrijwilligster bij ons in huis, bijvoorbeeld op momenten dat ik een vriendin wilde bezoeken. Later ging Frans naar een zorgboerderij, maar daarvan kwam hij ’s avonds vaak uitgeput thuis. De groepen waren te groot en de andere cliënten hadden vrijwel allemaal dementie. Toen we dat voorlegden aan de gemeente, namen zij contact op met de zorgboerderij. In de anderhalf jaar daarna kwam er één dag in de week een begeleider van de zorgboerderij bij ons thuis. Frans was de eerste cliënt voor wie ze dat deden.

Zorg vanuit de Wlz

Afgelopen oktober is Frans gekeurd door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Voor de gemeente werd hij een te dure klant, met alle zorg die hij nodig heeft. Hij kreeg een indicatie voor zorgprofiel LG6, dat is bijna het hoogste binnen de categorie lichamelijk gehandicapt. In de laatste fase van de ziekte zijn weinig patiënten nog thuis, maar ik wilde hem graag zelf blijven verzorgen. Om te kunnen aantonen dat ik dit aankon, moest ik op gesprek komen bij het zorgkantoor. Dat was best wel spannend. Gelukkig ging onze mantelzorgmakelaar met me mee. Zij is door onze zorgtrajectbegeleidster aan ons toegewezen en helpt mij met een heleboel regel- en papierwerk.

(Het verhaal gaat onder de foto verder)

Wilma regelt zorg

Ik kreeg toestemming van het zorgkantoor om Frans thuis te blijven verzorgen. Inmiddels wonen we niet meer in ons heidehuisje, maar in een 55+-woning vlakbij een woon-zorgcentrum. Hier hebben we een aangepaste badkamer en zitten we dichter bij de winkels. Frans gaat hard achteruit: tot vier maanden geleden kon hij zelf nog op een actieve tillift stappen, nu gebruik ik een tillift die hem vanaf het bed omhoog hijst. Ik douche hem iedere ochtend en kies zijn kleren met zorg uit.

Opname of niet?

Sinds Frans in de Wlz zit, gaat hij vier dagen per week naar een kleine en rustige dagbestedingsgroep in het woon-zorgcentrum. Het biedt mij ruimte als hij overdag daar is, maar toch vind ik het moeilijk. Gisteren ben ik bij mijn zoon het huis gaan poetsen en hebben we samen geluncht, dat had ik veel liever met Frans erbij gedaan. Soms zou ik willen dat ik een toverstokje had om de oude Frans weer terug te toveren. En er zijn momenten dat ik denk: het wordt wel zwaar. Vooral als ik ’s nachts steeds uit bed moet als Frans zich wil omdraaien of als hij naar de wc moet.

Toch kan ik het nog niet over mijn hart verkrijgen om hem op te laten nemen in een verzorgingshuis. Onze trajectbegeleidster vanuit de thuiszorgorganisatie heeft dat wel voorgesteld. Want nu kunnen we nog zelf bepalen waar hij terecht komt. Maar als hij wordt opgenomen zit hij daar alleen en ik hier. De dagbesteding valt dan namelijk weg. En anders dan hier kan hij in een verzorgingshuis niet meer zelf bepalen wat hij wil zien op tv, wat hij wil eten en hoe laat hij naar bed gaat. Bovendien is de kans is groot dat Frans nog maar een jaar te leven heeft. Als het echt te moeilijk wordt, kan ik altijd nog thuiszorg laten komen.

Naschrift: sinds 16 maart zijn de fysiotherapie-praktijk en de dagbesteding vanwege het coronavirus gesloten. Dat heeft een grote terugslag voor Frans. En voor mij. Ik was net gewend dat hij vier dagen naar de dagbesteding ging en nu doe ik de verzorging 24 uur per dag. Dat is wel zwaar, maar we maken er wat van, zoals we altijd al gedaan hebben.

Hoe vindt u uw weg in de wereld van zorgindicaties en -instanties? Breng het in kaart >