Truus: 'Veertien jaar geleden zag ik bij het wakker worden ineens minder goed met mijn linkeroog. Na allerlei onderzoeken in het ziekenhuis bleek ik een ooginfarct te hebben gehad. Het zicht aan de linkerkant kwam niet meer terug.'
Dochter Marleen: 'Ze was even helemaal van de kaart, maar eigenlijk kon ze er alles nog mee, zelfs autorijden. Ze fietste en tuinierde veel en zat overal bij: volksdansen, een koor, de vrouwenbond. Als ik op bezoek wilde komen, moest ik van te voren altijd bellen om te vragen of ze thuis was. Dat veranderde toen ze twee jaar geleden ook het zicht aan haar rechteroog verloor. Waarschijnlijk had ze weer een infarct gehad, dat konden de artsen niet helemaal meer achterhalen.'
Hoe ervaart u uw kwaliteit van leven? Of uw naaste? Vul de vragenlijst in en help uzelf, uw naaste en de zorg verder!
Truus: 'Ik was ten einde raad en ben naar verschillende ziekenhuizen gegaan om te kijken of ze me konden helpen. Maar mijn oogzenuwen waren kapot. In Rotterdam legden ze het zo uit: "u moet het zich voorstellen zoals bij een camera. De lens kunnen we vervangen, maar als de kabels ontploft zijn kunnen we daar niks meer aan doen." Ik zie nu alleen nog maar contouren en geen kleuren meer.'
Marleen: 'Soms ziet ze ineens wel een hond of kinderen lopen. Dat komt door het syndroom van Charles Bonnet: het visuele systeem in de hersenen produceert dan vanzelf zogenaamde bijbeelden. De oogarts kan haar wel een middel hiertegen voorschrijven, maar dat zou haar sederen (red.kalmeren). En daarvoor is ze nog veel te actief.'
Thuis- en mantelzorg
Marleen: 'Toen ze blind werd, wilde ik eerst een unit aan ons huis plaatsen. Maar mam heeft in het dorp zoveel sociale contacten, die zouden dan allemaal wegvallen want ik op woon op een half uur met de auto hiervandaan. En het bleek ook niet nodig: een ergotherapeut van Visio (expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen) hielp om het huis zo in te richten dat mam toch nog zelfstandig kon wonen.'
Truus: 'Nu komt er iedere ochtend iemand om tabletjes te geven en mijn eten voor die dag klaar te zetten. Ik heb ook huishoudelijke hulp, want de was doen en poetsen lukt niet meer – mijn bed opmaken nog wel en beetje stoffen, op gevoel. Wat ik nog kan, doe ik zelf.'
Marleen: 'Ik werk bij de thuiszorg. In het begin zat ik in het team dat in deze buurt komt, maar ik ken hier teveel mensen. Dan was ik bij een cliënt en zei die: “Oh ben jij de dochter van Truus? Doe haar de groeten.” Maar dat deed ik niet, want dan zou mijn moeder meteen vragen: “Oh heeft die ook zorg, wat heeft die dan?” Dat mag ik natuurlijk niet zeggen en dat is heel lastig. Nu werk ik een ander team en kom ik als dochter en mantelzorger iedere vrijdag bij mam. Ik doe dan de was, breng boodschappen mee en bereid een verse maaltijd voor twee dagen. En ik lees het plaatselijke krantje voor, inclusief alle overlijdensberichten.'
(lees verder onder de foto)
Actief & bij de tijd blijven
Marleen: '’s Avonds wil ze geen zorg, want ze is toch wel aan haar privacy gehecht. En ze kijkt graag haar vaste programma’s, dat begint met het zesuurjournaal.'
Truus: 'Ik weet alle knopjes op de afstandsbediening en de verschillende zenders zo te vinden. ’s Ochtends ga ik vlakbij de tv staan om mee te doen met Nederland in beweging. Ik fiets ook een paar keer per dag op mijn hometrainer, ik moet toch actief blijven hè. Eerst was ik meer buiten dan binnen, nu hoef ik er niet meer zo nodig op uit.'
Marleen: 'Als ik bij haar kom, zeg ik vaak: “Mam, even je jas aan en een blokje om.” In de zomer maakt ze zelf ook nog weleens een rondje, soms raakt ze dan de weg kwijt. Gelukkig woont ze in een klein dorp en is er altijd wel iemand die haar herkent en thuisbrengt.'
Truus: 'Nu met corona heb ik de meeste sociale contacten via de telefoon. Ze bellen niet zoveel hoor, maar dan bel ik zelf wel, zo houd ik ze een beetje wakker. Ik kan het me ook wel indenken: als mensen goed kunnen zien, dan willen ze nog heel veel. Ze gaan wandelen en fietsen, dat kan ik allemaal niet meer. Maar ik heb genoeg te doen. Via de bibliotheekservice van Passend Lezen krijg ik allerlei luisterboeken en – tijdschriften, daar ben ik heel blij mee.'
Marleen: 'Verder krijgt ze één keer per week een ingesproken samenvatting van alle kranten op cd. En als ze zich niet zo lekker voelt, luistert ze naar haar muziek op de daisyspeler. Ze heeft ook een horloge dat de tijd hardop meldt, laatst was dat kapot en merkten we hoe belangrijk het voor haar was.'
(lees verder onder de foto)
Verhuizen?
Marleen: 'Normaal gesproken is het mantelzorgen zeker niet te zwaar, maar een tijdje geleden dacht ik: help, het gaat niet meer. Mam gaat lichamelijk hard achteruit sinds ze minder beweegt. Laatst had ze zo’n pijn in haar rug dat ik drie van de vijf dagen moest komen. Ik werk zelf ook dertig uur in de week, dat ging niet. En ze heeft veel tia’s de laatste tijd. Dat vind ik het akeligst, want dan denk ik: wie kan haar bellen op zo’n moment? Toen hebben mijn broer en ik haar wel op de actieve lijst gezet voor het verzorgingshuis. Dat wil niet zeggen dat ze meteen verhuist als er een plekje is. Moeder is de baas over zichzelf, hoe dan ook. Ze is wilsbekwaam en ze weet het nog heel goed. Maar ze is er wel heel reëel in.'
Truus: 'Toen Marleen erover begon, overviel het me. Nu ga ik er al een beetje naar toeleven. Als het niet meer gaat, moet dat toch maar. Maar ik ben een paar keer naar de pijnpoli geweest voor een behandeling en het gaat nu weer beter.'
Marleen: 'Mijn collega van de thuiszorg zei laatst ook: “Je moeder is weer zo vrolijk.” Zelf vind ik haar ook nog heel positief, het liefst wordt ze 90. En het mooie vind ik dat ze echt in de tijd leeft. Als ik een dag het nieuws niet heb gevolgd, bel ik haar en weet ik weer precies wat er speelt!'
