Ik zag mezelf niet als dik. Mensen zeiden wel dat ik te dik was. Ik was verslaafd aan suiker, at veel chocola en woog zo'n 140 kilo. Ik sportte drie keer in de week en wandelde veel met de hond. Toen ik zat te puffen tijdens het veters strikken, vond ik het tijd worden voor de operatie, vergoed door het ziekenfonds.
Na de maagverkleining reageert mijn lichaam anders op voeding en heb ik mijn voedingspatroon flink gewijzigd. Ondanks de goede begeleiding gaat het nog steeds niet goed. Mijn lichaam reageert sterk waardoor ik niet alle voedsel binnenhoud. De obesitaskliniek heeft me verwezen naar een maag-darm-lever-arts.
Fibromyalgie
Ik heb eigenlijk al mijn hele leven last van klachten en dacht dat het normaal was om me zo te voelen. In 2005 lag ik op bed met een fibromyalgie-aanval. Mijn partner zei dat dit niet klopte. De huisarts verwees me door naar de reumatoloog, die stelde de diagnose fibromyalgie.
Vervolgens begon ik met sporten onder begeleiding van een fysio. Ik startte rustig met het belasten van mijn spieren. Na een half jaar ging ik dit combineren met sporten bij de sportschool en wandelen door de duinen. Ik wilde de Vierdaagse in Nijmegen gaan lopen. Dat leek me een overwinning op mezelf.
Tijdens een wandeltocht van Kijkduin naar Hoek van Holland kreeg ik zo veel pijn dat ik niet meer terug kon lopen. Ik had twee tot drie weken nodig voor mijn herstel. Toen ik weer ging sporten, bleef ik pijn houden. De pijn is gebleven en ik kom niet meer terug op het niveau wat ik toen had. Dat is jammer, want ik vond sporten en wandelen heerlijk.
Door verschillende operaties en onderzoeken het afgelopen jaar en een hernia, kan ik al een tijd niet sporten. Ik loop nu 's nachts met de hond. Als gevolg van mijn fibromyalgie kan ik slecht slapen. Ik zocht naar allerlei oplossingen en op een gegeven moment wilde de hond naar buiten. Zo begon het. Nu lopen we een uurtje en val ik erna zo weer in slaap.
Pijnstilling
Ik gebruik dagelijks zware pijnstillende medicijnen en vind dat ik te veel moet nemen om het draagbaar te maken. Vanwege mijn maagverkleining mag ik niet alle soorten pijnstillers gebruiken. Sommigen zijn van invloed op mijn maagslijmvlies.
Ik ben lid van een Facebookgroep van mensen met dezelfde ziekte. Daar las ik over een alternatief medicijn. Gelukkig wilde mijn huisarts erin meegaan. Ik heb op internet gezocht hoe ik het moet maken. De ingrediënten komen van de natuurapotheek. Het middel wordt normaal gesproken in een hoge dosering gebruikt om af te kicken bij een heroïneverslaving. Ik vind het niet kunnen dat het voor mij niet vergoed wordt.
Vergoedingen
Ik ben overgestapt naar een andere zorgverzekeraar, omdat ik het financieel niet red. Normaal gesproken betaal ik mijn eigen risico van mijn vakantiegeld. Via internet ben ik gaan zoeken naar een verzekeraar die het meeste vergoedt. De thuiszorg en de natuurapotheek zijn nu ook meeverzekerd.
Mijn orthopedische schoenen moet ik voor een deel zelf betalen. Afspraken bij de tandarts verspreid ik over dit en volgend jaar. Voor mensen die veel zorg nodig hebben, wordt de zorg dusdanig duur dat een aantal dingen niet betaalbaar is.
Aanpassingen
Ik heb inmiddels bij de gemeente gevraagd wat mogelijk is via de Wmo. Dat ging heel makkelijk via internet. Nu krijg ik beugels op het toilet, nieuwe tegels buiten waar mijn scootmobiel op kan staan, huishoudelijke hulp en een triple stoel. Dat is handig met stoffen en wanneer ik iets uit een keukenkastje wil pakken. Ik wilde eigenlijk graag een douchestoel. Die wordt helaas niet meer vergoed, terwijl ik die het hardst nodig heb. Vanwege de pijn is het voor mij onmogelijk langere tijd te staan. Ik wil mezelf graag zo lang mogelijk blijven verzorgen en dagelijks douchen hoort daar bij.
Zelf doe ik mee met een medicijnonderzoek voor lage rugpijn. Ik heb al langdurig last van wervels die slijtage vertonen. Voor het onderzoek maken ze een rugfoto, een MRI-scan en ze doen bloed- en urineonderzoek. De reden dat ik mee doe, is dat ik de maatschappij best veel geld kost aan medicijnen. Zo kan ik iets terug doen. Als het helpt kunnen veel mensen hier iets aan hebben.
* Fybromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Het wordt ook wel weke delen reuma genoemd en is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.
Fotografie: Fleur Kooiman
