Toen mijn man en ik elkaar leerden kennen, speelde de MS (multiple sclerose) nog niet zo’n grote rol in ons leven. Vanaf het moment dat we gingen samenwonen en trouwen veranderde dat. Ik kreeg de ene schub na de andere. Hierdoor heb ik minder kracht in mijn ledematen en sleept mijn rechterbeen. Om toch balans te kunnen houden, loop ik een beetje vreemd.
Vanwege de MS zochten we een woning met oprit en met badkamer en slaapkamer op de begane grond. In onze woonplaats Amsterdam was dat niet te vinden. Daarom zijn we een paar jaar geleden verhuisd naar een kleinere stad. Hier is meer rust en ruimte. Van de andere kant heb je in Amsterdam meer faciliteiten op korte afstand van je huis. Nu moet ik voor alles de auto pakken. En dat doe ik niet meer zo vaak. Ik rijd alleen nog naar de fysiotherapie. Dat is op drie minuten hiervandaan.
Blauwe wolk
Vanaf 2017 kreeg ik twee kuren met zwaardere medicatie om de MS te stabiliseren. Ik kon daarna nog een derde kuur krijgen. Maar na de tweede kuur was ik me alleen maar slechter gaan voelen. Bovendien mocht ik in de periode rondom de kuur niet zwanger. Ik heb stamceltherapie overwogen maar dat is erg duur. En ook die behandeling botste met onze kinderwens. Op een gegeven moment besloten we om helemaal voor een kindje te gaan en het zwanger proberen te raken voorrang te geven.
Ik raakte in verwachting en alles verliep goed. Ik had alleen wat zwangerschapskwaaltjes. Als ik met mijn dikke buik in mijn rolstoel zat, voelde ik me veel meer ‘inclusief’. Alsof je mensen zag denken: ‘Oh, ze is gewoon zwanger!’. Even leek het alsof er verder niets met me aan de hand was. Dat mis ik nu wel.
Toen mijn buik zwaarder werd, ben ik twee keer gevallen. Mijn man stelde voor dat ik een smartwatch met valdetectie zou gaan dragen. Die belt automatisch met hem of een hulpdienst als ik val. Er zit ook een app op die mijn slaapritme bijhoudt. Sinds ons kindje geboren is, lijkt dat ritme wel een streepjescode!
Vanwege de MS kreeg ik tijdens de zwangerschap meer echo’s. Bij de bevalling zou ik sneller een ruggenprik krijgen, omdat ik niet uitgeput mocht raken voordat het persen begon. Verder bezocht ik twee maanden voor de uitgerekende datum een ergotherapeut. Ik wilde weten hoe ik ons kindje straks kon tillen en hoe ik mobieler kon zijn.
De bevalling is me erg meegevallen. Ik zou het zo weer doen. Het voelde alsof er een heel team achter me stond. De weken erna zat ik ook echt op een blauwe wolk. Na tien maanden dacht ik: volgend jaar weer. Maar het lijkt me toch anders als er al een kindje rondloopt. Voor gezonde mensen is dat vaak al zwaar.
(lees verder onder de foto)
Hoe ervaart u uw kwaliteit van leven? Vul de vragenlijst in en help u zelf én de zorg vooruit.
Zorg binnen- en buitenshuis
De zorg binnenshuis gaat goed. Ik bleek ons zoontje prima te kunnen tillen en mijn spierkracht groeit mee met zijn gewicht. Op de zorg buitenshuis heb ik me wel verkeken. Ik ga zoveel mogelijk met de kinderwagen naar de speeltuin. Maar na zo’n wandeling kan ik ’s avonds niet meer koken.
Even snel naar hem toe rennen lukt ook niet. Laatst waren we bij mijn ouders op bezoek en wilde hij in de tuin een breekbaar beeldje oppakken. Dan moet ik delegeren: ‘Pak jij hem even?’. Als ik alleen ben, doe ik het zelf. Desnoods met mijn laatste beetje energie. Als hij de trap op wil klimmen bijvoorbeeld.
Alleenstaand?
Mijn eigen familie woont ver weg en mijn schoonfamilie woont in Amsterdam. In de eerste periode na de bevalling is mijn moeder komen logeren en hielp ze mee. Nu doen we alles zelf. Op huishoudelijke hulp heb ik geen recht. Mijn man werkt fulltime, waarvan een gedeelte thuis. Hij is een echte papa en neemt zeker 50% van de zorg voor ons zoontje op zich.
De gemeente vergelijkt zijn situatie met die van een alleenstaande man. Maar ze vergeten dat hij ook mijn mantelzorger is. Voor extra klusjes heeft hij nauwelijks ruimte. En mij lukt het ook niet allemaal. Ik probeer wel wat te doen op de dagen dat ons zoontje naar de opvang gaat. Ik ben hele dagen thuis en wil het graag mooi en netjes houden. Als ik in de tuin rondloop, zie ik overal onkruid. Dat frustreert.
’s Avonds zit ik beter in mijn energie. Dan hoeft er niks meer. Wel vouw ik dan vaak de was nog even op. Meestal ga ik pas tegen middernacht naar bed. Via Instagram volg ik iemand met MS die een tweeling heeft. Daar put ik hoop uit: het kan zwaarder.
(Niet) meer bewegen
Ik zie andere mensen makkelijker moederen. Voor mij is het niet zo vanzelfsprekend om ergens heen te gaan. Eerst voelde ik me alleen verantwoordelijk voor mezelf, nu ook voor ons zoontje. Ik voel me tekortschieten in de typische kinderactiviteiten. Naar het bos gaan, samen zwemmen. Daarbij moet er altijd iemand mee. Anders is het toch de vraag of er een parkeerplaats dichtbij is of dat het niet te druk is.
Ik mag wel gebruik maken van Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV). Maar daar zit geen kinderstoeltje in. En vaak wordt er een grote ronde langs andere adressen gemaakt. Dat kost me teveel energie. Nu brengt en haalt mijn man me meestal. Online las ik over een moeder met MS die een elektrische bakfiets vergoed heeft gekregen. Dat lijkt me ideaal, daarmee zou ik zelf naar de opvang kunnen rijden. Helaas is mijn aanvraag niet goedgekeurd. Ik heb wel recht op een scootmobiel met kinderzitje. Maar als ik daar aan begin, is het echt gedaan met bewegen…
(lees verder onder de foto)
Sterker
Tot nu toe is alles gelukt. Als het op ouderschap aankomt, heb je ook geen andere keus. Ik merk dat voor alles een oplossing is. Wel moet ik door de MS altijd vooruitkijken en plannen. Dat gaat een beetje tegen mijn natuur in. Ik was eigenlijk spontaner. Ik vond het leuk om heel impulsief voor te stellen ergens heen te gaan. MS tast wat dat betreft ook je karakter aan. Ik zou heel graag nog eens gaan paintballen. Maar dan ben ik vast vooral het mikpunt, haha.
Ik mag tevreden zijn met hoe mijn leven is geweest, wat ik wèl heb gezien en gedaan. Dat is ook het fijne aan ouder worden. Rond mijn twintigste was ik altijd bezig met: wat is het volgende dat ik moet doen om alles uit het leven te halen? Vanaf je dertigste begint er een andere levensfase. Het is rustiger. Ik heb geen behoefte meer aan een festival. Door corona heeft iedereen nu deze levensstijl. De maatschappij is tijdelijk loyaal aan mensen met MS.
Om sterker te worden, sport ik iedere week bij de fysiotherapeut. Ik zie weinig resultaat. Eén keer was ik zelfs achteruitgegaan. Dat is niet goed voor mijn motivatie. Maar thuis ben ik de hele dag bezig om dingen op te tillen. Wat me het sterkst heeft gemaakt, is ons kindje.
