Mijn geheugen is minder. Ik heb soms problemen om woorden te vinden. Ik ben veel emotioneler en paniekeriger. Mijn conditie is ronduit slecht. De medicatie speelt hierin een rol. Vroeger deelde ik pillen uit aan patiënten als verpleegkundige. Nu is mijn kijk op het slikken van pillen veranderd. Het doet zo veel met je. Door de medicatie ben ik te zwaar geworden. Hierdoor heb ik suiker gekregen. Ik heb last van sufheid en concentratiestoornissen.
Chemotherapie
De dikkedarmkanker is ontstaan door medicijnen die ik gebruikte voor mijn spierziekte. Dit vind ik buitengewoon moeilijk te accepteren. De reumatoloog die me in eerste instantie begeleide, heeft me nooit ingelicht over de risico’s van mijn medicatie. Ik kreeg huidkanker op een plek waar de zon niet komt.
Vervolgens is de chemotherapie is niet goed gegaan. Ik heb 17 arts-assistenten aan mijn bed gehad. De vraag is hoe ze met elkaar hebben overlegd. Je moet op je qui-vive zijn.
Het weekend na mijn eerste chemobehandeling, eind augustus 2015, ging het heel slecht thuis. Ik was incontinent en kon niets. Ik lag plat. Mijn vrouw Els en de huisarts hebben toen aan de bel getrokken. In het ziekenhuis hebben ze geprobeerd te redden wat er te redden viel. Mijn lichaam kon de 16 liter chemo niet fatsoenlijk kwijt. Mijn nieren, hart, lever en schildklier verdronken en gingen raar doen. Ik heb een week op de Intensive Care gelegen.
Mijn hart en schildklier zijn nog steeds van slag na deze fout. Ik heb nu constant last van boezemfibrileren. Dit krijgen ze niet op orde. Mijn hart pompt zo snel dat het lijkt of ik 3 marathons per dag loop. De hartkamers zijn te groot geworden. Dat is wel angstig, en de vraag is hoe lang mijn lichaam dit volhoudt.
Er op uit
Door de bestraling is er van binnen meer stuk gegaan. Ik ben incontinent geworden. Gelukkig is het incontinentiemateriaal van tegenwoordig goed. Je ziet en hoort het niet. Je moet wel altijd verschoning bij je hebben. Els en ik gaan er moeilijker op uit. Het is lastiger met de trein. Als er al een toilet is, dan is deze vaak goor. Ik heb hierdoor weerstand tegen de trein. Verschonen kost me zo’n 15 minuten. Dat is niet te doen in de trein, of als je uit wilt gaan.
Mijn zoon woont in Arnhem met zijn gezin. Onze verhouding is goed, alleen nu meer telefonisch dan fysiek. Onlangs nodigde hij ons uit om mee uit te gaan. Ik heb nee gezegd. Ik laat me meer tegenhouden dan ik zou moeten. Ik wil wel, maar toch. We zijn meer huismussen geworden dan we waren. Sociale contacten zijn minder geworden.
Ons leven is intens veranderd. Vroeger waren we 5 dagen in de week de deur uit. Nu zitten we bijna 24 uur per dag samen. Els is onlangs weer gestart met 1 avond in de week kunstacademie, en werkt bij de Wereldwinkel. Even iets voor zichzelf doen.
Alles is anders
Gelukkig gaat het inmiddels wat beter met mijn gezondheid. Korte afstanden met de metro gaan goed. Met de rollator naar de markt gaan, is fijn. Daar vind ik wel weer een toilet.
8 van de 10 dagen is het ok. 1 dag is het minder. 1 dag is waardeloos. Dan vraag ik me af waarom me dit overkomt. Dan ga ik mezelf frustreren. Mijn wereld is totaal veranderd sinds 2007. De kanker wierp me nog een stap verder.
Lezen is niet gemakkelijk vanwege mijn slechte concentratie. Op de tv raak je ook uit gekeken. Inmiddels heb ik wel een leuke nieuwe hobby. Dit begon met het verzamelen van foto’s van bussen. Geleidelijk aan ben ik de geschiedenis ingedoken en heeft het zich ontwikkeld. Nu is het een blog geworden met informatie over transportvoertuigen van over de hele wereld. Afgelopen jaar had ik 400.000 bezoekers. Er komen reacties binnen van mensen uit China, Argentinië, Rusland enzovoort. Het voelt goed voor mijn zelfvertrouwen.
Fotografie en interview: Fleur Kooiman
