Lisette: Ik ben geboren met een gesloten open rug. Behalve aan een kuiltje in mijn rug, merkte ik daar tot mijn dertigste eigenlijk niks van. Ik kon alles doen wat ik wilde: ik reisde veel en had een leuke baan bij de Rabobank. Op een gegeven moment begon ik uitvalsverschijnselen te krijgen. Ik struikelde regelmatig over mijn eigen voeten en merkte dat mijn linkervoet en -tenen het niet meer goed deden. Uit een MRI-scan bleek dat mijn ruggenmerg verkleefd was bij mijn stuit. 
Tijdens de daaropvolgende operatie, die eigenlijk niet zo risicovol zou zijn, bleek de verkleving veel ernstiger dan verwacht. Toen ik wakker werd had ik geen gevoel meer in beide benen. Ik kon nog wel met krukken uit de voeten, maar na een tweede operatie heb ik een volledige lage dwarslaesie en ben ik rolstoelafhankelijk.

Ongeluk Piet

Piet: Voordat ik een dwarslaesie kreeg, had ik een bouwbedrijf. Ieder jaar deed ik met collega’s mee aan een beachvolleybaltoernooi in een dorp verderop. Nadat ik de bal over het net had getikt zat ik wijdbeens op het zand, toen een medespeler achterop mij viel. Ik hoorde een knak in mijn nek en kon daarna niet meer overeind komen. In eerste instantie dachten mijn teamgenoten dat ik ze voor de gek hield, want dat waren ze van me gewend. Ik hoor mezelf nog roepen, als in slow motion: het… is… echt!
Mijn nek was gebroken bij de zevende wervel en de zesde wervel was verschoven. Dit heeft de schade aangericht, waardoor ik vanaf mijn tepels was verlamd. Dat betekende dat ik ook mijn handen niet meer kon gebruiken. Dankzij vier operaties aan mijn armspieren kan ik weer een grijpbeweging maken en heb ik bijvoorbeeld geen aangepast bestek of een elektrische rolstoel nodig.

Relatie & samenwonen

Piet: In totaal heb ik tweeënhalf jaar intern gerevalideerd. In die periode ben ik gescheiden en heb ik mijn bedrijf verkocht. En leerde ik Lisette kennen, die rond 2006 binnenkwam bij het revalidatiecentrum, na haar tweede operatie.
Lisette: Na ruim een jaar kregen we een relatie en was ik meteen van harte welkom bij zijn jongste zus, waar Piet in de weekenden logeerde. Ik vond dat erg bijzonder. Maandenlang heeft er een bed middenin hun woonkamer gestaan en ging de familie even naar boven als Piet verzorgd werd. Voor mij werd er gewoon een bedje bijgeschoven.
Na het revalideren hadden we allebei geen woning meer, omdat onze eerdere relaties waren verbroken. We hebben twee weken op proef samengewoond in een zogenaamde brugwoning met thuiszorg. Dat beviel zo goed, dat we samen een nieuwbouwappartement hebben gekocht. Inmiddels wonen we daar alweer 9 jaar.

Zorg & therapie

Piet: We kopen onze zorg zelf in via de Wet langdurige zorg (Wlz). De mensen die mij ’s ochtends en ‘s avonds verzorgen zijn zzp’ers. Ze komen altijd op vaste tijden en het zijn steeds dezelfde gezichten. Eén verzorgende komt zelfs al elf jaar bij mij! Verder hebben we sinds een tijdje een poetsvrouw, ook vanuit de Wlz.
Lisette: Zelf heb ik geen zorg nodig, omdat ik mijn bovenlichaam kan gebruiken en nog wat spierkracht in mijn benen heb. Dat wil ik graag zo lang mogelijk zo houden. Daarom ben ik nu mijn benen aan het trainen met fysiotherapie.
Piet: Doordat ik de hele dag zit, is mijn bloedcirculatie minimaal en genezen wonden minder goed. Binnenkort moet ik geopereerd worden aan een ontsteking aan mijn staartbeen en is een goede doorbloeding extra belangrijk. Daarom ga ik nu vijf dagen per week naar een beweegcentrum, waar ik met behulp van een therapeutische statafel een rechtopstaande houding kan aannemen. Ook bezoek ik een kliniek voor zuurstoftherapie. Ik krijg daarbij in een drukcabine 100% zuurstof toegediend, die de genezing van slecht doorbloede gebieden bevordert. Hopelijk herstel ik hierdoor sneller na de operatie en hoef ik minder lang in het revalidatiecentrum te blijven.

Slim erop uit

Piet: Om mijn schouders en polsen te ontlasten gebruik ik een hulpmotor voor mijn rolstoel, de zogenaamde SmartDrive. Ik kan hem gemakkelijk aan mijn rolstoel koppelen en met een bluetooth polsband de snelheid instellen. Met de hoepels aan mijn wielen zet ik hem aan en met een tikkende beweging weer uit. We hebben dit hulpmiddel zelf op internet gevonden en konden het regelen via de Wmo.
Lisette: Af en toe ga ik bij Piet achter aan de rolstoel hangen en lift ik gezellig een eindje mee door de winkelstraat. Voor grotere afstanden hebben we allebei een scooter, waar we met rolstoel en al in kunnen. Die hebben we zelf tweedehands gekocht. Zo zijn we toch wel heel mobiel. Vooral in de zomer gaan we er graag op uit: naar het terras, familie, vrienden of het bos.
Piet: Over het algemeen zijn de winkels en horecagelegenheden in ons dorp goed toegankelijk voor rolstoelen. Als dat niet zo is, heb ik er niet zo’n moeite mee. Natuurlijk wil ik overal graag naar binnen kunnen, maar ik begrijp wel dat niet iedere ondernemer zijn zaak op mij en Lisette kan inrichten. Delen van de Participatiewet gaat wat mij betreft dan ook wat te ver.
Lisette: Anders dan Piet kan ik me er soms wel over opwinden als iets niet kan. Zo hebben we laatst bij een concert van De Dijk de hele avond niets kunnen zien, omdat we tussen het staande publiek werden neergezet. Ik ben dan echt teleurgesteld, vooral omdat ik van te voren had geïnformeerd of er speciale rolstoelkaarten waren.

Samen sterk

Piet: Klagen schiet niet op, het wordt er niet beter van. Natuurlijk heb ik mindere dagen, zoals iedereen. Maar er valt prima te leven met een dwarslaesie. Onze relatie maakt het gemakkelijker om met onze beperking om te gaan. Ik zou geen valide partner meer willen: het begrip voor elkaar is vanzelfsprekend. Als één van ons bijvoorbeeld zenuwpijn heeft is meteen duidelijk: geen feestje voor ons vanavond. En we kunnen er samen om lachen als er iets tegenzit. Humor neemt een hoop ellende weg.
Lisette: Dat we financieel geen zorgen hebben, maakt het ook gemakkelijker. Hierdoor kunnen we leuk wonen en samen dingen ondernemen. Zo gaan we twee keer per jaar naar een camping in Zuid-Frankrijk, waar de hulpdienst Côte d'Azur negen van de 1500 staanplaatsen heeft voor mensen met een beperking. De eigenaresse levert, indien gewenst, zorg op maat aan maximaal zes gasten tegelijk. De eerste paar keer zijn we met de TGV gegaan, nu vliegen we vanaf Eindhoven Airport. In Frankrijk worden we opgehaald met een rolstoelbus van de hulpdienst.
Als Piet ’s ochtends verzorgd wordt, gaat hij met de douchestoel richting het toiletgebouw en verzorg ik me in de caravan. Daarna gaan we vaak naar het strand of maken we een tochtje met de cabrio of het bootje van de hulpdienst, bijvoorbeeld naar Nice of Monaco. Ik voel me bevoorrecht en dankbaar dat dit soort dingen mogelijk zijn en denk regelmatig: dat hebben we toch weer mooi gefikst met z’n tweeën!