Lieke (4) heeft het zeer zeldzame CACNA1A-syndroom. In de aanleg van het CACNA1A-gen is een foutje ontstaan. Hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand, evenwichtsstoornis, aansturingsprobleem en een vertraging in het verwerken van informatie.
In de praktijk betekent het dat Lieke (nog) niet los kan staan of lopen, een spreekvertraging heeft en continu haar balans moet houden zodat ze niet valt. Ze beweegt zich kruipend voort of rijdt in haar rolstoel. In huis kan ze dat zelf en buiten helpen we haar. Ze is ook super sociaal, maakt contact met iedereen en kan zich goed uiten. Voor dat laatste ben ik heel dankbaar.
Doordat Lieke beperkt is, ben ik ook gedeeltelijk beperkt in wat ik kan doen. Regelmatig kom ik handen te kort. Alleen met de kinderen naar de kinderboerderij gaan, zit er bijvoorbeeld niet in. Ons dochtertje Tessa (1) zit ook nog in de kinderwagen. Een kinderwagen én rolstoel duwen tegelijkertijd, gaat niet. Naar de speeltuin gaan is ook niet ideaal. Want, wie gaat Lieke tillen van de schommel naar de glijbaan en nog meer? Ze is achttien kilo en haar vaak tillen is voor mij te zwaar. Thuis doe ik dat namelijk ook regelmatig.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Nu we een zandbak en speelhuisje in de tuin hebben, kan Lieke daar spelen zonder dat het mij teveel kost. Ook bellen blazen is een creatieve manier van buiten spelen. Als mijn man Nick thuis is, proberen we soms wel de uitjes te doen die ik niet alleen kan. Nick is goed in tillen en vindt het bovendien niet erg. Dan gaan we met z’n allen fietsen, naar de speeltuin of naar de dierentuin. Daar genieten we onwijs van. Ook heb ik moeten leren vragen om hulp uit ons netwerk, waardoor ik ook activiteiten kan doen zonder hulp van Nick.
Regelen, regelen en regelen
Mijn zorg voor Lieke bestaat voornamelijk uit regelen dat ze de zorg en ondersteuning krijgt zodat ze zich optimaal kan ontwikkelen. Dat regelen kost heel veel tijd. Voor sommige zaken moet ik bij de gemeente zijn, voor andere bij de verzekeraar, de revalidatie-instelling of school. Dat maakt het best lastig.
Binnenkort moeten haar rolstoel, statafel en aangepaste kinderstoel bijgesteld worden. Dan kan ik allerlei verschillende organisaties bellen en komen er dus ook verschillende mensen de boel verstellen. Ik onderhoud alle lijntjes met de verschillende betrokken disciplines.
Aanpassingen in huis probeer ik zo proactief mogelijk te regelen. Vorig jaar kreeg Lieke hulpmiddelen die veel ruimte innamen. Er kwamen zoveel spullen in huis dat we ons erg opgesloten voelden. Ook kon Lieke zich slecht bewegen in huis. Via een wonderlijke weg konden we een veel ruimer huis met aanbouw kopen. De aanbouw willen we over een paar jaar verbouwen, zodat Lieke daar verzorgd kan worden en slapen. Ik heb direct de Wmo betrokken, zodat ik er zeker van ben dat ik hen straks kan inschakelen voor voorzieningen in de aanbouw.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Levend verlies
Waar anderen een baan kiezen omdat ze een missie of passie voor het vak hebben, moet ik zorg leveren, zodat mijn kind optimale kansen krijgt en mijn draagkracht en -last in balans blijven. Begrijp me goed, ik doe alles voor mijn kind en ben dol op haar. Maar ik heb niet voor deze situatie gekozen en in mijn meisjesdroom zag alles er anders uit. Dat Lieke niet alles kan doen wat kinderen zonder beperking wel kunnen, doet me verdriet. Dat is beide verlies en geeft een gevoel van rouw.
Daarom praat ik regelmatig met een therapeut. Soms om alleen gal te spuwen of om simpelweg mijn hart te luchten. Zij heeft altijd tools die mij verder helpen. Ook doe ik danstherapie zodat ik beweeg zonder na te denken én aan mijn conditie werk. Daarnaast schrijf ik graag in mijn dagboek. Tijdens het schrijven krijg ik overzicht en hoef ik er niet mijn best voor te doen dat iemand mij begrijpt.
Ik heb veel aan mijn geloof, en steun en begrip van mijn ouders en naasten. Het is belangrijk voor me om over mijn situatie te kunnen praten, zonder dat anderen denken ‘wat stel je je aan’. Daarom laat ik graag zien wat voor impact een zorgintensief kind op mijn leven heeft. Regelmatig stuur ik daarom naar mijn netwerk een ‘Lieke like mail’. Hierin schrijf ik over ons leven, onze regelzaken, hoe het gaat op school en wat we allemaal doen. Ook stuur ik er foto’s bij. Ik heb gemerkt dat anderen betrekken bij onze situatie begrip geeft en dat mensen dan ook beter weten waarmee ze kunnen helpen.
Samen komen we er
Hoewel ik de situatie best moeilijk vind, heb ik al veel gefikst. Ik ben doelgericht en haal het liefste het onderste uit de kan. Dat doorzettingsvermogen zie ik gelukkig bij Lieke ook en daarom weet ik: samen komen we er wel.
Heeft u een mantelzorgtaak, zoals de mantelzorg voor uw kind? Hoe vindt u dat? Breng in het in kaart met de vragenlijsten 'Mijn mantelzorgtaak'.
