Ton: Ik was na mijn werk nog even op de carport geklommen om de haag te snoeien. Toen ik klaar was en weer op de ladder stapte, schoof die onderuit. En viel ik met heggenschaar en al op de grond.

Nanja: De slaapkamer van onze zoon Max grenst aan de plek waar Ton was gevallen. Terwijl Max 112 belde, kwam zijn vriendin Jessie mij roepen. Het was heel heftig: Tons voet lag er bijna vanaf. 

Ton: Ik had helemaal geen pijn. Ik heb zelfs nog liggen bellen en een sigaartje gerookt.

Nanja: Ik dacht echt: “Nu?!”

Eraf of eraan?

Nanja: Ton werd de hele middag geopereerd. Daarna zag zijn been er weer keurig uit. Maar binnenin was de schade enorm. Na een week verscheen er een vieze plek en begon het ook vies te ruiken. Er bleken bacteriën in de wond te zitten. Er volgde een maandenlang traject van ziekenhuis in, ziekenhuis uit, verschillende keren opnieuw opereren, besmette delen weefsel en bot verwijderen, zware antibiotica en wondverzorging door de thuiszorg. Met kerstmis bleek uit een PET-scan dat de bacteriën opnieuw bot hadden weggevreten, zeven centimeter deze keer.

Ton: Het eindstation was bereikt en de OK was al gereserveerd voor een amputatie. Langer wachten was gevaarlijk. Mijn arts bood de mogelijkheid om toch nog één keer te opereren en 8 centimeter bot te verwijderen. De kans van slagen was minimaal. Dat leek me uitstel van executie. De kans was te groot dat amputeren later alsnog moest en dan waarschijnlijk hoger op mijn been. We vroegen een gesprek aan met de revalidatiearts: wat houdt amputatie in?

Voor het weekend moest ik de beslissing nemen. Om 6.00 uur ’s ochtends heb ik alle voors en tegens op papier gezet. Toen mijn arts vroeg wat we maandag gingen doen, zei ik: “Amputeren.” Daarna ging ik twijfelen. Heb ik wel de juiste keuze gemaakt, moet ik het niet nog één keer proberen? Maar het was de juiste beslissing.

Nanja: Tijdens de operatie zat ik vanwege corona urenlang alleen in een kamertje te wachten. Ik vond het één van de moeilijkste middagen ever. Hoe zou het gegaan zijn? Hoe is het als Ton straks terugkomt met een half been? Ik kon me er niks bij voorstellen. Ton kwam helemaal opgewekt en opgelucht terug uit de OK.

Ton: Na de operatie dacht ik: “Zo, hij is eraf, nu kan ik door.”

(lees verder onder de foto)

Ballast kwijt

Ton: In het revalidatieteam zat ook een maatschappelijk werkster. “Is er wel tijd voor rouw?” vroeg ze. Maar ik was al veel verder dan ze dachten, rouwen hadden we in de maanden ervoor al gedaan. Ik was niet bezig met wat ik kwijt was geraakt. Toen mijn been er eenmaal af was, was de angst weg. De ballast was verdwenen.

Ook op een andere manier ontstond er ruimte. Toen ik zes jaar oud was, overleed mijn moeder aan kanker. Sindsdien had ik angst voor witte jassen en vermeed ik alles wat met ziekenhuizen te maken had. Ik was zelf nog nooit geopereerd. Voor de eerste operatie na de val was er geen tijd om erover na te denken. Maar voor de volgende operatie was ik bang. Dat vertelde ik tegen de arts. Hij leunde toen als een vriend tegen mijn bed en heeft een kwartier met me gepraat. Daarna was mijn angst verdwenen.

Pijn door het brein

Ton: Na de amputatie kreeg ik last van fantoompijn. Eerst voelde ik alleen wat prikkelingen. Daarna werden het heftige, stekende pijnen. Het hersengedeelte dat mijn linkeronderbeen aanstuurde, maakte zelf reacties aan omdat het geen prikkels vanuit het been meer kreeg.

Ik heb veel gehad aan spiegeltherapie. Daarbij moest ik op zo’n manier bij een spiegel gaan zitten, dat het leek alsof ik nog gewoon twee benen had. De hersenen worden daardoor gereset. Na drie weken was de pijn helemaal weg.

Olifantenpoot

Nanja: In het begin was Tons stomp net een olifantenpoot. Ik leerde om de stomp zo te zwachtelen, dat deze een conische vorm (smal toelopend, red.) kreeg. Dat was nodig in verband met de prothese.

Ton: Het was een groots moment toen mijn prothese klaar was. Maar tijdens het aandoen bleek mijn been zo gezwollen dat het niet in de koker paste. Voor de eerste keer voelde ik boosheid. Het was een enorme teleurstelling. Toen de prothese een week later wel paste, liep ik er meteen op weg. De therapeuten riepen nog: “Meneer, u moet tussen de brug blijven!”. Maar ik peerde hem.

Nanja: Normaal gesproken blijft een prothese ongeveer zes weken bij het revalidatiecentrum. Totdat je er veilig mee kan lopen. Ton kwam er op dag vier al glunderend mee thuis. En binnen een maand was hij klaar met de revalidatie. Dat hadden ze in 28 jaar nog nooit meegemaakt!

Ton: De prothesebouwer vroeg me om mee te werken aan filmpjes voor artsen-in-opleiding. Daarbij droeg ik een ‘afwijkende’ prothese (bijvoorbeeld x- of o-benen) om te laten zien wat voor invloed dat heeft op je manier van lopen. Maar ik pas me zo snel aan, dat er al na één keer lopen bijna niks meer te zien was. Ze hebben voor de grap een keer mijn voet andersom gezet. Zelfs dat viel niet op.

(lees verder onder de foto)

Blijven bewegen

Ton: Mijn grootste angst was dat ik mijn werk als huisschilder niet meer zou kunnen uitvoeren. Maar ik doe alles nog. Alleen werk ik nu vaker met een steiger dan met een ladder. Ik voel me wel wat onzekerder op tien meter hoogte. Een misstap is zo gemaakt, zeker met het been waaraan ik de prothese draag. Een hoogwerker is een uitkomst. Als die mogelijkheid er niet is, laat ik de klus voorbij gaan. 

Door mijn werk slijt de sleeve rond mijn prothese extra snel. Ik krijg er maar twee per jaar vergoed, maar ik ben al aan mijn achtste toe. Verder heb ik een speciale prothese nodig om te kunnen sporten. Die heb ik via de WMO geregeld. De verzekering vergoedt alleen een loop-werkprothese. Voor sommige mensen is dat genoeg. Maar ik sport heel actief, we wonen in het buitengebied waar we graag wandelen en we hebben een grote tuin. Die houd ik zelf bij. De verzekering zou meer rekening moeten houden met het leven dat iemand leidt.

Nanja: Het is zo belangrijk dat mensen blijven bewegen. Ton is daar het levende voorbeeld van.

Ton: Als je blijft zitten, gebeurt er niks. In het revalidatiecentrum was een man die niet wilde oefenen met lopen. “Jij zit over een jaar nog in die rolstoel,” zei ik. “Probeer het nou eens!”.

Genieten van de kleine dingen

Nanja: We hebben negen maanden getobd. Maar eigenlijk was het ook een hele mooie ervaring. Het ziekenhuis voelde als een warm bad, zo betrokken en begaan was iedereen. Dat gold ook voor onze omgeving thuis. We kregen zoveel kaarten, bloemen, hulp en bezoek. Hartverwarmend! En dat negen maanden lang.

Ton: We hebben allebei behoorlijk wat meegemaakt in ons leven en hebben veel moeten knokken. Maar we zijn geen mensen die bij de pakken neer gaan zitten. We zijn levensgenieters en genieten vooral van de kleine dingen. Ik ben graag in de tuin bezig, met de hond erbij. We hebben een heerlijk thuis, we hebben elkaar, we hebben alles hier.  

Nanja: Al is de situatie nog zo slecht: er zijn altijd ook mooie dingen. Als je die kunt zien, komt het goed.