Ik heb 17 jaar in de zorg gewerkt. Ik begon als schoonmaakkracht en ben opgeklommen tot Verzorgende IG. Ik was erg betrokken bij cliënten en had een passie voor palliatieve zorg. Verder was ik ambassadeur voor de verzorgenden. Dat betekent dat ik een stem gaf aan wat er in onze beroepsgroep leefde. Alles bij elkaar gaf het me veel voldoening.

Daarnaast was ik mantelzorger voor mijn ouders. Na een sterfgeval in de privékring en een drukke periode begon ik gezondheidsklachten te krijgen. Ik was vermoeid, had cognitieve klachten en een kort lontje. Ik functioneerde nog wel, maar niet in nieuwe situaties. Als ik een nieuwe cliënt kreeg, was ik helemaal in de war.

Burn-out?

Ik kon niet meer en hield mezelf op de been met energiedrank. Totdat de arbo-arts zei: ‘Nu is het genoeg. Je bent overspannen en gaat de ziektewet in.’ Een paar maanden later moest ik re-integreren. Er werd al snel verwacht dat ik weer avonden en weekenden ging werken. Dat gaf zoveel druk, dat ik in paniek ontslag heb genomen.

Ik had ondertussen al gesolliciteerd op een kantoorbaan bij een andere zorgorganisatie. Ik hoopte dat wat meer structuur me rust zou geven. Maar op dag één ging het al mis. Ik vergat alles wat me werd uitgelegd meteen. Dat irriteerde de collega’s die me inwerkten. En ik nam het mezelf kwalijk: het voelde als falen dat ik niet functioneerde. Ik heb vijf dagen doorgezet maar kwam steeds huilend thuis. Toen hebben we in overleg besloten dat het niet werkte.

Daarna ging ik gelijk naar de huisarts. Die constateerde dat ik een zware burn-out had. Vanaf dat moment zat ik echt thuis en ontving ik een WW-uitkering. Verder kreeg ik via het UWV coaching door een re-integratiebureau.

Eerste aanval

Een jaar later was ik meer achteruitgegaan dan hersteld. Ik kreeg ook last van mijn oog: ik zag alles wazig. Achteraf gezien was dat mijn eerste aanval van multiple sclerose (MS).

Kort daarna kreeg ik de diagnose MS. Ik werd aangemeld bij een revalidatiekliniek. Daar kon ik leren omgaan met de ziekte. Ik heb altijd gedacht: ik heb geen burn-out. Achteraf gezien heb ik wel gelijk gehad. Maar tot de dag van de diagnose had ik niet in de gaten dat het MS was. Nu viel alles op zijn plek.

Er kwam veel frustratie naar boven. Vooral richting mijn voormalige werkgever. Ik heb altijd goed voor cliënten gezorgd. Maar voor mij als medewerker is niet gezorgd. Het UWV gaf aan dat ze mijn ontslag niet hadden mogen accepteren, omdat ik op dat moment in de ziektewet zat. Ze probeerden de verantwoordelijkheid af te schuiven. Ook nu nog maken ze het me moeilijk. Na twee jaar WW kreeg ik een WIA-uitkering. Daar gingen ze tegen in beroep, omdat zij die tien jaar lang moeten betalen. Ik ben zo teleurgesteld. Deze afloop verdien ik niet. Die verdient niemand.

Het UWV komt voor me op, maar verwacht tegelijkertijd dat ik vanaf februari 2022 weer gedeeltelijk ga werken. Ik zou niet weten hoe: MS herstelt niet. Anders zou ik heel graag werken. Ik moet continu bewijzen dat ik echt ziek ben. Dat geeft veel stress.

(lees verder onder de foto)

Ander mens

Inmiddels zit ik al bijna twee jaar thuis met klachten. Ik merk aan mezelf dat ik langzaam verslechter. Ik heb meer pijn, minder energie en ga cognitief verder achteruit. Ik heb geen structuur, alles is in de war. Vroeger was ik heel handig met de computer. Nu raak ik er gestrest van.

Je verandert ook qua persoon. In contacten stond ik altijd mijn mannetje. Nu klap ik dicht en voel ik me onzeker. Ik vond het leuk om mensen om me heen te hebben, maar heb daar nu amper energie voor. Ik was spontaan en amicaal, nu ben ik het tegenovergestelde. Ik ben geen avondmens meer en moet vaak ‘nee’ zeggen. Halverwege een feestje ben ik al moe.

Strijd

Ik hang nog erg aan mijn oude leven en persoon. Ik probeer het in vorm te houden en ben constant aan het vechten met mezelf. Ik was een workaholic die altijd voor andere mensen zorgde. Nu mag ik gaan leren hoe ik goed voor mezelf zorg. Goed eten, genoeg rusten. Maar ik sta nog steeds in de strijdstand. Ik wil gewoon niet opgeven. Als ik nou een vrouw van 70 was. Maar ik ben 43. En ik heb hard geknokt voor mijn diploma’s en certificaten, een goede reputatie opgebouwd.

Ik wil van alles doen, maar mijn lichaam niet. Eigenlijk wil ik het gewoon negeren. Maar dat gaat niet. De MS laat me geen keuze. Ik moet anders gaan leven.

Uitbesteden

Als dochter was ik altijd erg betrokken bij mijn ouders. Ik probeer nu wat meer afstand te nemen. Ik heb er geen energie meer voor. Ik heb aangegeven dat mijn broer wat meer moet gaan doen. Verder heb ik huishoudelijke hulp aangevraagd. Ik vind het fijn als mijn huisje netjes is wanneer er iemand op bezoek komt. Het kost me te veel energie om het zelf te doen.

Mijn konijnen verzorg ik wel zelf. Ze zijn langharig en moeten regelmatig geknipt worden. Maar ook dat is soms zwaar. Boodschappen laat ik iedere week thuisbezorgen.

(lees verder onder de foto)

Begrip

De mensen in mijn omgeving steunen me wel, maar weten niet hoe ik me voel. Je ziet ook niet aan mij dat ik ziek ben.

Mijn ouders praten er niet veel over. Mijn broer is ook ziek, hij heeft chronische leukemie en een auto-immuunziekte. Mijn moeder is wel begripvol. Mijn vrienden werken allemaal, maar helpen me als het nodig is. Verder ontmoet via het MS-platform en facebookgroepen lieve mensen in dezelfde situatie. Ze weten echt wat ik doormaak als ik een slechte week heb.

(Over)leven

Het is niet zo dat ik de hele dag binnen zit. Ik maak echt wel stappen per week. Anders was ik ook niet zoveel afgevallen. Ik ga af en toe wandelen. Soms eet ik een hapje met vrienden. Dat kost energie, maar ik wil ze blijven zien. Ik ga regelmatig bij mijn ouders langs. Verder heb ik nog veel ziekenhuisbezoeken.

Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen. Op de MS-groep hoor ik veel over aanvallen en uitval van functies. De kans bestaat dat ik dat ook krijg. Ik leef echt met de dag. Ik wil gewoon een menswaardig leven hebben. Dat is waar ik nu mee bezig ben. Dat ik me prettig voel en van de kleine dingen kan genieten. Dat ik hiermee om kan gaan. Het is heel belangrijk voor me, anders kom ik hier niet doorheen.