In januari 2013 is mijn moeder overleden aan borstkanker. Een paar jaar later voelde ik bij mezelf een knobbeltje in mijn borst. Tijdens een avondje met vriendinnen drong tot me door dat ik actie moest ondernemen. Eén vriendin had borstkanker gehad en zei: “Goh, ik ben nu een jaar schoon.” Ik wist meteen dat ik het ook had.

Echt luisteren

Na het weekend ging ik naar de huisarts. Die gaf me een verwijzing en zei dat ik me niet teveel zorgen moest maken. Dat voelde voor mij heel anders. Het voelde alsof het er niet mocht zijn, terwijl alles in mij zei dat het mis was. Later heb ik bij haar aangegeven dat ik liever had gehoord: "Veel sterkte. Ik hoop voor je dat het meevalt, maar kan het helaas niet garanderen."

Ik wist uit ervaring hoe belangrijk het was dat artsen echt naar hun patiënten luisteren. Toen mijn moeder voor de tweede keer borstkanker kreeg, zei de chirurg in het ziekenhuis dat het niets was. Hij wilde haar niet onderzoeken. Later bleek het helemaal fout te zijn. Mam was altijd vergevingsgezind. Maar dit raakte haar wel.

Na haar overlijden hebben we een gesprek gehad in het ziekenhuis. Niet voor mam, want zij had er toch niets meer aan. Maar om andere patiënten te helpen. ‘Neem je patiënten serieus en doe geen aannames,’ was onze boodschap.

Kinderen erbij

Op de dag dat ik werd onderzocht was het meivakantie. Ik wilde de kinderen meenemen naar het ziekenhuis. Ik was net gescheiden en wist: als ik ziek word, gaan ze alles helemaal meemaken. ’s Ochtends gingen we naar een museum in de buurt van het ziekenhuis. Misschien was het voorlopig wel het laatste wat we samen zouden doen.

Tijdens de echo zaten de kinderen op drie krukjes naast mijn bed. Ik keek naar het gezicht van de arts en naar het scherm. Hij hoefde niks te zeggen. Ik wist gewoon: het is fout. Er rolde een traan uit mijn oog. ‘Waarom huil je mama?’ vroeg mijn dochtertje. Tijdens het omkleden antwoordde ik: ‘Mama heeft kanker.’ Officieel wist ik dat nog niet. ‘Maar toch niet hetzelfde als bij oma hè?’, vroeg ze. Want ze wist dat oma dood was gegaan. ‘Nee, mama wordt beter,’ zei ik.

Goed voor mezelf zorgen

Ik had verschillende tumoren. Anderhalve week na de uitslag zou de molen van chemo en operaties beginnen. Het weekend ervoor ging ik met de kinderen naar zee, om nog even een fijne tijd te hebben samen. ‘s Avonds lagen de kinderen op bed en kon ik nadenken. ‘Hoe ga ik dit doen in mijn eentje?’.

Ik herinnerde me dat ik kort daarvoor een leeftijdsgenote had ontmoet die ook borstkanker had gehad. Ik belde haar en ze gaf me heel veel praktische tips. “Maak een schema en zorg dat je mensen hebt die je kunnen helpen.” Dat ben ik meteen gaan doen. Ik ben normaal van de spontaniteit en flexibiliteit. Over mijn ziekte had ik geen controle. Maar wat ik wel in de hand kon hebben, wilde ik ook in de hand hebben.

Het is heel gek, maar tijdens het hele proces wist ik precies wie ik waarbij wilde hebben. Bij het uitkiezen van een pruik, tijdens de chemo en om de kinderen in bed te leggen. Normaal gesproken wilde ik het altijd goed doen voor een ander. Nu voelde ik dat ik het vooral goed mocht doen voor mezelf.

Ik wist dat heel veel mensen zouden gaan vragen hoe het ging. Dat trok ik niet, dus maakte ik een Facebookpagina aan. Wel alleen voor mensen die heel dichtbij me stonden. Want ik wilde alle kwetsbaarheden kunnen delen. Humor bleek voor mij een gouden medicijn, maar ik heb ook veel gehuild. En dat heb ik ook gedeeld.

Duidelijk naar de omgeving

De kinderen heb ik zoveel mogelijk op een leuke manier betrokken. We bouwden samen chemomonsters van lego. Bij iedere behandeling mochten ze er een blokje afhalen en langzaam verdween het monster. Het ziekenhuis kwam ook met leuke initiatieven: ze mochten mee naar de brandweer, naar de gipskamer en een nachtje overnachten in de dierentuin.

In de weken dat ik me beter voelde, plande ik leuke dingen om samen te doen. Zelf ben ik ook dingen gaan doen die ik normaal voor me uitschoof. Schilderen en een opleiding Neuro Linguistisch Programmeren, want daar kreeg ik energie van. Ik wilde de kinderen meegeven: doe wat je leuk vindt!

Als ik niet meer kon wanneer er bezoek was, gaf ik dat aan. Mijn moeder vond dat lastig destijds. En ze zette haar pruik op als er mensen achterom kwamen, ook als ze er last van had. Ik liep thuis met een kaal hoofd rond. Als mensen er niet tegen konden, moesten ze maar wegblijven. In bepaalde dingen was ik heel stellig. Ik ben wie ik ben, zei ik dan. Maar er is niemand gegaan. Sterker nog, ik heb hele diepgaande gesprekken gehad met vrienden.

En ik kreeg zoveel hulp. Dan stond er weer een pan soep voor de deur, dan kwamen de mannen van vriendinnen de tuin doen. In het begin vond ik dat wel moeilijk om toe te laten. Ik wilde alles zelf doen. Maar dat ging niet.

Nazorg bij kanker

Ik ben nu meer op mezelf. Qua energie ben ik nog steeds niet de oude Suus. Door de chemo,  operaties en hormoonbehandeling is mijn lichaam zwakker. Mijn dochter van 13 gaat soms later naar bed dan ik. ‘Ben je nou alweer moe mam?’ vraagt ze dan. Na een paar heidagen van mijn werk ben ik drie dagen uitgeput. Dat zien alleen mijn kinderen.  

Veel ex-kankerpatiënten lopen hier tegenaan. Zolang je nog kaal bent en er slecht uitziet, is er veel begrip. Daarna is het lastiger. Klinisch gezien ben je genezen en ‘moet’ je dus weer meedraaien in het systeem. Soms gaat dat moeizaam. Veel mensen durven niet te zeggen hoe het echt met ze gaat.

Mede daarom ben ik lid geworden van de cliëntenraad van een bestralingsinstituut. Laatst gaf ik daar een presentatie over nazorg bij kanker aan jonge zorgprofessionals. Daar leren ze niks over tijdens hun opleiding. Iedereen zet zijn of haar beste beentje voor. Maar vaak wordt veel ingevuld voor patiënten. Wat goed voor hen zou zijn – en wat niet. Zonder patiënten te vragen wat ze zelf belangrijk vinden.

Het heeft ook te maken met de status van een arts. Als patiënt durf je niet altijd alles te zeggen. Je bent toch afhankelijk van die persoon. Net als mijn moeder toen ze werd weggestuurd. Toen haar chirurg zo stellig was hield ze na even maar haar mond. Het helpt om als zorgverlener oprecht geïnteresseerd te zijn in je patiënt. Dan is er zoveel meer mogelijk.

Mijn moeder had trouwens wel een hele fijne oncoloog. Ik kreeg later dezelfde. Hij heeft altijd oog voor mij persoonlijk en mijn situatie. Hij denkt altijd mee wat voor mij de beste opties zijn. Daar ben ik hem erg dankbaar voor.

Nooit meer ‘had ik maar’

Voordat ik ziek werd, maakte ik niet echt mijn eigen keuzes. Ik had bedrijfseconomie gestudeerd en was bij een bank gaan werken. Niet omdat het bij me paste, maar omdat het een brede studie was en een goed betaalde baan. Mijn huwelijk zat niet goed, maar ik dacht dat het zo hoorde. Onbewust was ik me gaan aanpassen aan de verwachtingen van anderen. Een beetje zoals mijn moeder, bleek tijdens de laatste weken van haar leven. Ik vroeg haar of ze nog iets zou willen veranderen in haar leven, als dat kon. Ze had eigenlijk juf willen worden.

Toen het steeds slechter met mijn moeder ging, had ze soms last van paniekaanvallen. Ze had baat bij een gesprek met een maatschappelijk werkster. ‘Is dat niks voor jou?’ vroeg ze aan me. Deze vraag en dat ik zelf borstkanker kreeg, waren de aanzet tot veel veranderingen.

Inmiddels werk ik als docent in het MBO, heb ik een eigen coachpraktijk en geef ik lezingen.  Ik help mensen om moeilijke zaken makkelijk bespreekbaar te maken. Door niet alleen te kijken naar wat je goed kan, of wat van je verwacht wordt, maar vooral naar wat je energie geeft. Je mag vertrouwen op jezelf. Je eigen pad kiezen en bewandelen. Het geeft mij energie mensen daarbij te helpen.