Carly: Lodi is met een spoedkeizersnede geboren, omdat de bevalling te lang duurde. De eerste zeven minuten na zijn geboorte haalde hij geen adem. Daarna begon hij toch te huilen. Hij werd direct in een couveuse gelegd en vanuit de operatiekamer naar de kinderafdeling gebracht. ‘Dat zal wel het protocol zijn,’ dachten we. We hadden op dat moment nog geen idee wat er aan de hand was.

Martijn: Onze familie is bijvoorbeeld nog gewoon op bezoek geweest. Daarna vertelde de kinderarts dat Lodi waarschijnlijk een hersenbloeding had gehad: we moesten met het ergste rekening houden. Lodi werd naar de Nicu (neonatal intensive care unit) gebracht. Uiteindelijk bleek het geen hersenbloeding te zijn. De oorzaak is nog steeds onbekend.

Carly: ’s Avonds kreeg Lodi epileptische aanvallen en is hij in slaap gebracht. Ook werd hij aan de beademing gelegd. Uiteindelijk lukte het om de aanvallen met medicijnen onder controle te krijgen. Vanaf dat moment mocht ik borstvoeding gaan geven, dat was heel fijn.

Martijn: Ik mocht hem pas na een week voor het eerst vasthouden. Eerder ging dat niet vanwege alle slangetjes. Ik vond het heel lastig dat ik niets voor hem kon doen. Het was een spannende tijd, maar gelukkig toonde mijn werkgever veel begrip voor de situatie. Hij gaf duidelijk aan: jij moet bij je gezin zijn.

Carly: Na twee weken mocht Lodi naar huis. De artsen wisten nog niet wat er met hem aan de hand was, maar zijn toestand was stabiel. We hadden toen geen recht meer op kraamzorg en hebben zelf een paar uur ingekocht. Ons wereldje hebben we bewust klein gehouden, door alleen directe familie en vrienden uit te nodigen voor kraambezoek. Er kwam veel op ons af en we waren bang dat de epileptische aanvallen terug zouden komen. Het ziekenhuis had ons een protocol gegeven voor het geval dat zou gebeuren. We konden helder naar de situatie blijven kijken en focussen op wat Lodi nodig had.

Verwachtingen loslaten

Martijn: Zes weken na de geboorte bleek uit een MRI-scan dat er veel hersendelen beschadigd waren, vooral het motorische gedeelte en een stukje van het visuele systeem. Volgens de kinderarts moesten we rekening houden met een ernstig meervoudig gehandicapt kind. ‘De komende acht jaar hebben jullie met mij te maken,’ kondigde hij aan, ‘maar jullie hebben geluk: ik ben de beste van Nederland.’ Normaal gesproken houd ik niet van zo’n arrogante houding, maar nu was het wel geruststellend.

Carly: We kregen te horen dat een normale ontwikkeling was uitgesloten. Er zijn verschillende gradaties van epileptische aanvallen: de medicijnen moeten hier steeds op worden aangepast. En de kans bestaat dat nieuwe aanvallen voor nog meer schade zorgen.

Martijn: Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en weet uit de dossiers van cliënten wat de gevolgen kunnen zijn van hersenschade door epileptische aanvallen op jonge leeftijd. Toch doet Lodi allerlei dingen die de artsen helemaal niet verwacht hadden. Lopen bijvoorbeeld!

Carly: Het motorische gedeelte van zijn hersenen is zo beschadigd, dat hij eigenlijk niet zou kunnen lopen en spastisch zou moeten zijn. Aan de andere kant is het spraakgedeelte juist intact, maar spreekt hij geen woord. Hij is dus niet het jongetje dat hij volgens de scan zou moeten zijn.

Martijn: We proberen de norm los te laten en echt naar Lodi zelf te kijken: wat vertelt hij ons met zijn lichaamstaal, wat heeft hij nodig? Als we er bij voorbaat van uitgaan dat hij bepaalde dingen niet kan ontwikkelen, geven we hem geen kans.

Vooruitziende blik

Carly: Inmiddels gaat Lodi naar een peutergroepje bij het revalidatiecentrum waar spelenderwijs ergotherapie, fysiotherapie en logopedie wordt aangeboden. Voorheen kwamen er wekelijks verschillende therapeuten aan huis. Dat was behoorlijk intensief.

Martijn: Nu is thuis weer gewoon thuis. Alleen de therapeut van Koninklijke Visio komt nog aan huis, om Lodi’s kijkgedrag en prikkelverwerking in kaart te brengen. We merken dat Lodi selectief kijkt. Eten en drinken vindt hij bijvoorbeeld heel belangrijk, dus daar heeft hij alle aandacht voor. Gemiddeld eet hij wel acht boterhammen per dag!

Carly: Sinds hij naar deze peutergroep gaat heeft Lodi veel bijgeleerd – en wij zelf ook. We hadden het gevoel dat hij er klaar voor zou zijn als hij tweeënhalf jaar was. Gelukkig hebben we ruim van te voren al stappen gezet, want voordat de aanmelding helemaal rond was waren we maanden verder.

Martijn: In eerste instantie kregen we namelijk bericht van de gemeente, dat ze de financiering niet rondkregen. Het indicatiebedrag bleek te hoog te zijn vastgesteld. Carly en ik werken allebei in de zorg, maar in dit soort regelwerk moesten we echt onze weg vinden. Waar moet je zijn voor bepaalde dingen, hoe pak je het handig aan? Er wordt op dat vlak echt veel van ouders verwacht.

Carly: Het moeilijkste vind ik dat we geen controle hebben over hoe het er straks allemaal uit komt te zien. Misschien hebben we op een gegeven moment wel een rolstoel nodig, of aanpassingen in huis en aan de auto. We proberen het steeds een stapje voor te blijven, door vooruit te denken. Zo gaan we binnenkort verhuizen naar een huis met minder niveauverschillen. Ook zijn we bezig om professionele hulp in te schakelen, zodat er iemand voor Lodi kan zorgen op de momenten dat we er niet zijn. Gelukkig krijgen we in de tussentijd veel hulp van onze omgeving.

Eigen weg vinden

Carly: Ondanks de spannende start was Lodi de eerste zeven tot acht maanden voor mij een normale baby. Wat wel meteen opviel, was dat hij zijn handjes niet gebruikte. Pas nu we een tweede kindje hebben, dochter Savi, beseffen we hoe anders Lodi zich ontwikkelt. Met Savi kan ik snel even op en neer naar de supermarkt, met Lodi gaat dat niet. Ook feestjes en andere sociale gelegenheden zijn een uitdaging. Een drukke omgeving vraagt veel van Lodi – en uiteindelijk ook van ons.

Martijn: Ik ben wel boos geweest: had de hersenschade niet voorkomen kunnen worden, als de artsen Lodi eerder hadden gehaald? Maar dat heeft geen zin, ze hebben gedaan wat ze konden. Het is een acceptatieproces waar je doorheen moet. En Lodi mag dan niet standaard zijn: hij is een ontzettend vrolijk jongetje met een sterk karakter, dat op zijn manier echt plezier in het leven heeft. We zijn enorm trots op hem.

Carly: Het vraagt echt veel loslaten. We verwerken het allebei op onze eigen manier en hebben daar ook ruimte voor nodig. Maar we kunnen samen wel overal over praten en zijn een sterk team. Soms zie ik de blikken van mensen en denk ik: we zijn niet zielig, we zijn een heel mooi gezin. We moeten gewoon iets anders werken, onze wegen lopen anders. Voor iedereen is een plek in deze wereld!