In 1986 heb ik een zwaar bromfietsongeluk gehad. Mijn schedel was daarbij van oor tot oor gescheurd. Mijn reukorgaan was zo beschadigd dat ik niets meer ruik. En door de schade aan mijn schedel is mijn hypofyse van slag. Dat orgaan regelt de hormoonhuishouding, inclusief je gewicht. Daarom werd ik steeds zwaarder.

Tien jaar later ging ik ’s avonds na een etentje ineens knock out. Gelukkig waren de kinderen uit logeren. De huisarts wilde eerst niet komen. Mijn man maakte hem duidelijk dat het echt dringend nodig was. Ik bleek een hersenvliesontsteking en hersenbloeding te hebben. Driekwart jaar heb ik intern gerevalideerd. Ik moest alles opnieuw leren: praten, lopen, eten, fietsen, mijn fijne motoriek. Dat hakte er bij het hele gezin flink in. Mijn man moest gewoon werken. Voor de verzorging van de kinderen schakelde hij thuishulp in.

Een tijdje na de hersenvliesontsteking voelde ik een bobbel op mijn navel. De huisarts zei dat ik een navelbreuk had. Het kon volgens hem geen kwaad. Ik ging ervan uit dat dat klopte. Ik ben geen arts. En ik had er nooit pijn aan. Tot een zaterdagochtend in december 2018: toen verging ik van de buikpijn. Mijn man haalde een laxeermiddel voor me. Dat leek te helpen. Een week later ging het helemaal mis. De weekendarts gaf aan dat ik in kritieke toestand was. Als ik niet geopereerd werd, haalde ik de avond niet.

(lees verder onder de foto)

Wondverzorging

Kerstmis bracht ik dat jaar in het ziekenhuis door. Met oud op nieuw mocht ik naar huis. Mijn man kreeg instructies voor de wondverzorging mee. Twee keer per dag verzorgde hij mijn wond. Hij had EHBO en dus wel wat ervaring. Maar bij zijn eigen vrouw vond hij het toch anders. De wijkzorg kwam regelmatig controle uitvoeren en ik moest iedere week naar het ziekenhuis.

De wond wilde niet sluiten. Ik ben verschillende keren met spoed opnieuw opgenomen en geopereerd. Door een vergiftiging in de wond ontstond er necrose (afsterving van weefsel). De artsen probeerden van alles om de wond te laten helen. Zoiets als bij mij hadden ze nog nooit meegemaakt.

Twee verpleegkundigen wisten precies hoe ze de wond zo konden verzorgen dat het het minste pijn deed.  Heel anders dan een collega die de pleister in één keer verwijderde. De zenuwen in mijn heup zijn daardoor blijvend beschadigd.

Ik weet nu wat pijn is. Ook emotioneel gezien: ik heb zoveel gehuild. Uiteindelijk heb ik bijna zeven maanden in het ziekenhuis gelegen. Het thuisfront was mijn houvast om het door te komen. En dag en nacht waren er mensen voor me.

Mijn man gaf op een gegeven moment aan dat hij niet iedere avond meer kwam. Hij was alleen maar op zijn werk en in het ziekenhuis en ging er bijna aan onderdoor. Afgelopen voorjaar werd hij zelf ziek. Hij kreeg een zware longontsteking en lag een tijdje in het ziekenhuis. Ik kon altijd een beroep doen op mijn zoon of dochter. Als ze tijd hebben, helpen ze me. Ze laten me niet alleen. Ze weten hoe moeilijk we het hebben gehad.

Nergens heen

Net toen ik uit het ziekenhuis kwam, werden de covid-maatregelen ingesteld. Ik kwam daardoor weinig buiten. Aan de hersenvliesontsteking hield ik een evenwichtsstoornis over. Daardoor heb ik soms black outs en mocht ik mijn rijbewijs niet halen.

Ik deed dus altijd alles op de fiets. Maar laatst ben ik bijna gevallen, toen ik naar de huisarts fietste. Nu durf ik niet meer. Ik wil het fietsen wel weer oppakken. Eerst ga ik met mijn man oefenen, op een rustige zondagochtend. Pas als ik vertrouwen voel, kan ik weer aan het verkeer deelnemen.

Ondertussen kan ik nergens heen. Om weer wat conditie op te bouwen, ga ik regelmatig met de hondjes wandelen. Zelf boodschappen doen lukt niet, dat doet mijn man al drie jaar. Laatst bracht hij me een keer naar de winkel. Ik wist mijn pincode niet meer, zolang had ik hem niet gebruikt!

(lees verder onder de foto)

Zelf zorg regelen

Een scootmobiel is geen goed idee. Dan beweeg ik helemaal niet meer. Een driewielerfiets lijkt me wel wat, maar die zijn erg duur. Zelfs tweedehands. Kun je daarvoor bij de gemeente een aanvraag indienen? Dat wist ik niet.

Het zelf regelen van zorg is nieuw voor ons. Toen ik destijds het brommerongeluk kreeg, betaalden mijn ouders. En tijdens de revalidatie na de hersenvliesontsteking waren alle hulpmiddelen voorhanden. Nu moeten we overal zelf achteraan. Dat vind ik niet erg, maar een helpende hand zou wel fijn zijn. Je moet toch weten wat er is en waar je moet zijn.

Ik heb bijvoorbeeld een paar maanden fysiotherapie gehad. Mijn man en ik wisten niet of we dat vergoed zouden krijgen. En laatst kregen we een flinke rekening van het ziekenhuis. Daar schrokken we van. We wilden wel betalen, maar mijn man is alleenverdiener. De leidinggevende van mijn man vertelde dat we ook in termijnen mochten betalen. Hij is een avond hier geweest om het te helpen regelen.

Tijd voor jezelf

Ik mag in mijn handen klappen dat ik er nog ben. Toen ik in het ziekenhuis lag, besefte ik dat niet. Ik was alleen maar bezig met overleven en herstellen. In die periode kreeg ik van een tante een pakketje voor diamond painting. “Zo heb je wat afleiding als er geen bezoek is,” zei ze. Ik kon er helemaal mijn ontspanning in vinden en doe het nog bijna dagelijks. Je bent alleen maar daarmee bezig. Wat je in je hoofd hebt, glijdt vanzelf weg. Inmiddels doet mijn man ook mee. We zitten vaak ’s avonds samen aan tafel te painten. Met muziek op tv, een kopje thee of koffie en een biscuitje erbij.

Verder kijk ik iedere ochtend koffietijd. Dan heb ik écht even tijd voor mezelf. Mijn dag begint vroeg. Om kwart voor zes gaat de wekker. Ik sta dan op, smeer brood voor mijn man en pak zijn tas in. Ik ben de hele dag bezig met de honden uitlaten, het huishouden, koken. Tussendoor doe ik nog steeds oefeningen van de fysiotherapie. Als ik aan het aanrecht sta, ga ik vaak even op mijn tenen staan. Het zijn maar kleine dingen, maar je kunt er veel van hebben. Het is een soort van houvast. En je moet het toch zelf doen, wil je vooruit komen.