Hoe was dat vóór mijn MS?

Ik vraag me af hoe dat twintig jaar geleden bij mij was. In de tijd vóór mijn MS opspeelde. Ik was natuurlijk wel eens moe, maar als kind had ik geleerd: "Kan-niet ligt op het kerkhof en wil-niet ligt ernaast". Dus ik liet mij door niets tegenhouden. Dóórgaan. Aanpakken. Altijd. Er was geen enkel excuus om iets na te laten. Nou ja, veertig graden koorts, dán mocht ik het wel iets rustiger aan gaan doen. Maar of ik me daar dan schuldig over voelde? Dat kan ik me niet meer herinneren.

Schuldgevoel sinds ziekte

Ik weet wel dat ik me schuldig voel sinds ik ziek ben. Tekortschiet. Als vrouw. Moeder. Dochter. Vriendin. Collega. Want ik was een ander mens geworden. Mijn zelfbeeld klopte niet meer; het kwam niet overeen met wie ik was. Je bént tenslotte wat je dóet. Mijn geest, mijn impulsen konden niet wennen aan mijn fysieke beperkingen. "Oh, ik ga zo leuk dit of dat doen!" En de volgende gedachte: "Ach, nee...".

Voelde me tekortschieten

Dus ik voelde me -steeds vaker- tekortschieten (tegen die stem in mijn hoofd), en ik voelde me schuldig voor de mensen die ik in de steek liet. Hoe irrationeel kun je zijn? Want als je niks fout doet doet, hoef je je toch ook niet schuldig te voelen? Zoals vandaag. Ik ben zo verschrikkelijk moe. Maar wel opgestaan uit bed. Tegen heug en meug. Om anderen niet te laten schrikken; "Wat is er nu weer aan de hand!?". Niks hoor, ik ben een beetje moe...

Niet meer de baas over jezelf

Vermoeidheid hoort bij MS. Het lijf kan niks meer; de geest wil nog wel, maar laat het dan uiteindelijk toch ook maar afweten. Weerloos. Je kunt er namelijk niets aan veranderen. Zelfs slapen helpt niet. Maar ik weet: vermoeidheid komt, en vermoeidheid gaat. Vanzelf. Dus of ik er nu voor kies om te blijven liggen, of om op te staan, uiteindelijk doet die vermoeidheid wat 'ie zélf wil. Dat is zo lastig, dat je niet meer de baas bent over jezelf!

Verlies van controle

Want ook uitvalsverschijnselen, en spasmen hebben dat effect. Verlies van controle. Het is heel raar als je je armen en benen niet meer vanuit je bewustzijn kunt optillen, en ze tegelijkertijd door spasme wél een beweging maken, maar dan in een onbedoelde richting. Pijnlijk bovendien.

Schuld is een krachtige emotie

Naarmate ik langer ziek ben, voel ik me minder schuldig. Het begint een beetje te wennen. Ik begrijp steeds beter dat ik niets meer kan. En bovendien is schuld behalve een lastige, ook een krachtige emotie. Een sterke drijfveer. Want het hielp mij tenslotte vanochtend toch maar mooi om op te staan uit bed. Positief toch?

Trots 

En uiteindelijk lukt het me dan zelfs om dit stukje te schrijven. Ach, het is bepaald geen geniaal verhaaltje. Maar wel weer het honderdduizendste overwinninkje op mezelf; misschien wel een reden om een beetje trots te zijn.